Ogni tanto stacco dalla tesi e torno qui sul blog.
In questi giorni ho concluso il secondo volume della Grisha Trilogy di Leigh Bardugo, Assedio e Tempesta.
Leigh Bardugo, Assedio e Tempesta, Mondadori
Il primo volume della saga mi era piaciuto molto , questo volume centrale mi ha fatto comprendere perché ho sentito dire tante volte che i libri di mezzo di trilogie e saghe siano spesso noiosi e lenti. Lo stile di scrittura dell’autrice continua a piacermi, ma il libro in sé non mi ha convinto granché – la verità è che voglio finire il prima possibile la trilogia e leggere Sei di Corvi, che è considerato molto più maturo di questa saga arrivata troppo tardi in Italia. –
I fan lamentano la sostanziale assenza dell’Oscuro in questo volume ma a dirla tutta anche se non è presente fisicamente – se non nei capitoli iniziali e in quello conclusivo – Alina lo continua a percepire perché ha creato un legame sostanzialmente indissolubile tra loro attraverso un oggetto forgiato appositamente per lei nel primo romanzo.
Le vicende conclusive del primo romanzo hanno fatto in modo che si diffondesse la voce che Alina è morta, facendola diventare una Santa. Questo continuo appellarla come tale mi ha un pò angosciato durante la lettura. Dopotutto lei è un’adolescente e questo ruolo ha una responsabilità non indifferente per gente oppressa come quella di Ravka.
In questo romanzo compare Sturmhond, un corsaro che in realtà ha una seconda identità che non vi rivelerò. E’ lui a rendere il romanzo più interessante, se non fosse che quello che prima era un triangolo amoroso adesso si trasforma in un cerchio con al centro Alina. Anche se si potrebbe aprire un dibatto riguardo alla sincerità dei sentimenti dell’Oscuro o di questo altro personaggio verso la protagonista perché in realtà è palese che di romantico ci sia ben poco.
Mal, che avevo difeso nel primo romanzo, ha avuto un calo in capitolo in particolare che mi ha fatto comprendere perché tante lettrici non lo vedano di buon occhio. E’ comprensibile dato che lui è un ragazzo comune e un disertore, mentre Alina è la Grisha più potente mai esistita e questo non facilita la loro relazione, però questa scena in particolare non mi è piaciuta per nulla: Alina cerca di avere un dialogo con lui che si è quasi fatto uccidere in uno scontro clandestino con un Grisha, lui è visibilmente ubriaco – e, purtroppo, lo è per quasi tutto il libro – e le urla contro con una cattiveria indicibile dopo che un loro momento di intimità viene interrotto bruscamente perché Alina crede di aver visto l’Oscuro. E’ stata una scena dolorosa, ma comprendo la debolezza di Mal, che ha disertato per cercare Alina e sa di non essere all’altezza della situazione essendo un comune essere umano senza poteri. Sono comportamenti molto al limite, i suoi, ma dal mio punto di vista è molto più tossico l’Oscuro che cerca di possedere Alina come un oggetto.
Non posso dire molto per evitare spoiler, ma in ogni caso ho intenzione di concludere la trilogia con Rovina e Ascesa.
Se qualcuno volesse dare la sua opinione, i commenti sono aperti.
Nell’articolo di oggi recensisco un romanzo che mi era stato regalato da una mia amica per la laurea triennale,La Chimera di Pragadi Laini Taylor, esordio dell’autrice e primo romanzo di una trilogia.
. La Chimera di Praga, Laini Taylor, Fazi Editore, 2016
Quella che vedete è la prima copertina. La trilogia sta venendo ripubblicata con nuove copertine molto più belle esteticamente. Vi lascio quella del primo volume.
La protagonista è Karou, una ragazza dai capelli blu che vive a Praga. La ragazza ha una migliore amica, Zuzana e un ex fidanzato modello e attore di strada di nome Kazamir che non la molla un secondo. Frequenta l’Accademia di Arte, disegna strane creature chiamate chimere e la sua amica dice che è molto fantasiosa. Zuzana non sa che non è un’invenzione della mente della protagonista, ma le chimere esistono davvero e Karou disegna gli umani per loro. Sulphurus,padre adottivo della ragazza, la spedisce in giro per il mondo a recuperare resti di esseri umani deceduti da rivendere. Durante l’ultima missione in Marocco, però, le cose non vanno come dovrebbero: Izil, mercante di ossa, viene ucciso da Akiva, un angelo che stava seguendo la protagonista e la attacca. Da quel momento la ragazza scopre la verità sul passato che aveva dimenticatoe sulla guerra in corso tra Angeli e Chimere. Zuzana, dopo un primo momento di sbigottimento, capirà che quelle della sua amica non erano solo fantasie e che il lavoro che faceva era pericoloso per la sua incolumità proprio come la situazione che sta vivendo adesso. Akiva e Karou sono innamorati l’uno dell’altra e la vera identità di Karou è legata a un’altra persona del passato dell’angelo.
Come saprete, il Sognatore è una delle mie dilogie del cuore, questo esordio, invece, non mi ha convinta del tutto: la storia è carina e ti intrattiene ma come esordio l’ho trovato meno efficace. La carica metaforica che mi aveva catturato nella dilogia qua è molto meno marcata. Anche gli ultimi capitoli con la rivelazione sul passato di Karou e Akiva secondo me sono ridondanti. Sono rimasta un pò amareggiata ma non la considero una vera e propria delusione. Non credo che continuerò la trilogia.
Se qualcuno ha letto questo primo volume sarò contenta di avere il suo parere,
Il 18 giugno è l’Autistic Pride Day. Nato nel 2005 su iniziativa di Aspies for freedom e Giornata per le persone autistiche decisa da altre persone autistiche.
In America, in contrapposizione ad Autism Speaks, è nato Autistic Self Advocacy Network \ ASAN che si occupa di narrare la condizione oltre gli stereotipi che la suddetta associazione invece porta avanti. Il termine (self)advocacy è complicato da tradurre ma si può rendere con (auto) rappresentazione, una forma di attivismo nelle quale le persone autistiche parlano senza il filtro di terze parti che spesso alimentano narrazioni pericolose.
Negli ultimi mesi sono approdata su Netflix scoprendo Hannah Gadsby, alla quale ho dedicato questo articolo. Oggi parlerò di Atypical, serie del 2017, analizzando la prima stagione.
Locandina della prima stagione
La famiglia Gardner, formata dai genitori Elsa e Doug e dai figli Sam e Casey, si trova da avvicinarsi al mondo dell’autismo attraverso il figlio maggiore, Sam. Il ragazzo, tramite le sedute dalla sua psicologa, Julia, spiega al pubblico determinate caratteristiche della condizione in maniera piuttosto realistica.
Già dalla prima puntata vediamo da vicino tutte le difficoltà vissute da questo ragazzo, che, a scuola, è controllato a vista dalla sorella minore. Ha bisogno di essere guidato praticamente in tutto e chiede costantemente consigli al suo unico amico, Zahid, il quale conquista con facilità quasi tutte le ragazze che incontra e ha sempre la battuta pronta per aiutare il suo amico anche se spesso i suoi modi di dire metaforici lo confondono.
Sam ha un interesse speciale verso i pinguini e tutte le sue conversazioni li vedono protagonisti. Da una parte sono proprio questi animali a fornire un mezzo per spiegare situazioni ostiche per lui, ma, allo stesso tempo, gli altri dopo un po’ lo trovano strano e lo allontanano annoiati.
Nel primo episodio, però, c’è una scelta che ho trovato di cattivo gusto nonostante la nobile intenzione di rappresentare qualcosa che effettivamente fa parte dell’autismo, ovvero l’ecolalia: Sam sta cercando informazioni per capire le ragazze e sente la parola troia. Inizia a ripetersela in testa in loop per poi urlarla, in maniera del tutto inappropriata, a una ragazza che non conosce e aveva semplicemente suonato alla loro porta. La scelta della parola mi ha infastidita molto, ma lo fa in diverse occasioni e per fortuna usa anche altre parole migliori.
Sam, come la maggioranza degli autistici, è ipersensibile ai suoni e deve indossare delle cuffie che lo estraniano dall’ambiente circostante per non avere una crisi.
La madre è molto apprensiva nei suoi confronti e partecipa a un gruppo di sostegno per madri con figli autistici che si confrontano sulle azioni quotidiane dei figli autistici. Il padre comunica poco con il figlio ma con il passare degli episodi creeranno un legame e il ragazzo si rivolgerà a lui per consigli di natura sentimentale.
Casey è una velocista, il pezzo forte della squadra della sua scuola. Non perde occasione di difendere il fratello, che, come spesso purtroppo accade, non comprende come mai stia venendo deriso. Sam, infatti, fa notare allo spettatore che quella dell’autistico che non ha la consapevolezza di cosa gli stia succedendo intorno sia una falsa credenza: lui sa di essere deriso, la verità, purtroppo, è che non capisce come mai questo accada. La sorella lo supporta e aiuta come può, tanto da arrivare ad avere una sospensione dopo aver tirato un pugno a una ragazza che era nel gruppo di bulli. Lei potrebbe essere considerata maschiaccio per i suoi atteggiamenti ma in realtà ha molte sfaccettature caratteriali e fermarsi all’apparenza sarebbe un errore. Comincerà una relazione con Ewan, fratello della ragazza che Sam aveva offeso nel primo episodio senza volerlo a causa della già citata pessima scelta di ecolalia.
Ewan è un ragazzo dolce e premuroso che impara a capire Sam e prova a sua volta anche a dargli qualche consiglio in varie occasioni.
La situazione si complica quando la madre inizia una relazione adultera e clandestina con il barista Nick e Sam fa capire al padre di aver sviluppato sentimenti per la sua psicologa, arrivando a compiere un’azione grave e ai limiti della legalità nel tentativo di conquistarla.
La relazione tra spettro autistico e spettro sessuale \ romantico avrebbe bisogno di un’analisi più approfondita perché molti autistici si dichiarano aroace a causa di tutte le barriere con le quali ci si scontra nel momento in cui si vuole intessere una relazione con qualcuno, a partire dal linguaggio non verbale fino alla difficoltà a essere toccati.Aroace è il termine che fonde aromantico e asessuale – ace in inglese indica l’asso delle carte da gioco ma anche le persone asessuali, ovvero che non provano attrazione sessuale per nessuno. Ovviamente le sfumature sono tante anche in questo caso ma in linea di massima la definizione è questa. Aromantico invece è un termine ancora più complesso da definire ma descrive un gruppo di persone che non sperimenta mai l’amore romantico che invece si manifesta in altre forme, spesso erroneamente assimilate al “semplice” affetto. Un aromantico tende a non volere relazioni sentimentali con un partner ma per esempio, si può affezionare nel profondo a un amico. Purtroppo gli aromantici sono spesso considerati anaffettivi, termine che in realtà ha tutt’altro significato e gli asessuali sono visti come eterni bambini perché non interessati al sesso e quindi considerati immaturi da quel punto di vista. – Sam, per esempio, afferma che lui ha bisogno di un tocco deciso, le carezze lo fanno sentire a disagio.
Subentra anche Paige, che si dimostra interessata a Sam. E’ una ragazza particolare ed esuberante quasi come il protagonista. Per non farlo parlare troppo dei pinguini gli dà un totale di tessere che lui deve restituirle durante la giornata se nomina questi animali. E’ una tecnica probabilmente molto realistica che però mi ha fatto storcere il naso perché sembra quasi un’imposizione. Ma, in ogni caso, Paige dimostra di tenere al ragazzo proponendo di organizzare un ballo scolastico silenzioso per non escluderlo dato che è sensibile ai rumori forti.
La gente pensa che le persone autistiche non provino empatia però questo non è vero. A volte non riesco a capire se qualcuno è arrabbiato ma una volta che lo so io provo molta empatia. Immagino più dei Neurotipici.
– Sam Gardner, Atypical
E’ una citazione degli ultimi episodi che ci tenevo tantissimo a riportare perché mi ha emozionata davvero appena l’ho sentita. Mi sono rivista in questa frase e penso che descriva perfettamente la mia empatia sensoriale. Per me. purtroppo, è come essere una spugna: assorbo le emozioni negative degli altri e si amplificano all’ennesima potenza.
Un altro aspetto assai pregevole è una scena in cui il protagonista ha un meltdown in autobus e l’autista, anche se ha imparato a comprenderlo, non cerca di risolverla a modo suo ma chiama i genitori.
Non aggiungo altro visto che forse ho già dato abbastanza informazioni. La serie, nel complesso, è buona per superare certi stereotipi. Non è piaciuta a tutti, qualcuno l’ha trovata comunque limitante sotto certi aspetti e nemmeno io mi sono rivista totalmente in Sam, ma è giusto così: lo spettro è ampio e nessuna rappresentazione è universalmente valida. Basta non limitare tutto alla sola narrazione o dell’autistico con disabilità cognitiva o di quello plusdotato.
Ho iniziato la seconda stagione e il 9 luglio uscirà la quarta e ultima. Ogni stagione avrà la sua recensione dedicata.
Oggi inizia ufficialmente il Pride Month dedicato alla Comunità LGBTQIA+. Io mi definisco ormai da tempo alleata della comunità. Quindi ho deciso di leggere due libri per questo mese: il primo è la seconda parte della graphic novel autobiografica di Josephine Yole Signorelli aka Fumettibrutti, Anestesia e il secondo è Aristotele e Dante scoprono i segreti dell’universo di Benjamin Alire Saez.
Prima di presentarvi la breve analisi di Anestesia volevo mostrarvi la bandiera dedicata alla comunità trans e spiegarvi i colori:
Bandiera transessuale
Il blu rappresenta il maschile, il rosa il femminile e il bianco, al centro, la transizione.
Uno dei tasti dolenti che la persona trans deve affrontare è il cambio dei documenti, processo lungo e macchinoso che richiede diverse udienze in tribunale. Yole ha diverse difficoltà con i documenti in università perché riportano ancora il deadname.
Yole incontra una nuova amica nella nuova università e, come spesso accade, deve prendere le misure prima di esporsi. La ragazza ha un ciclo molto doloroso e deve farsi delle punture per lenirlo, chiede aiuto a Yole che accetta nonostante si senta a disagio a non poter ammettere di non averlo.
In questa seconda parte il colore predominante è il blu, mentre nella prima alternava il giallo nella narrazione e il viola per i momenti più cupi.
Yole è attratta da questa nuova amica, che la ricambia, ma anche dai ragazzi.
Anche in questo caso non mi dilungo troppo sulla graphic novel e sulle vicende della vita dell’autrice. Di conseguenza, cercherò di usare l’articolo per informare come ho fatto la volta scorsa.
Se nello scorso articolo avevo parlato di cisgender in opposizione a transgender, ho poi scoperto che esistono due termini che in un certo senso vanno oltre questo concetto e potrebbero essere più inclusivi: Assigned Male at Birth \ AMAB e Assigned Female at Birth\ AFAB. Si parla di “assegnazione” proprio perché alle persone trans il genere viene riassegnato in virtù del fatto che non si riconoscono in quello di nascita. E’ una questione enorme che soprattutto se si parla di persone AFAB e FtM, si collega al ciclo mestruale e ai dispositivi igienici da usare in quei giorni – N.B: NON solo gli assorbenti esterni\ interni ma anche coppetta e qualsiasi altra soluzione alternativa. –
Il termine ombrello non binary racchiude tutte le identità di genere che vanno oltre il maschile e il femminile, quindi anche genderfluid o agender. Da notare che in alcune culture, come quella indiana, esista effettivamente un terzo genere che si trova a metà tra i due canonici. Quindi un’identità di generefluida li può abbracciare tutti come nessuno, da qui il termine agender. Si parla anche di espressione di genere proprio come per evidenziare che ogni persona esprime se stessa in base a come si sente e non è detto che “si veda” da fuori attraverso l’abbigliamento o gli atteggiamenti per esempio. Ho letto di persone genderfluid le cui identità hanno un nome diverso da quello di battesimo della persona oppure che possono sentirsi più vicine a uno o più generi in più momenti diversi della stessa giornata.
Andando più a fondo nell’analisi della transessualità e di condizioni differenti spesso messe a paragone con questa ho trovato l’intersessualità.
Le persone intersessuali nascono con entrambe le caratteristiche sessuali. Queste persone lottano per non essere forzatamente operate alla nascita e poter scegliere il genere di appartenenza da adulte. Alla maggioranza di loro viene assegnato il genere femminile, anche se, appena la persona entra nella pubertà, si trova fronteggiare enormi ostacoli dati dal fatto di aver subito un intervento forzato.
Ogni categoria esemplificata dalle lettere della sigla LGBTQIA+ ha una sua giornata dedicata per avere la sua visibilità. Nel caso specifico, quello delle persone transessuali è il 31 marzo di ogni anno.
Per il secondo libro che ho scelto per il Pride Month ci vorrà più tempo, può darsi che la recensione non esca questo mese ma successivamente.
A presto e buon Pride Month,
Cate L. Vagni
Ps: Ci rifletto spesso in questo ultimo periodo e forse in articoli specifici come questo adatterò il linguaggio. Devo capire dove trovare la schwa nella testiera del computer. Se qualcuno lo sa me lo dica.
Oggi vi parlo di un saggio che ho letto negli ultimi mesi, ovvero Pensare in immagini e altre testimonianze della mia vita di autistica di Temple Grandin
Pensate in immagini, Tremple Grandin, Erickson 1995
Ho deciso di leggere questo saggio per capire meglio un aspetto dell’autismo che non mi era del tutto chiaro e non sapevo in che misura rapportare a me stessa ovvero il cosiddetto pensiero in immagini. Il saggio, in realtà, analizza l’autismo in toto anche dandone un quadro storico ma non so se approfondire ciò che viene detto perché tanti termini e idee che ho letto mi hanno lasciato perplessa e mi sembrano desueti e obsoleti.
Partiamo dal principio: il pensiero neurotipico è definito verbale, quello autistico visivo. La mente neurotipica procede dal generale al particolare, quella autistica, in linea di massima, dal particolare al generale. La Grandin fa l’esempio della parola campanile: quando le veniva detta, lei non pensava a un campanile generico ma a uno specifico che aveva visto nella sua vita. Nel suo lavoro, ogni macchinario creato era basato su altri che aveva visto in varie aziende e ricordava molto dettagliatamente.
Di esempi ne riporta molti: per esempio parla delle associazioni e di un bambino autistico che aveva associato il cane all’azione di uscire e quindi nella sua testa erano sinonimi. Fa un esempio anche con le preghiere e dice di non aver mai compreso il Padre Nostro perché alcuni passaggi non erano visualizzabili in immagini essendo troppo criptici.
E’ ormai risaputo che la maggioranza degli autistici interpreta letteralmente i modi di dire e li visualizza creando immagini a volte grottesche – vedesi espressioni come Ti parlo con il cuore in mano che, se prese alla lettera, fanno molto film horror più che dimostrazione di affetto. – A me non capita ma in effetti certe espressioni mi lasciano abbastanza perplessa.
La mente autistica funziona meglio per schemi e dopo aver ricevuto regole precise e chiare.
“Io vedo i miei pensieri. Se ho un appuntamento con Luisa alle otto, nella mia testa scatta l’immagine di Luisa, poi l’orologio con le lancette ferme alle otto, e poi la fotografia di me e Luisa, nel luogo dell’appuntamento. E’ così per tutto, anche se devo andare da qualche parte: prima visualizzo il percorso esatto come in un film. E questo a volte può essere un problema, se la strada non l’ho mai percorsa prima. Quando devo andare in un posto che non conosco, mi perdo. Non c’è scampo. [… ] Anche quando scrivo funziona così. Se sto buttando giù un racconto, lo vedo scorrere davanti ai miei occhi come una pellicola, come un film. “
– Fabrizio Acanfora
Ci ho riflettuto molto e nel mio caso dico che è vera la parte dei percorsi – infatti quando ho iniziato l’università mamma mi ha guidato per mostrarmi le strade per le varie sedi – e per la scrittura – infatti molti articoli li ho in testa da mesi, come l’ultimo per esempio, e anche le storie che scrivo spesso sono già complete nella mia testa anche se devo mettere in ordine gli avvenimenti. – mentre, per gli appuntamenti non proprio. Sto cominciando a credere che essere ansiosa mi porti a non immaginare mai un appuntamento tranquillo ma ho sempre paura che salti senza motivo o che comunque non vada tutto liscio. Per fortuna, nella maggioranza dei casi, è solo una preoccupazione che non ha riscontro nella realtà e gli appuntamenti vanno bene di conseguenza è una visualizzazione un po’ “catastrofica” rispetto alla realtà.
Un esempio di percorso che è stato piuttosto ostico è stato quello dalla Biblioteca Nazionale Centrale a Santa Maria Novella nel periodo del corso che ho citato qualche articolo fa: non riuscivo proprio a imparare il percorso più veloce e, appena l’ho imparato, hanno chiuso quella strada perché era venuta una pioggia fortissima e l’asfalto era saltato. Devo dire che il navigatore spesso confonde ancora di più invece di aiutare perché ti suggerisce stradine secondarie che probabilmente nessuno conosce. In più, a volte si creano situazioni comiche quando devo spiegare agli altri dove mi trovo proprio in virtù della necessità di avere punti di riferimento precisi che non è detto che gli altri abbiano notato.
Come dicevo, ho una grande memoria fotografica, però non ho mai fatto schemi fisici mentre studiavo. Credo che in parte sia dovuto alla disgrafia \ disprassia che mi rendevano impossibile scrivere in maniera precisa e quindi lo schema era un vero pasticcio però mentalmente ce l’ho. Infatti i miei appunti vanno per concetti. Ho provato a sbobinare parola per parola i primi tempi della DAD ma impazzivo, non fa per me.
La Grandin, in realtà, a un certo punto ritratta affermando che nella sua famiglia anche la madre e la sorella, neurotipiche, usano molto gli schemimentali. In effetti ho saputo che nel suo secondo saggio, ovvero Il cervello autistico, ha rivalutato questa posizione dicendo che non tutti gli autistici ragionano per immagini dato che la sua posizione così netta aveva confuso molta gente, tra cui anche persone autistiche che magari in effetti non avevano una capacità di astrazione così marcata.
Un altro discorso che sicuramente merita ulteriore approfondimento è quello delle ecolalie ovvero della ripetizione di alcuni suoni, anche apparentemente insensati, come forma di stimming. Anche questo aspetto può essere collegato a immagini particolari date dal suono. Così come la sinestesia che alcuni autistici vivono, ovvero la convergenza di più sensi in vari ambiti come stimolazione sensoriale – es. vedere i suoni o associare un colore a ogni giorno della settimana -. Esperienza che io non vivo e mi piacerebbe sentir raccontata da chi la sperimenta per scrivere un articolo che non si fermi alle informazione reperibili in rete ma vada oltre visto che potrebbe essere complesso da comprendere per chi non lo vive.
Forse in un secondo momento leggerò anche il secondo saggio per vedere come Temple Grandin ha rielaborato questo concetto,
Ma oggi non parleremo dei Pokèmon. Questo argomento merita un articolo a parte dedicato a un personaggio specifico che non vi anticipo.
La caratteristica presente nella diagnosi che mi ha sempre dato più perplessità è proprio questa: il concetto di interesse assorbente. A me non piace quell’aggettivo perché porta alla stigmatizzazione di qualcosa di innocuo che serve a stare bene creando l’idea che esistano interessi “adatti” da superare da una certa età in poi. Ad altri invece piace perché rende l’idea di qualcosa che ti cattura in toto e al quale dedichi tutta la tua energia e attenzione, anche arrivando a scordarti azioni giornaliere fondamentali come mangiare. Questo si chiama iperfocus ed è comune a tutti gli autistici.
Il mio interesse per il Giappone è cresciuto con me e prima o poi mi deciderò a studiare questa lingua. Uno dei miei sogni è visitarlo e conoscere questa cultura.
Oggi voglio parlarvi di un piccolo gioiello che probabilmente conoscono pochissimi: la versione manga della Divina Commedia realizzata da Go Nagai.
Il cofanetto con Inferno, Purgatorio e Paradiso.J- Pop
L’ho scoperto grazie al mio ragazzo e l’ho acquistato subito anche perchè unisce un grande classico della nostra letteratura ad una delle mie più grandi passioni. Ed essendo laureata in Lettere Moderne non potevo perdemelo.
Le tavole sono liberamente ispirate all’illustratore più famoso dell’opera dantesca: Gustave Dorè. Nagai è un disegnatore davvero abile.
Un esempioSecondo esempioConfronto tra il Caronte realizzato da Dorè e quello nel manga di Nagai
Esiste anche una versione Omnibus con litografia dello stesso autore che racchiude i tre volumi del cofanetto. Per non dimenticare che quest’anno ricorrono i settecento annidalla morte del Sommo Poeta. E’ un piccolo tributo da parte mia anche se sono in ritardo.
Per analizzarlo devo, purtroppo, fare spoiler per parlare di uno dei personaggi principali.
Parto con il dire che lo stile è molto semplice e scorrevole. Il romanzo è ottimo per una lettura piacevole e leggera. Un romance che comunque sa lasciarti con il fiato sospeso in maniera assai inattesa.
Le protagoniste sono le gemelle omozigote Kimberly e Melanie Bessons. La prima lavora in un bar, la seconda nel catering per grandi eventi. Sono due gemelle che in realtà si somigliano solo fisicamente: Melanie è dolce, sognatrice e gentile e la sorella ha il carattere opposto, ovvero fredda e distaccata.
Le due gemelle hanno un’amica in comune, Karen, collega di Melanie. Le gemelle hanno chiuso due importanti relazioni sentimentali praticamente in contemporanea ritrovandosi a convivere. Melanie segue assiduamente una serie intitolata Amore Proibito con protagonista l’attore Micheal McCale, del quale è perdutamente innamorata. Mi ha ricordato molto Ginny Weasley con Harry Potter: la fangirl sfegatata che incontra il suo idolo e riesce a conquistarlo xD
Le due vivono a New York e Micheal arriverà in città con la sua troupe, Melanie sarà incaricata di organizzare il party di presentazione dell’emittente per la quale lavora Micheal. Melanie e Micheal si incontreranno per caso mentre lei sta correndo e piano piano anche Micheal capirà di amarla.
Contemporaneamente la gemella si ritrova a riavvicinarsi al suo ex, Samuel. che ha lasciato l’attuale fidanzata con la quale si stava per sposare perché ancora innamorato della donna.
Kimberly è la rivelazione del romanzo e la chiave per un colpo di scena che mi ha lasciata senza parole e senza fiato per tutta la seconda parte del libro: è gelosa in maniera patologica della sorella tanto da arrivare a rapire il suo nuovo fidanzato e violentarlo. Si scoprirà che la precedente relazione di Melanie con Mitch si è conclusa sempre per mano di Kimberly che sta replicando il medesimo comportamento con Micheal per convincere la sorella che “Gli uomini sono tutti uguali”. L’unico dettaglio che differenzia le due gemelle dal punto di vista fisico è il taglio di capelli: Kimberly ha i capelli lunghi, Melanie un caschetto. Devo dire che Kimberly, con la sua scelta, mi ha molto turbato e non potevo proprio giustificarla, pur avendo avvertito la sua enorme sofferenza e paura dell’abbandono, appare completamente fuori di sé nel compiere un folle gesto che in un certo senso è il climax perfetto per palesare ancora di più l’alterazione del suo stato mentale.
Ma il finale dà una nuova luce proprio alla donna che, dopo quel folle gesto che ha determinate conseguenze, intraprenderà un percorso psicologico per arrivare a una guarigione e poter vivere in maniera più serena il distacco da Melanie, che finalmente avrà un futuro con l’uomo che ama.
In futuro leggerò il secondo romanzo dell’autrice, Complicated Love, un romance a tematica omosessuale.
Oggi vi parlo di un corto uscito lo scorso anno che ho recuperato pochi giorni fa realizzato dalla Pixar: Loop.
Pixar, Loop 2020
Questo corto è molto importante per la tematica alla base, perfettamente collegato con quello del blog: la rappresentazione dell’autismo e, nella fattispecie, di quello non verbale.
Ma iniziamo l’analisi di questo breve corto disponibile su Disney+:
Ci troviamo a un campo estivo per ragazzi e Marcus deve scegliere un compagno per un giro in canoa. L’unica barca disponibile è quella di Renè, la quale di solito è accompagnata dall’educatore del campo. Renè è, appunto, non verbale e comunica esclusivamente attraverso il cellulare che riproduce in loop i versi degli animali, usati per calmarsi. Marcus è comprensibilmente scettico sull’andare in canoa con questa ragazza, perché sa che ha necessità particolari e lui non ha competenze per comprenderla a pieno.
Marcus cerca di entrare in contatto con la ragazza attraverso le parole e, dopo un momento di confusione in cui effettivamente lei sembra la classica autistica persa nel suo mondo, riescono a trovare un punto di contatto e Marcus la porta davanti alle canne che si trovano ai bordi dei laghi e lei le sfiora, sorridendo. Marcus la imita con sincera curiosità e i due iniziano a creare un legame.
Il viaggio continua finché gli stimoli sensoriali diventano troppi e Renè ha un sovraccarico. I due si ritrovano su una sorta di isoletta e la ragazza si nasconde sotto la canoa lasciando il compagno molto confuso e preoccupato per lei. Molto probabilmente il ragazzo si sente anche responsabile per la reazione della sua nuova amica, che sta esprimendo un forte disagio senza poterlo verbalizzare. Marcus le resta vicino continuando a parlare per cercare di tranquillizzarla lasciandole un ciuffo d’erba da prendere per fargli capire che la crisi è passata. Renè comprende il gesto del ragazzo e quel ciuffo d’erba è la chiave per avvicinarli ancora di più.
Oggi vi parlo di un libro letto per l’ultimo esame che ho dato ad aprile ovvero Letteratura Italiana Moderna e Contemporanea, La giornata di uno scrutatore di Italo Calvino. Ho scelto io di leggerlo perché l’ambientazione di questo romanzo ha catturato subito la mia attenzione: è ambientato all’interno dell’Ospedale Cottolengo di Torino.
Italo Calvino, La giornata di uno scrutatore, 1963
Questo romanzo ha bisogno di una grande parentesi storica per essere contestualizzato: Calvino lo ha cominciato a scrivere dopo le elezioni del 1953, che si sono svolte dentro il Cottolengo e lui era un candidato nella lista del PCI. Nonostante si fosse dimesso dal partito nel 1961, nel 1963 tornò al seggio come scrutatore per rendere più realistica l’esperienza del protagonista, Amerigo Ormea.
Sono particolarmente sensibile a temi come la malattia mentale e la visione della società infatti molte descrizioni mi hanno molto colpita.
Il romanzo, ovviamente, tratta principalmente di politica e riflette sul senso di far votare i degenti dell’ospedale dato ci sono interi reparti di persone incapaci di intendere e di volere e di, conseguenza, il loro voto è delegato ad altri.
Amerigo è un gemello dello scrittore fin dal nome dato che Calvino nacque a Cuba. E’ un uomo molto legato alla razionalità e che osserva l’ambiente circostante con molta attenzione senza tralasciare alcun dettaglio. Ci sono persone deformi oltre che menomate e, appunto, fortemente debilitate da malattie mentali e, quindi, non autosufficienti e incapaci di intendere e di volere.
Ne vediamo molti, ma quello che mi ha colpito di più è un ragazzo degente della struttura che viene nutrito dal padre che gli sguscia le noci. In questo contesto Calvino riflette sull’amore associato alla necessità.
” Ecco, pensò Amerigo, così come sono, sono reciprocamente necessari.
E pensò: ecco, questo modo d’essere è l’amore
E poi: l’uomo arriva dove arriva l’amore; non ha confini se non quelli che gli diamo”
– Italo calvino, La giornata di uno scrutatore
Amerigo ha una relazione abbastanza stabile con una ragazza, Lia. Questa ragazza è quasi il suo opposto: ingenua, prende tutto alla lettera e attaccata ad argomenti che lui rifiuta e bolla come irrazionali. Difatti i due discuteranno perché la ragazza vuole parlare dell’oroscopo e per Amerigo quello non è un valido argomento di conversazione, essendo pura irrazionalità. A seguito dell’incontro sopracitato la richiamerà scoprendo che è incinta. La notizia non viene recepita nel migliore dei modi: Amerigo ha il timore che il bambino possa nascere con le stesse deformità dei degenti del Cottolengo. Quel bambino, però, può anche rappresentare una piccola speranza di rinascita in un mondo che non ne ha più.
I degenti dell’Ospedale per l’autore rappresentano “Un’Italia nascosta dalla quale ripartire”: ci troviamo in una situazione in cui la linea tra disillusione e desiderio di ricominciare non ha mai abbandonato l’autore infatti Amerigo, a fine romanzo, incontra un uomo senza mani che è simbolo di una classe operaia mutilata che Calvino indica come speranza di ripartenza.
Le descrizioni di Calvino sono vivide e realistiche anche quando si fondono con aspetti pseudo-fiabeschi: prima di assistere alla scena tra il contadino e il figlio, Amerigo incontra un ragazzo che subisce una “mutazione” quasi fiabesca. E’ un ragazzo deforme che prima viene descritto come una pianta e poi come un pesce.
Parlare di un autore come Italo Calvino, pilastro della nostra letteratura, non è facile. In ogni caso si riconferma un grande autore. Sto iniziando a valutare l’idea di analizzare anche Se una notte d’inverno un viaggiatore e Il sentiero dei nidi di ragno anche se non sono più letture così recenti.
Spero che questa breve analisi vi abbia dato spunti e invogliato a leggere il romanzo,
Un articolo molto particolare per la giornata di oggi. Ho avuto l’ispirazione per questo tema grazie ad una serie di storie Instagram di Sarai_sanguedidrago, la Dottoressa Sara Silvera Darnich, un’educatrice che si occupa di inclusione essendo disprassica. Nella suddetta serie di storie parlava di Neuroatipicità, disprassia e case editrici.
La disprassia non è una disabilità ma una neuroatipicità ,
La disprassia non è una neuroatipicità rara, ma semmai è raro che se ne parli di conseguenza ci possono essere persone che lo sono ma non lo sanno,
La disprassia può essere collegata alla disabilità o invalidità,
La disprassia si può combinare con neuroatipicità come l’Autismo,
Ha varie forme e livelli di gravità. Ogni persona disprassica è diversa dall’altra.
Io sono disprassica, ho l’invalidità e sono autistica quindi mi ritrovo nel primo, nel terzo e il quarto punto.
La ragazza va avanti parlando della compensazione: la disprassia non intacca la comprensione e l’intelligenza. La persona disprassica si adatta e impara strategie che le costano molta fatica in tutti gli aspetti della vita e se la strategia non viene trovata, la persona rinuncia perché l’azione richiede un dispendio energetico molto provante.
Tra l’altro, mentre cercavo informazioni sui DSA, ho scoperto che ognuno di questi ha la forma più grave che rende impossibile in toto fare determinate cose. Nel caso della disprassia, l’altra faccia della medaglia è l‘aprassia: questo disturbo rappresenta la difficoltà o l’impossibilità di coordinare i movimenti. Le capacità motorie della persona aprassica in realtà sono illese, perché si tratta di un disturbo neurologico derivato da traumi. Un tipo particolare sia di disprassia che di aprassia, è quella verbale: la persona che ci rientrano non riescono a coordinare i movimenti della bocca e, di conseguenza, non hanno la possibilità di parlare. Quindi uno dei motivi per cui una persona, non per forza autistica, può essere non verbale è anche questo. Ci tengo a evidenziare che esistono anche neurotipici non verbali, non solo autistici.
La ragazza dice che il suo modello cognitivo si adatta con difficoltà alle scadenze imposte dal sistema bibliotecario e per l’impossibilità di sottolineare libri non suoi. Lei ha trovato una piccola soluzione con il bookcrossing, ovvero lo scambio di libri. Molto a malincuore devo ammettere che anch’io vado poco d’accordo con le scadenze infatti ho molto spesso terminato i libri presi in fretta e furia per paura di superarla. Affronterò il discorso “evidenziare libri e manuali” nei punti che citerò nel prossimo paragrafo.
Ora analizzerò tutti i cinque punti che la ragazza porta come spiegazione del perché le case editrici siano poco inclusive verso le neuroatipicità: l’impaginazione e il carattere dei libri sono difficili da decodificare, affaticano la vista e tolgono ogni piacere alla lettura; i diversi formati dei libri non sono adatti per essere maneggiati; la qualità della carta non sempre è concepita per essere evidenziata; non sempre colori e texture delle copertine sono adatte alle persona neuroatipiche e i libri sono troppo fragili per essere maneggiati a lungo.
Per il primo punto devo dire che in effetti non tutti i caratteri tipografici sono inclusivi e aiutano la lettura. Ce ne sono alcuni che , per quanto belli esteticamente, risultano quasi impossibili da leggere. Il corsivo è forse quello più faticoso da decodificare e io lo noto non tanto nei libri ma quanto nelle storie di Instagram e nei Tik Tok con le scritte. Mi piace tanto ma lo uso davvero di rado perché vivendo questa difficoltà, immagino sia meglio selezionare altri font più grandi e leggibili. Un carattere che a molti non piace è il Comic Sans. Tale carattere, però, a quanto ho scoperto, è forse uno dei pochi che è veramente inclusivo anche per i dislessici.
Ora, vorrei approfondire il mio problema di vista, parte integrante della mia disabilità, ma è veramente complicato: ho un’ambliopia dell’occhio sinistro pur avendo portato la benda correttiva da piccola e, infatti, sono miope da un occhio e astigmatica dall’altro. Pur portando gli occhiali si nota che se non vedo tendo a spostare l’oggetto a destra e a lasciare da parte l’occhio sinistro. Io non ci faccio caso ma i miei sì, per esempio. Questo mi porta anche ad avere difficoltà a percepire la profondità infatti è uno dei motivi per cui devo aspettare le macchine con l’autopilota. Questa mancata percezione della profondità è strettamente legata anche alla disprassia e, peraltro, rende il mio problema di vista irrisolvibile essendo originato da una codificazione scorretta delle immagini anche a causa della forma del nervo ottico, troppo piccolo, e quindi il beneficio dato dalle lenti è, purtroppo, irrisorio. In effetti mi capita di leggere meno durante la sessione perché sono tendenzialmente fiaccata dall’aver passato la giornata a leggere manuali. Anche l’e-book viene incontro a questo ostacolo: tra le funzionalità c’è quella di poter modificare il carattere impostato se risultasse troppo ostico da decodificare. Non ho mai usato questa funzione per il momento ma se ha aiutato qualcuno a riscoprire il piacere della lettura ben venga.
Devo aggiungere, in effetti, che non è esclusivamente una questione di caratteri ma anche della loro dimensione infatti la sopracitata funzione dell’e-book permette anche di modificare la grandezza dello stesso. Spesso, in effetti, si sceglie una dimensione quasi microscopica e le parole sembrano appiccicate tra loro quindi diventa impossibile leggere in cartaceo.
Per l’impaginazione, non sono i romanzi a essere un problema, ma i manuali: ne ho trovato uno nel quale una pagina era stampata al contrario, quindi ho dovuto saltarla essendo illeggibile.
Bello, eh?!
Una ragazza autistica mi ha detto che le è capitato di non riuscire a studiare perché notava che alcune pagine sembravano “più bianche” di altre sotto l’inchiostro. Per fortuna a me non è mai capitato di rendermi conto che certe pagine fossero apparentemente più lucide di altre ma posso immaginare il disagio sensoriale che ne deriva e scatena mal di testa difficili da giustificareche quindi impediscono uno studio ideale.
Il secondo punto è quello che mi ha fatto riflettere maggiormente: nella mia vita ho letto parecchi romanzi enormi, uno su tutti Le cronache di Narnia, che erano raccolte in un unico volume da più di 1000 pagine.
C. S. Lewis,Le cronache di Narnia, Mondandori, 2005
Se leggi prima di addormentarti un tomo del genere non è proprio ergonomico quando arrivi a fine pagina. E’ un problema che, in effetti, ho riscontrato anche con il Mare senza stelle di Erin Morgenstern che è un romanzo dal formato abbastanza grande e in copertina flessibile, ma delle copertine parleremo dopo. Le ultime parole, se il libro è pesante da sollevare, rischiano di andare perse perché non si riesce a leggerle correttamente.
Di nuovo: menomale che l’ebook ha un formato standard e tendenzialmente è leggero e maneggiabile, almeno si ovvia questo problema a prescindere dal numero di pagine del libro.
In effetti, questo punto e l’ultimo sono speculari quindi magari riprenderò questo discorso nell’ultimo.
Per il terzo faccio una distinzione tra romanzi e manuali: i romanzi non riesco a evidenziarli come fanno alcuni, mentre con i manuali devo farlo per forza. Tralasciando la questione “libri di seconda mano” in effetti da persona disprassica che non riesce a calibrare la pressione sul foglio devo ammettere che ho bucato parecchie pagine di manuali e un po’ mi dispiace. Sia con gli evidenziatori che con il lapis la linea non era mai dritta e questo mi dava parecchio fastidio. Con l’ebook ho cominciato a evidenziare anche i romanzi perchè so che la pagina non si strapperà né bucherà come invece succederebbe con il corrispettivo cartaceo.
Il quarto punto è il più interessante: devo ammettere che io non ci ho mai fatto caso perché resto ipnotizzata da copertine particolarmente curate dal punto di vista estetico – ogni riferimento al Mare Senza Stelle potrebbe non essere puramente casuale – quindi non ci ho pensato più di tanto. I dettagli non sono mai casuali ma ovviamente dovrebbero essere collegati alla trama del romanzo quindi potrebbero risultare caotici. Per evitarlo c’è bisogno che chi progetta le copertine faccia attenzione a posizionare in maniera congeniale tutti gli elementi estetici compreso il titolo.
Ed ecco l’ultimo punto collegato al secondo: i libri sono troppo fragili per essere maneggiati troppo a lungo.
Porterò un esempio che in realtà potrebbe risultare scollegato da ciò che sto dicendo ma forse può aiutare a capire: per il primo esame della magistrale abbiamo lavorato su alcuni libri antichi – letteralmente, dato che erano risalenti ai primi anni della stampa o, al massimo, al Settecento – conservati alla Biblioteca Nazionale Centrale di Firenze. Tutto bellissimo, ero emozionatissima di vederli MA allo stesso tempo, data la mia scarsa manualità, avevo il terrore di disintegrarli anche perché di base perdevano le pagine con niente. Tutto sommato è andata bene pur avendo avuto difficoltà in altri aspetti di quel lavoro, magari più in là ve lo racconterò meglio.
Per l’esame di letteratura latina al primo anno di triennale ho usato un libro che mi era stato prestato dalla signora che mi ha dato una mano a preparare le basi. Al linguistico l’ho studiato solo due anni e non sapevo nulla di metrica e poesia latina. Il manualetto che mi ha dato era usurato e perdeva le pagine. Non aiuta molto la concentrazione doverle recuperare ogni volta perché rischiano di volare via. A volte nemmeno lo scotch basta.
Questi punti, a ben vedere, sono tutti collegati tra loro: il formato tascabile, per esempio, non è molto maneggevole per chi fatica a gestire la motricità fine in maniera ottimale. Se il libro è troppo piccolo è impossibile girare le pagine senza temere di strapparle. Esistono formati con mero carattere estetico in quanto sarebbe inconcepibile sia maneggiarli che leggerli per tutto ciò che ho già analizzato sopra.
Vedere lepagine piegate non come conseguenza di orecchie che sostituiscono i segnalibri ma perchè si formano se appoggi un attimo il libro o giri la pagina troppo velocemente mi ha sempre disturbato tantissimo. Le copertine flessibili, tra l’altro, si rovinano più facilmente di quelle rigide quindi non le gradisco molto a livello pratico.
In definitiva, bisogna amaramente constatare che l’editoria non è abbastanza inclusiva e deve molto migliorare per rendere l’esperienza di lettura piacevole anche per i disprassici, oltre che per i dislessici. Lo evidenzio dal momento che, quando ho provato a cercare informazioni più dettagliate, le uniche ricerche che mi comparivano parlavano esclusivamente della dislessia infatti stavo quasi per rinunciare a scrivere questo articolo. Ci ho provato comunque dato che è un tema che mi sta molto a cuore sia da lettrice che da persona neuroatipica.
Oggi il blog compie un anno. Per festeggiare vi racconterò di come ho capito che il mondo delle biblioteche è molto più sfaccettato di quanto si pensa. Io stessa se non avessi studiato non avrei mai compreso di preferire la catalogazione al servizio di reference.
Al secondo anno di triennale ho sostenuto l’esame di archivistica generale scoprendo un mondo che non tutti conoscono davvero. Fu un esame molto interessante e prepararlo mi piacque.
Il primo esame del terzo anno fu biblioteconomia e questo mi aprì davvero gli occhi: studiai la storia di diversi bibliotecari e capii che all’interno di questo ambiente non ci sono solo i bibliotecari che si rapportano con il pubblico, ma anche i catalogatori, senza i quali sarebbe difficile trovare i cataloghi con libri, film e tutti i servizi che offre la biblioteca. Esiste una regolamentazione che si aggiorna annualmente e si sta adattando alla rete. Scoprendo questo lavoro ho capito che, per quanto io non lo escluda totalmente, per me è più adatta la catalogazione che la parte fondata sul rapporto con il pubblico che tutti conoscono. Il bibliotecario indiano Shyali Ramamrita Ranganathan ha stabilito cinque leggi fondamentali per l’efficienza del bibliotecario: I libri sono fatti per essere usati, a ogni lettore il suo libro\ i libri sono per tutti, a ogni libro il suo lettore, risparmia il tempo del lettore e la biblioteca è un organismo che cresce. Magari potrei spiegare ognuna di queste regole in futuro. Il servizio di reference, unico aspetto della biblioteca che conoscevo prima di studiare questa materia, purtroppo non si adatta molto a me e alla mia condizione. Può bastare veramente poco per farmi passare da una buona guida a una che se la prende con l’utente perchè la ricerca non è immediata e non ci capiamo, sfortunatamente. In linea di massima agli autistici si sconsiglia di svolgere lavori a contatto con il pubblico proprio per le sfide sensoriali che devono affrontare ogni giorno.
Sempre al terzo anno ho dato un secondo esame di archivistica, tecnica.
Fin da piccola ho letto tanto. Ci sono stati periodi in cui ho pensato a una carriera diversa ma mi sono ricreduta subito. Sapevo che il lavoro in biblioteca era la mia strada. Sempre durante la triennale, durante il corso di Letteratura umanistica, abbiamo visitato la Biblioteca Medicea Laurenziana. Durante quella visita ho avuto come la sensazione che la biblioteca mi stessa chiamando.
A Natale di due anni fa, tramite il canale di Julie Demar, ho scoperto l’esistenza dei Taschen, cataloghi enormi che trattano gli argomenti più disparati.
Massimo Listri, The World most bautiful libraries, Taschen
Non immaginavo di trovarmi davanti un mastodontico catalogo con le foto di tutte le biblioteche più belle del mondo che ora si trova sulla mia scrivania perchè non ho altro posto dove metterlo.
La magistrale mi ha aperto un mondo sia sull’archivistica che sulla biblioteconomia. L’esame della magistrale che è l’evoluzione di quello dato alla triennale è stato Catalogazione per il quale ho studiato le nuove regole di catalogazione che cercano di creare un collegamento tra archivistica e biblioteconomia, due realtà apparentemente simili ma profondamente diverse. La mia strada è quella della catalogazione e ne sono sempre più convinta. Il mio obiettivo è svolgere un tirocinio in questo ambito e sto tenendo i contatti con una biblioteca per cercare di realizzarlo nonostante questa situazione. Il primo esame dato a inizio magistrale aveva una parte pratica svolta dentro la Biblioteca Nazionale Centrale per studiare i libri antichi e le loro caratteristiche, Teorie, tecniche e tecnologie per archivi e biblioteche o Bibliologia. Insieme, per l’appunto, a catalogazione, è stato uno dei miei preferiti. Ho frequentato anche un Laboratorio di Classificazione per apprendere la Classificazione Decimale Dewey, fondamentale per questo lavoro, e ho usato le schede di catalogazione che seguono la regolamentazione RDA. Approfondirle a una a una è interessante, sono consapevole che per tutti voi siano tecnicismi incomprensibili. Cercherò di farlo con il tempo, magari.
In più, come accennavo parlando dell’esame di biblioteconomia, potrei anche raccontare le biografie di alcuni bibliotecari che hanno fatto la storia della disciplina a partire dal mio preferito, Antonio Magliabechi, una delle mie “cotte storiche” senza il quale la Biblioteca Nazionale Centrale di Firenze difficilmente sarebbe nata.
Busto di Antonio Magliabechi alla BNCF.
Spero che questo viaggio vi sia piaciuto,
A presto e grazie a chi era presente fin dall’inizio e a chi è arrivato recentemente. Siamo già più di cinquanta.
L’articolo che vi presento ce l’ho in mente da quando ho aperto il blog e tratterà due temi specifici: la simbologia usata per rappresentare l’Autismo e come veniamo rappresentati nella maggior parte degli spot dedicati a questa giornata.
La precisazione da fare che molti autistici hanno più volte ribadito che, sia il 18 febbraio che il 2 aprile, non sono giornate decise dagli autistici per sè stessi ma da altre associazioni dalle quali, per altro, quasi nessun autistico si sente rappresentato. La giornata decisa dagli autistici per gli autistici è il 18 giugno, ovvero l’Autistic Pride Day.
L’associazione mondiale più controversa in questo campo è Autism Speaks, che avevo citato anche nella recensione a Music. Ciò che la maggioranza delle persone autistiche evidenzia è che questa associazione usa un tipo di terapia, chiamata ABA, che dà l’impressione di essere un metodo per “curare” la nostra condizione più che per aiutare gli autistici a diventare autonomi e inserirsi nella società. Da qui si apre il primo argomento ovvero la simbologia legata all’Autismo.
Tale associazione ha sempre usato il pezzo di puzzle blu come simbolo per riferirsi all’Autismo.
Pezzo di puzzle blu di Autism Speaks
Tale pezzo di puzzle è fortemente fuorviante perché porta con sé l’idea che gli autistici debbano essere aggiustati e abbiano il cervello rotto. Concetto che deve sparire il prima possibile perché è dannoso per gli autistici stessi.
Anche la scelta del colore è oggetto di dibattito: parecchi autistici preferirebbero che venisse utilizzato il rosso ( creando l’hashtag #redinstead) o l’oro (#LightItUpGold).
Il simbolo creato dagli autistici stessi è l’infinito con l’arcobaleno o dorato.
Prima versione: infinito con i colori dell’arcobaleno per rappresentare lo Spettro Autistico
L’ho messo anche nella pagina iniziale del blog dove presento i temi che tratto.
Seconda versione, ovvero quella dorata.
Lascio alcuni spunti che preferisco evitare di approfondire riguardo ad Autism Speaks e la Terapia ABA. Ho trovato alcuni video della suddetta terapia quando era agli albori e mi ha turbato davvero tanto. Ad oggi si sarà certamente aggiornata ma non sono così sicura che sia possa effettivamente agire sulla mente della persona autistica senza essere invasiva e creare traumi nel paziente. La grande controversia è legata a quelli che vengono chiamati comportamenti problema che vanno dal semplice stimming, che di per sé è fisiologico per la persona come fonte di autoregolazione degli stimoli sensoriali e in linea di massima non fa male a nessuno, alle crisi legate ai meltdown, che in effetti possono diventare pericolose per gli altri: la terapia vorrebbe eliminarli perché non socialmente accettabili, senza contare che, appunto, proprio lo stimming serve a prevenire le crisi.
Sono d’accordo che il pezzo di puzzle blu debba essere eliminato e abbia un significato molto triste ma sul colore sono un pó di parte dato che il blu è il mio colore preferito. L’infinito è un ottimo sostituto in entrambe le versioni anche perché vuole rappresentare la neurodiversità in senso più ampio.
Ora passiamo al secondo punto: la rappresentazione negli spot.
Questo breve spot di quattro anni fa è molto semplice e di impatto, su questo non ci sono dubbi. Quasi sicuramente lo spot è stato realizzato in buona fede ma è innegabile che la rappresentazione sia alquanto problematica: da un lato, su un pianeta, c’è un bambino neurotipico, dall’altra, chiuso in una bolla, c’è il bambino autistico. Già l’immagine della bolla va analizzata e bisogna evidenziare cosa non va in questa scelta: nessun autistico è “chiuso in una bolla”, “vive in un mondo a parte”o, peggio, “è un alieno”. Questo è uno stereotipo che può portare fuori strada: la nostra mente funziona in modo diverso da quella neurotipica ma restiamo sempre e comunque persone che cercano di entrare in contatto con una realtà che spesso si scontra con le nostre necessità.
I due bambini si avvicinano dopo che il primo disegna un cuore sulla bolla dell’altro e quindi lui “lo lascia entrare”. E’ un avvicinamento che in realtà dovrebbe avvenire da entrambe le parti. Bisogna tendersi la mano a vicenda, non pretendere che uno dei due faccia il lavoro di entrambi.
Quello che vi presento adesso, invece, non è stato realizzato specificatamente per questa giornata ma per parlare di inclusione ed è del 2019.
“Mica scemo” progetto dell’‘Associazione Vinci presentato con questo spot di Antonio Palumbo con Migo di Pasquale
Il protagonista dello spot è un adulto autistico. Questo è già un passo avanti per far capire che autistico lo sei per tutta la vita, non solo da bambino.
La decisione di prendere lo stecchino dal panino dalla donna senza dirle nulla per poi ridarglielo con altrettanta calma fa in modo che la donna e la bambina lo guardino con sospetto. Le parole usate nel video chiariscono che lui comprende che il suo comportamento possa essere mal interpretato dagli altri. Parla delle percezioni autistiche e dice che non si sente migliore dei neurotipici pur essendo diverso. E la sua condizione non lo rende stupido. Da qui il titolo dello spot.
Spero che questi due argomenti vi abbiano fatto riflettere. Si potrebbe discutere anche sul concetto di consapevolezza e sul significato che potrebbe assumere in questo lungo e tortuoso percorso di sensibilizzazione e accettazione di una realtà ancora ampiamente fraintesa.
Oggi ho il (dis)piacere di analizzare Music, il nuovo film della cantante australiana Sia. Non sarà facile, ma cercherò di mantenere una certa razionalità nonostante il fastidio provato durante la visione.
Prima di tutto, partiamo dall’antefatto perché le premesse di questo film erano disastrose fin dal primo annuncio: il tema portante dovrebbe essere l’autismo.
In tempo zero è già nata una polemica: se Music è autistica, perché la sua interprete è Maddie Ziegler, che è naurotipica?
Sia ha prontamente risposto di aver cercato di scritturare un’attrice autistica che però è stata esclusa dato che, a suo dire, era troppo complicato comunicare con lei. La cosa poteva chiudersi qui, invece la cantante ha affermato che “Se non riesci a mantenere i nervi saldi, allora sei un pessimo attore”. Non credo che la realtà possa avare un simile grado di semplificazione ma andiamo avanti.
La questione del far interpretare un personaggio disabile, autistico o di qualsiasi altra minoranza a un attore che ne fa parte è molto recente. Onestamente, sarei anche d’accordo con il ragionamento di base ma mi viene da dire che per quanto possa essere un trampolino di lancio per chi vuole intraprendere quella carriera, si rischia poi che la persona venga scelta solo per quei ruoli quindi si ritrovi ingabbiata. Magari nel caso di autismo e disabilità intellettive si potrebbe far collaborare un attore che rientra nella categoria con quello scelto per evitare stereotipi dannosi. Per le disabilità fisiche il discorso è molto più complesso perchéscegliendo un attore abile, per adattarlo al personaggio spesso si deve ricorre a scelte come gambe create per chi deve interpretare un personaggio tetraplegico e, se visto da vicino, potrebbe non essere il massimo per le persone che vorrebbero riconoscersi in quel personaggio.
Si è poi scoperto che per il film la cantante ha collaborato con Autism Speaks, un‘associazione che dovrebbe occuparsi di autismo ma è conosciuta per l’idea distorta che invece diffonde sulla condizione perché sono famosi per la volontà di voler curare le persone autistiche. Non so se entrerò mai nel merito dell’analisi di questa controversa associazione, date le troppe implicazioni emotive che il discorso avrebbe per me, ma parlerò molto presto del simbolo che loro hanno creato per rappresentare l’Autismo, un simbolo molto fuorviante che le persone autistiche non accettano. Se le ricerche fatte dalla cantante derivano da questa collaborazione forse non sono così attendibili come lei ha più volte affermato ma lo vedremo tra poco con un approfondimento del film.
Veniamo alla pellicola:
Trailer del film
Fin dai primi minuti del film vediamo che la rappresentazione è assai fuorviante e stereotipata: Music ha espressioni che sfiorano il grottesco e la caricatura dato che è sempre vacua, disconnessa, non si capisce dove guarda. Lo si vede soprattutto durante le canzoni.
Prima canzone del film, Oh body.
Oltretutto quella che dovrebbe essere la rappresentazione dello stimming è utilizzata esclusivamente durante le canzoni e, anche in questo caso, sfiora il grottesco.
In più, l’uso delle luce stroboscopiche con questa intermittenza così veloce rappresenta uno stimolo visivo troppo forte che sicuramente non rende la visione del film piacevole per una persona particolarmente sensibile a questo stimolo. Alcuni autistici sono stati sovrastimolati anche dai colori troppo accesi usati sempre nelle coreografie.
Music è non verbale e, le poche volte che tenta di parlare, non coniuga i verbi e si esprime in una maniera molto offensiva. Per esempio, per chiedere la colazione non dice “Mi prepari le uova?”, dice ” Fammi uova”. Mi ha molto disturbato questa scelta. Durante la storia le daranno un tablet in modo che possa esprimere emozioni come felicità, tristezza o paura ma anche dare o meno il consenso a proposte ricevute da Zu ed Ebo. Pure qui, per quanto sia realistico che le persone non verbali utilizzino metodi alternativi di comunicazione come quello della ragazza, alla fine questa soluzione non porta una vera differenza perchè le emozioni non sono così lineari e facilmente comprensibili come il film suggerisce e in effetti Music non parla davvero.
La ragazza vive con la nonna, che descrive minuziosamente la sua routine e le sue necessità in un diario. La donna morirà e la tutela della ragazza passerà alla sorellastra Zu, tossicodipendente e spacciatrice. E’ un argomento molto delicato che, peraltro la cantante ha vissuto in prima persona, ma che è comunque trattato in una maniera assai raffazzonata.
La sorella sarà affiancata dal vicino di casa, Ebo, che conosce bene Music.
Qui abbiamo un gigantesco paradosso: Ebo spiega con precisione e in maniera abbastanza realistica la condizione della ragazza, ma, appena lei ha un meltdown, la soluzione che fornisce a Zu è quella di bloccarle gli arti, impedendole di muoversi.
Sono due scene che, tra l’altro, si presentano a poca distanza l’una dall’altra: nella prima sono all’interno dell’abitazione di Zu e Music, la seconda all’esterno durante una passeggiata.
Preferivo non scoprire questa tecnica disumana per la quale troppi bambini autistici muoiono per crisi momentanee mal gestite. Viene presentato come un gesto di amore ma non lo è affatto.
Music viene trattata alla stregua di un animale da compagnia al quale si dice di stare fermo per evitare che faccia danni in situazioni importanti. La vera protagonista è in realtà Zu. Il primo parallelismo che mi è venuto in mente, ovviamente, è Rain Man, per questo penso che sia una rappresentazione che si porta dietro una regressione dannosa che si sta cercando di superare. Anche se, a dirla tutta, Raymond è quasi migliore di questa ragazzina. La responsabilità non è di Maddie, che è neurotipica, ma della regista che si è documentata male.
Per quanto la decisione di mostrare la mente della ragazza attraverso le canzoni possa essere poetica, non è il massimo proprio per come si evolve. A un certo punto c’è una breve canzone con sequenze definirei quasi psichedeliche per la velocità con la quale vengono alternate:
Could i love with no fear, Kate Hudson e Maddie Ziegler
Quindi, in definitiva: il film avrebbe potuto dare messaggi ottimi ma la realizzazione è stata disastrosa sotto tutti i punti di vista. Non è solo la rappresentazione dall’Autismo a essere errata ma anche la storyline di Zu permea messaggi diseducativi e non è sviluppata in maniera realistica.
Spero che questa analisi sia abbastanza lucida nonostante le emozioni negative che mi ha suscitato Music.
A presto,
Cate L. Vagni
PS: Un’idea che deve assolutamente sparire e il film porta avanti fin da subito è quella che le persone autistiche siano magiche. Devo veramente commentare questa frase o anche lasciandola sospesa si capisce quanto questa narrazione non sia utile né per le persone autistiche né per chi le circonda? Badate bene che vale per tutti i tipi di neurodiversità e disabilità, non solo per la mia condizione. Siamo in molti a sperare che si cambi modo per raccontare le diversità. Il cambiamento richiede tempo ma senza la collaborazione di chi non rientra in quella categoria sarà ancora più dura progredire.
E’ con molto piacere che oggi vi parlo della mia ultima lettura, Tenebre e Ossa di Leigh Bardugo.
Leigh Bardugo, Tenebre e Ossa, Mondadori, 2020
E’ una saga della quale ho sentito parlare tanto su Booktube e mi ha sempre attirato un sacco della quale esiste una edizione italiana del 2013 edita Piemme dal titolo Tenebre e Ghiaccio. Per mesi sono stata tentata di leggerla in lingua originale dato che temevo che non sarebbe mai arrivata in Italia e il titolo dell’edizione sopracitata mi lasciava molto perplessa. Poi è arrivata la notizia della nuova traduzione e finalmente ho potuto acquistare il primo volume della trilogia, che in realtà è stata pubblicata per la prima volta nel 2012.
Ecco, la data di uscita americana e quella della nuova traduzione forse potrebbero far nascere spontanea una domanda più che lecita: Ma non è già vecchia come saga? Non potevano pubblicarla prima?
Ora, io leggo soprattutto fantasy e ne ho letti molti usciti più recentemente, però, non mi sento di dire che è una saga “vecchia“, rispetto, per esempio alla duologia de “Il sognatore“ di Laini Taylor che è uscito nel 2017. Ci sono molti clichè forse “superati” che comunque non levano validità alla saga.
Ma veniamo al libro: il motivo principale per il quale mi ispirava tantissimo era l’ambientazione scelta dall’autrice, ovvero la Russia zarista. Nell’universo di questa trilogia è stata rinominata Ravka.
La mappa di Ravka
La nostra protagonista si chiama Alina Starkov ed è orfana. Vive presso la corte del Duca Keramzin. In questo mondo ci sono creature magiche chiamate Grisha (da qui il nome GrishaVerse usato per tutti i romanzi di questo filone di quali fa parte anche una duologia intitolata Sei di corvi del 2019) che sono divise in tre gruppi : Corporalki, Etherealki e Materialki con diversi poteri spiegati magistralmente durante la narrazione. Gli orfani vengono esaminati per trovare i Grisha da portare alPiccolo Palazzo, dove vive il re di Ravka.
Alina cresce e, non avendo mostrato alcun potere, viene introdotta nell’esercito come mappatrice. La storia inizia con l’esplorazione della Faglia d’ombra, luogo misterioso e pericoloso creato dall’Eretico Nero secoli prima. Ed è proprio qui che troviamo il primo clichè: la protagonista, per salvare sé stessa, un altro personaggio di cui parleremo dopo e l’Esercito dall’attacco del Volcra, una creatura alata mostruosa che li sta attaccando, libera un potente fascio di luce che allontana la creatura.
Dopo questo evento, la ragazza viene sottoposta all’esame dell’Oscuro, antagonista della storia, per essere poi portata al Piccolo Palazzo dagli altri Grisha. Lei è una Evocaluce, potere peraltro molto raro che non si manifestava da secoli. Gli Evocaluce sono Etherealki.
A corte conosce altri personaggi come Genya, una Guaritrice che vive a diretto contatto con il re. I Guaritori sono Corporalki. I Grisha non solo sono potentissimi, ma sono anche dotati di una bellezza sovrumana. Ogni Grisha ha una kefta di colore differente a seconda dell’Ordine di appartenenza. La cura della Bardugo per questi dettagli mi è piaciuta tantissimo. In più, i personaggi vengono da varie zone di Ravka e parlano il dialetto della zona di origine, per esempio alcuni parlano in Shu Han e la protagonista non li comprende.
AltriEtherealki sono gli Inferni, che usano le pietre focaie per generare fuoco. La protagonista ne conoscerà una che si chiama Marie.
Anche l’Oscuro è un Etherealki,per la precisione evoca l’oscurità e, in più è un‘Amplificatore che risveglia i poteri della protagonista. E’ L’unico che indossa una kefta nera. Tra lui e Alina si creerà un certo legame proprio perché lei è la Grisha più potente di tutti anche se ha represso i suoi poteri per tutto quel tempo. Secondo clichè che è presente in quasi tutti fantasy ovvero protagonista che, guarda caso, ha il potere più raro e potente mai esisto.
E da qui parliamo del terzo cliché e del personaggio che porta la protagonista a manifestare la luce solare, chiave del suo potere: Malyen Oretsev, detto Mal.
Lui è un tracciatore, figura molto simile a un cacciatore. Uno dei più portati di tutto l’esercito, a differenza della protagonista che non è una mappatrice così portata. E’ orfano e cresciuto nello stesso orfanatrofio di Alina.
Mal è un personaggio che si è attirato l’odio della maggior parte dei lettori perché si trova implicato nel triangolo amoroso tra l’Oscuro e Alina. Ammetto di aver subito la fascinazione per l’Oscuro anche per le indubbie capacità della scrittrice nel descriverlo in tutti i suoi aspetti, ma voglio spezzare una lancia nei confronti di questo povero ragazzo: Mal tiene ad Alina e lo dimostra in più occasioni durante la lettura. Alina ha represso il suo potere perché non voleva sperarsi da lui da piccola.
Andando avanti con la lettura si scopre il piano dell’Oscuro e si capisce che I Grisha, soprattutto gli Etherealki, sono una sorta di Secondo Esercito che è addestrato per il suddetto piano che non vi anticipo.
Nell’articolo di oggi sono felice di presentare una graphic novel letta pochi giorni fa: La differenza invisibile di M. Caroline e J. Dachez.
La differenza invisibile di Caroline e Dachez, Edizioni LSWR, 2018
Questa la volevo leggere da un po’ perché era citata spesso per il tema trattato, ovvero l’autismo femminile e la scoperta della condizione. Mi è stata regalata da mamma insieme al saggio di Temple Grandin sul pensiero visivo che mi servirà per un futuro articolo sul tema.
La dedica dell’autrice Note storiche sulla Sindrome di Asperger
La protagonista è Marguerite, una ragazza comune di ventisette anni che conduce una vita tranquilla e abitudinaria da quando si sveglia fino alla fine della giornata di lavoro. La solita routine che la fa sentire tranquilla nella quale passa sempre dallo stesso fornaio e prende il pane al farro.
La sua vita è piuttosto ordinaria ma Marguerite si rende presto conto che ha grosse difficoltà nella socialità e nel sopportare rumori come il brusio. Nella graphic novel è evidenziato perfettamente dalla scelta del colore: più la difficoltà auementa, più lo sfondo diventa rosso.
Un esempio durante la scena di una festa tra amici
Marguerite ha un fidanzato di nome Florian con il quale dorme saltuariamente a causa della sua elevata sensibilità all’odore della pelle degli altri, infatti non ha un letto matrimoniale ma due letti singoli vicini. Florian cerca di coinvolgerla portandole alle feste con i suoi amici e a tutti i fine settimana che organizzano. Marguerite non riesce a restare troppo tempo alle feste e ha molte difficoltà negli week end fuori porta.
Dopo l’ennesima crisi la ragazza decide di fare alcune ricerche sull’autismo e ottiene la diagnosi. Viene inserita in un gruppo di altri autistici per confrontarsi sulle diverse esperienze.
A seguito della diagnosi la sua vita cambia: molta gente che considerava amica non le crede e lascerà Florian, che rende ancora più chiara la loro incompatibilità perché pensa che usi le sue difficoltà come scuse per non fare ciò che le chiede. Lascia anche il suo lavoro per trovarne uno più adatto alle sue necessità facendosi inserire nel collocamento mirato.
Le sue nuove amiche saranno la panettiera che vede ogni mattina e la libraia, narratrice della storia, alla quale chiede materiale per studiare più approfonditamente l’Autismo prima della diagnosi. La cugina imparerà a capirla piano piano e la inviterà solo in assenza dei figli. Aprirà un blog per parlare di sé stessa e sfatare false credenze sulla sua condizione su consiglio della libraia.
E’ una storia che si legge in pochissimo tempo ed è una buona rappresentazione proprio per la semplicità con la quale sono presentate le tematiche come la selettività alimentare, un aspetto che vorrei approfondire ma non è semplice da trattare per le implicazioni che comporta a lungo andare. Marguerite mangia pochissimi alimenti spesso salutari e semplici e non pranza mai con i colleghi di lavoro anche perchè non sopporta le cosiddette small talks.
Consiglio vivamente questa lettura, non ho molto altro da aggiungere.
In questo articolo parlerò della mia ultima lettura: The Nowhere Girls di Amy Reed.
The Nowhere Girls, Amy Reed, 2017
Volevo leggere questo romanzo da un po’ perché una delle tre protagoniste è autistica. Per qualche anno, temendo di trovarmi davanti l’ennesima rappresentazione stereotipata, ho rimandato la lettura finché qualche mese fa non l’ho suggerito a un’altra persona autistica che cercava romanzi con protagonisti neuroatipici e la sua recensione mi ha fatto passare ogni dubbio.
La ragazza autistica si chiama Erin, le altre due protagoniste sono Grace, figlia del pastore della Chiesa Battista; una donna molto particolare che è stata cacciata dalla Comunità per i suoi ideali considerati troppo liberali e Rosina, ragazza messicana lesbica che sogna di creare una band punk femminile.
Andando avanti con la lettura ho capito che questo Young Adult porta con sé tanti temi che ognuno dovrebbe conoscere, oltre all’Autismo: il libro parla di un gruppo di ragazze che lotta contro i soprusi che l’essere donna comporta, soprattutto le violenze sessuali le quali spesso sono considerate colpa della vittima e quindi la persona viene invalidata. La causa scatenante che fa nascere il gruppo delle Nowhere Girls è lo stupro subito da Lucy Moynihan, che è stata costretta a trasferirsi altrove dopo aver tentato di denunciare il gruppo di aggressori.
Erin mi è entrata subito nel cuore e ho capito che non era affatto stereotipata dopo questa descrizione:
“Sono tutti convinti che Erin non capisca la gente. E’ una vita che glielo ripetono. E invece le emozioni chiare le riconosce benissimo. Sa cosa significa piangere. Conosce il suono delle grida di rabbia. Delle prese in giro. Nota le occhiatine che si scambiano gli altri , quando le sbatte per sbaglio contro le pareti nel girare l’angolo, quando a lezione le sfuggono frasi inappropriate, quando si sfrega le mani così forte da fare rumore. Sono quelle più velate che la confondono, come l’ironia, i sentimenti malcelati, le bugie. Ha passato ore e ore a impararle a farsi insegnare a leggere le espressioni del viso e interpretare il linguaggio del corpo. Si è allenata a prestare attenzione, a studiare i rapporti umani con un’intensità tale da fare a gara con gli psicologi e i romanzieri. Perchè non è sempre intuitivo, e lei è una marziana che vede cose che gli umani non possono neanche immaginare.“
Questa descrizione mi ha fatto tirare un sospiro di sollievo: finalmente ho trovato una protagonista autistica che mette in chiaro che la nostra empatia esiste nonostante le difficoltà a capire le emozioni e i comportamenti altrui.
La madre di Grace, il pastore Robin Salter, è una predicatrice controversa. Leggere i suoi sermoni è stato potente perché la donna cerca di aprire gli occhi alla comunità su ciò che li rende bigotti. Nella vecchia Comunità di Adeline era considerata pazza perché è caduta da cavallo e i discorsi liberali non erano graditi. Grace è la nuova arrivata che prende a cuore la storia di Lucy e decide di creare questo gruppo dove le ragazze trovano il coraggio di lottare contro i soprusi subiti. Esiste un blog chiamato I veri uomini di Prescott in cui le ragazze vengono completamente oggettificate e classificate in base alla bellezza e alla prestazione sessuale che hanno avuto con il ragazzo identificato come gestore del blog.
Rosina Suarez vive con la madre e la nonna. La madre è intransigente e la ragazza rischia più di una volta di essere cacciata di casa. Deve badare ai cugini e lavorare come cameriera nel ristorante messicano di famiglia. Le aspettative della madre pesano come macigni su di lei e un solo passo falso può costarle caro. Lei ed Erin sono migliori amiche e lei ha imparato a conoscerla andando oltre la Sindrome di Asperger e le cosiddette stranezze che la condizione si porta dietro. La lascia parlare del suo interesse assorbente, ovvero gli animali marini – la ragazza vuole diventare biologa marina – senza interromperla mai. Attraverso la sua amica, Erin può comprende meglio i sottintesi, l’ironia e a non rischiare di offendere gli altri dicendo cosa pensa. Oltre a questo, il suo orientamento sessuale può essere un ulteriore motivo per cui la madre potrebbe cacciarla. Rosina è più fragile di quanto dà a vedere.
Mi azzardo a dire che questo Young Adult vada proposto anche nelle scuole proprio per il tema fondamentale della storia e per tutti quelli legati alle tre protagoniste. Non è da prendere sottogamba. Ho letto un passaggio nella storia di Erin che mi ha turbato parecchio ma parlarne purtroppo sarebbe spoiler. Vi dico solo che nasce da come la nostra condizione viene vista in certi contesti dato che il linguaggio del corpo non viene inteso e fa pensare che la persona non sappia dare consenso.
Non ho altro da aggiungere, spero vi abbia incuriosito,
Questo sarà un articolo particolarmente sentito e complicato da scrivere per una giornata molto importante nella sensibilizzazione verso la mia condizione, 18 febbraio 2021, Giornata Mondiale della Sindrome di Asperger.
Oggi vorrei raccontarvi una storia per trattare alcuni argomenti come bullismo, diagnosi tardiva, camaleontismo e masking.
Questa è la storia di una bambina. Una bambina da sempre in cerca di affetto che si lega facilmente a chiunque , tranquilla e obbediente.
All’asilo aveva il suo gruppo di amiche ma era molto legata soprattutto a una. Forse può sembrare appiccicosa visto che cerca la sua amica in ogni momento e la segue ovunque ma non è così. La linea tra essere affettuosi ed essere appiccicosi forse a volte è troppo sottile per essere vista e in effetti la paura di esserlo resta.
Tutto sommato la bambina non sembra così diversa delle altre, se non fosse per una serie di difficoltà che hanno sempre fatto parte di lei ancora prima di sapere di essere autistica, ovvero i DSA, dei quali il più evidente è la disgrafia.
Alle elementari ha il sostegno ma in classe la situazione continua a essere tranquilla. Nonostante un compagno abbastanza fastidioso ancora non è entrata in contatto con il bullismo vero e proprio.
Si dice che le bambine\ ragazze \ donne autistiche siano camaleonti che si mimetizzano con l’ambiente e, una volta trovata una persona da seguire, la prendano da esempio per tutti quei comportamenti che altrimenti non capirebberoe non saprebbero replicare con la stessa naturalezza delle compagne neurotipiche. I ragazzi, al contrario, li riconosci subito perchè sono più inclini a esplodere nei cosiddetti meltdown.
Riflettendoci a posteriori, non è facile dire quanto la protagonista sia stata abile a mimetizzarsi. Forse non lo è mai stata davvero.
Una caratteristica che le è sempre stata attribuita, come capita effettivamente a molte ragazze che poi si scoprono autistiche, è la timidezza. Non è da escludere completamente che lo sia, ma sicuramente non è solo quello. Come già detto, lei desidera fare amicizia e si avvicina sempre a tutti ma in effetti la difficoltà c’è e non può essere definita come “semplice” timidezza o introversione.
Dalle elementari si passa alle medie. La bambina diventa una ragazza e si trova in una situazione in cui per fortuna ha un gruppo di amiche ma allo stesso tempo è vittima di bullismo. Si ritrova spesso gomme appiccicate ai capelli, filtri dei pennarelli o tempere nei vestiti e offese sul diario. E’ proprio in questi anni che un nuovo aggettivo si aggiunge alla sua descrizione: impulsiva. Lo è perché tenta di reagire alle risate degli altri ma purtroppo la sua rabbia non è presa sul serio e quando prova ad avvicinarsi al bullo che la sta deridendo spesso corre e scivola rischiando di farsi male per via della difficoltà nella coordinazione. Non è semplice goffaggine, ma disprassia, il secondo dei suoi DSA.
Scoprendo la parola shutdown la protagonista rivaluta un avvenimento successo durante quegli anni: davanti a lei è seduto uno di quei ragazzi che la deride costantemente e lo sta facendo da tutto il giorno buttandole a terra il materiale disposto sul banco. Arrivata a fine giornata satura di questa situazione, la ragazza inizia a tremare in maniera incontrollata tanto che senza l’aiuto del compagno di banco non potrebbe nemmeno preparare lo zaino. Il tremolio non si ferma nemmeno mentre cammina, per fortuna casa sua è praticamente attaccata alla scuola. Chi la incontra e la vede tremare molto probabilmente la vede come un pazza. Ecco, forse quello è stato il primo shutdown che ancora non aveva nome.
Il suo carattere è rimasto pressoché invariato tutta la vita e con l’adolescenza è rimasta obbediente e ligia al rispetto delle regole. Ma, forse, la sua ribellione interna si esprime in un altro modo: attraverso l’hip hop.
La ragazza ha frequentato la scuola di danza fino alla prima superiore e pur consapevole dei limiti imposti dalla disprassia, in quei momenti liberava le sue emozioni soprattutto se negative. A lei piaceva. Non aveva mai nutrito la falsa speranza di poter partecipare a concorsi o raggiungere livelli agonistici, lo faceva in primis per sè stessa.
Più le superiori progrediscono. più aumenta la sensazione di essere diversa e non essere parte del gruppo, pur desiderandolo. Una sensazione rimasta quiescente per anni esplosa dalla terza superiore in poi.
La canzone che descrive perfettamente il suo stato d’animo è una:
Numb, Linkin Park, da Meteora, 2003
Al bullismo si unisce il cyberbullismo e si sente dire che tutti in ugual modo la deridevano quindi era inutile che facessero finta di difenderla. È doloroso sentirselo dire da chi fino a un istante prima si è mostrato amichevole nei suoi confronti, facendole credere in un’amicizia in realtà a senso unico. Chiamarla ingenua potrebbe essere troppo ma sicuramente si lega troppo velocemente e pensa che quella persona ricambi la sua premura. Purtroppo non è stato così.
Il masking è letteralmente mascheramento, repressione di determinati comportamenti che sembrerebbero strani agli occhi degli altri. Lo stigma più grande legato al masking è lo stimmimg perché spesso i movimenti vengono accentuati man mano che il nervosismo aumenta.
Anche qui, se ha dovuto reprimere certi comportamenti per fortuna non ha subito ripercussioni come spesso succede quando mascheri la tua vera natura per troppo tempo. Ci sono state situazioni nelle quali era evidente che non riuscisse a mantenere il giusto autocontrollo ed è stata giudicata duramente perchè non era in grado di spiegare che la reazione apparentemente fuori posto anche per la sua età non è volontaria ma deriva da una somma di fattori sensoriali ed emotivi che non le permettono di valutare la situazione con la dovuta lucidità. La maturità non c’entra nulla.
Il terzo DSA è la discalculia, rimasta silente fino a che la matematica non è diventata un groviglio di formule sempre meno comprensibili e gestibili. Purtroppo viene fraintesa e ci vuole un anno intero prima che l’insegnante smetta di offendersi perché va male nelle sue materie senza darle il supporto necessario. La stessa insegnante che la definisce irascibile per il suo cercare di difendersi da chi la deride dopo che aver evitato in tutti i modi l’interrogazione. La matematica è sicuramente ostica per parecchia gente, ma lo è il doppio se sei discalculico e basta un attimo per mandare all’aria un intero procedimento.
Infatti oltre ai DSA, l’altra caratteristica sempre presente che nel tempo si è accentuata è l‘ansia. Una costante in ogni aspetto della vita.
Ed eccoci arrivati alla diagnosi tardiva.
Ce ne sono sempre di più negli ultimi anni soprattutto tra ogni over 30 perché l’Autismo stava arrivando alla sua definizione negli Anni Ottantaquindi non avrebbero potuto ottenerla prima in ogni caso.
Lei ne ha quasi diciotto quindi per quanto stia entrando nell’età adulta, è da poco uscita dall’adolescenza. Quindi tutto sommato non è poi così tardi, ha ancora gran parte della vita davanti a sè.
C’è una relazione che l’ha accompagnata tutta l’adolescenza della quale ci sarà tempo e modo di parlare. Ma non adesso. Una relazione molto travagliata per molti motivi che forse non ha facilitato le relazioni con gli altri, già complicati di per sé dalla condizione che finalmente ha un nome.
C’è voluto un mese di sedute con neuropsichiatri e pedagogisti dove hanno fatte domande sia a lei che ai genitori per capire com’era da bambina. Con la pedagogista svolge prove di comprensione e altri esercizi per valutare la sua empatia tramite il disegno e la scrittura per parlare di sé. La ragazza non sa disegnare e questo è un grosso limite in quel contesto. Sono screening ma anche test genetici come le analisi del sangue e risonanza magnetica.
Magari arriverà il momento di approfondire il percorso diagnostico perché sempre più persone autistiche stanno dicendo che i metodi dovrebbero essere aggiornati per adattarsi a chi richiede la diagnosi in età adulta.
La ragazza adesso frequenta il secondo anno di magistrale dopo una triennale nella quale si sono alternati alti e bassi e ha capito che, anche se le difficoltà nella socializzazione esistono, può riuscire a fare amicizia e farsi accettare. La sua diversità non deve essere un limite.
Avete capito chi è questa (neanche tanto) misteriosa aspie protagonista?
Aspie è un termine affettuoso per indicare le persone Asperger. Non l’avevo mai usata prima di adesso ma la trovo molto carina.
Questo articolo è stato ispirato dalla nuova serie Netflix Fate- The Winx Saga, essendo uno dei temi portanti della trama. E’ un argomento che stavo già approfondendo da prima che uscisse la serie perché mi incuriosiva molto e ho scoperto che viene usato come spiegazione collegata sia alla mia condizione che alle disabilità in generale. Oggi voglio provare ad analizzarlo con voi.
Storia del folklore irlandese, quella dei changelings o bambini delle fate è una fiaba che parla di rapimenti e scambi di bambini ancora in fasce.
Le fate – o i folletti in altre versioni – si aggiravano per le case umane adocchiando bambini – maschile non casuale, ma verrà chiarito più in là perché – che venivano scambiati con i loro. I bambini fatati spesso erano malati e morivano dopo pochi giorni. Quelli che sopravvivevano e arrivavano ai tre anni smettevano di colpo di interagire con i genitori, rifiutando ogni gesto di affetto e smettendo di parlare. I genitori sentivano che il figlio era perso nel suo mondo, attratto da quello fatato. Alcuni changelings erano deformi.
Der Wechselbalg, Henry Fuseli, 1781
Esistevano metodi per smascherare la natura di questo bambino e farlo tornare tra le fate, tra tutti quello della cosiddetta prova del guscio d’uovo: i genitori riempivano mezzo guscio d’uovo con della camomilla e lo sottoponevano alla creatura magica che, per confermare la sua natura, esclamava:
“In tanti anni della mia vita ne ho viste di cose, ma mai versare della camomilla in un guscio d’uovo.“
E dopodiché spariva.
Se il changeling non rispondeva a questa prova si ritrovava sottoposto a esorcismi durante i quali veniva gettato nel fuoco in attesa della ricomparsa del bambino umano al suo posto. Molto spesso erano effettivi umani che venivano considerati figli delle fate e la loro natura voleva essere smascherata a tutti i costi.
L’età scelta per la manifestazione dei segnali non è causale: l’autismo infantile dà le prime avvisaglie proprio al compimento del terzo anno di vita.
Non è causale neanche il riferimento al sesso dei piccoli scelti: pare che le fate avessero una predilezione per i maschi, di conseguenza i genitori li vestivano da bambine per evitare lo scambio.
Come detto, lo scambio avveniva perché i bambini umani erano tendenzialmente più sani di quelli fatati, quindi lo scambio era alla base della sopravvivenza della stirpe fatata. Altri ancora la ritenevano una punizione divina: le fate, considerate alla stregua di angeli caduti, erano state troppo superbe ed erano bisognose di sangue umano per riavvicinarsi all’Eden e lasciare il sottosuolo. L’ultima ipotesi si riconduce alle madri umane quindi non al sangue, ma al latte: in alcuni casi veniva rapita anche la madre in modo che nutrisse sia il figlio biologico che quello fatato. I figli delle fate erano insaziabili anche se mangiavano a quattro palmenti e crescevano spropositatamente fino a morire, come scritto all’inizio dell’articolo.
Lascio anche un verso della poesia The Stolen Child dell’irlandese William Butler Yates, musicata dalla canadese Loreena Mc Kennit:
Vieni via, o bambino umano
Verso l’acqua e la selva
Mano nella mano, con una fata,
Perchè il mondo è più pieno di lacrime
Di quanto tu possa capire
Il poeta affermò di aver incontrato la Regina delle Fate durante una gita nel bosco, che lo intimò di cessare le ricerche sul suo popolo. Era molto amico della madre di Oscar Wilde, Lady Speranza, anche lei appassionata di fate.
L’ho trovato un tema molto interessante da esaminare. Essendo una spiegazione mitologica lascia un po’ il tempo che trova e non ho molto da dire se non che in effetti la distinzione tra autismo femminile, presentata nell’articolo su Elsa, e quello maschile sarà approfondita in un articolo che uscirà a giorni per un momento molto particolare legato alla Sindrome di Asperger. Magari spenderò due parole per presentare quell’articolo, abbastanza sentito per me. Per anni si è avuta la convinzione che solo i bambini potessero essere autistici, infatti le bambine spesso crescevano con diagnosi errate.
Oltretutto, proprio perchè è un mito, non mi dilungherò troppo nello spiegare quanto mi infastidisce lo stigma dell’autistico perso nel suo mondo, che non dà affetto, ecc…
Eccomi a parlare di un libro che mi ha catturato dall’inizio alla fine per la sua struttura e mi ha ricordato Se una notte d’inverno un viaggiatore di Italo Calvino, anche se il genere è completamente diverso perché questo è Urban Fantasy Young Adult: Il mare senza stelle di Erin Morgenstern,
Erin Morgenstern, Il mare senza stelle, 2019
Nell’articolo dedicato al fantasy scritto qualche mese fa non ho menzionato i sottogeneri del fantasy. La dicitura urban fantasy si riferisce a storie ambientate nel nostro mondo ma con richiami al fantasy. Un esempio è Shadowhunters di Cassandra Clare che inizia a New York ma poi si trasferisce in un mondo parallelo dove vivono creature sovrannaturali che vivono nascoste della società.
Il protagonista è Zachary Ezra Miller, che vive nel Vermont. Il ragazzo studia Nuovi media, è appassionato di giochi di ruolo e letteratura. La sua vita prende una piega inaspettata quando nella biblioteca del Campus si imbatte in un libro non catalogato chiamato Dolci rimpianti che, con sua grande incredulità, racconta parte della sua infanzia.
Questo romanzo è complicato nella sua semplicità: lo stile di scrittura è evocativo ma non ricercato e il romanzo è articolato in sei sezioni. Sei sezioni che si basano su altri personaggi e le loro storie che andranno a intrecciarsi con quella del protagonista.
La storia si basa su simboli riportati anche sulla copertina ovvero chiavi, api e spade. Ognuna ha un significato che si chiarisce nella narrazione e riguarda il destino e le scelte di ognuno. Il Mare senza stelle, o, meglio, la Baia, è un luogo misterioso che raggiungi solo in determinate circostanze dove, appunto, realtà e fantasia si fondono.
Letto con grande entusiasmo proprio per la similitudine con il romanzo di Calvino, sono rimasta assai soddisfatta da questo viaggio che può confondere e probabilmente potrebbe risultare prolisso per alcuni. Sono consapevole che questo libro non possa piacere a tutti perché può dare la sensazione che la narrazione non porti a nulla e sia sconclusionata. Una delle mie Booktuber preferite non l’ha gradito per questo motivo ma in ogni caso le seguo lo stesso con piacere, le opinioni possono essere anche fortemente contrastanti anche verso lo stesso romanzo ma non perdono validità. Un giorno dovrò aprire questa grande parentesi visto che noto che svariati romanzi sono enormemente divisivi: ci sono booktuber che li amano e altri che li demoliscono quasi del tutto definendoli trash. Sembra che non esistano più le opinioni non estreme da entrambi i lati e questo mi lascia sempre perplessa.
Spero che la mia breve analisi vi abbia incuriosito,
Il 3 gennaio 2021 Greta Thunberg ha compiuto diciotto anni.
Ieri sera ho visto il documentario su di lei distribuito da Hulu intitolato I am Greta – Una forza della natura disponibile su Amazon Prime Video.
Trailer del documentario
Ho sempre sentito una certa affinità con questa ragazza e il fatto che è autistica forse ha contribuito a sviluppare un’empatia abbastanza forte nei suoi confronti. Non che non lo sarei stata anche nel caso che lei non avesse avuto la mia stessa condizione ma sicuramente ha influito tanto sull’indignazione che sentivo a leggere certe illazioni che le sono state rivolte.
Il documentario inizia con una Greta quindicenne seduta davanti al Parlamento svedese nel 2018. Come tutti sappiamo è proprio questa immagine che l’ha resa famosa nel mondo infatti è il suo attivismo che l’ha resa un simbolo per tanti coetanei.
Una prima citazione che voglio riportare merita un’analisi perché descrive alcuni aspetti della condizione che mi hanno molto toccato
“Sono un’abitudinaria e noto i piccoli dettagli. E quando mi interessa un argomento mi concentro come un laser su di esso e posso farlo per tante ore senza annoiarmi “
Ho già parlato dell’importanza della routine per la persona autistica . Gli altri due aspetti della citazione parlano dei cosiddetti interessi assorbenti che meritano una loro analisi in un altro momento per raccontare i miei e l’iperfocus autistico su un certo argomento che ti fa dimenticare tutto il resto, anche la fame e la sete.
Nella narrazione fatta direttamente da Greta si racconta anche di temi delicati come depressione e disturbi alimentari, sviluppati dopo aver scoperto che la situazione climatica era – ed è – molto critica. Greta è vegana ed è arrivata alla scelta di diventarlo proprio perché la sua elevata sensibilità verso gli animali la stava conducendo verso l’autodistruzione. Un giorno tratterò il tema della selettività alimentare e dei risvolti che ha ma non è semplice visto che sono temi da non sottovalutare.
Svante, padre di Greta, ammette che la figlia ha una memoria fotografica molto sviluppata e ricorda un gran numero di informazioni dopo una sola lettura. Ho parlato della memoria nella mia condizione e sapere che condivido questa capacità con lei mi fa sorridere.
Greta riesce, inaspettatamente, ad attirare l’attenzione dei politici e viene invitata in Polonia per un convegno di tre giorni durante il quale tiene il primo di una lunga serie di discorsi brutalmente onesti e nei quali si lascia andare all’emotività. In questo frangente il padre racconta che la ragazza ha sviluppato mutismo selettivo come conseguenza della depressione e ha perso un anno di scuola. Infatti, incredibilmente, Greta appare tranquilla davanti a chi le chiede foto e sorride. Quando il convegno termina la ragazza pensa che tornerà alla sua solita routine e nessuno la ricorderà. Con grande sorpresa, invece, in tutto il mondo iniziano gli scioperi per il clima ispirati proprio da lei.
Ormai è diventata un simbolo e comincia il giro per il mondo per seguire gli scioperie tenere discorsi davanti ai politici come Il Presidente francese Emmanuel Macron e la Commissione Europea. La ragazza non prende l’aereo e si sposta in treno o in auto, infatti, quando verrà invitata a New York, noleggeranno uno skipper per evitare il volo.
Un momento cruciale è la sua difficoltà a capire che deve mangiare e il corteo di manifestanti può aspettarla. Senza il padre non lo farebbe perchè sente la responsabilità e teme che i manifestanti si innervosiscano se non torna subito. Rischia ancora una volta di ricadere nella trappola e non mangiare a causa della negazione verso lo stimolo. La si vede anche in tante occasioni mentre cura con grande attenzione i suoi discorsi e il padre cerca di dissuaderla perché tanto nessuno li leggerà. Ecco l’attenzione ai dettagli citata nella frase sopra. La capisco visto che anch’io ricontrollo svariate volte i miei articoli e cerco fonti attendibili per ricerche che hanno una certa serietà e per le quali Wikipedia non è sufficiente.
La visibilità ha come diretta conseguenza il ricevere commenti anche molto pesanti da parte di adulti che la considerano manipolata o malata perché non hanno abbastanza conoscenze sulla sua condizione. Greta reagisce con molta maturità e non dà peso a queste parole.
Per concludere vi lascio la sua risposta alla domanda “Soffri della Sindrome di Asperger?”
“No, non direi che ne soffro, ma sì, ce l’ho”
Tra l’altro Greta ha una sorella di nome Beata che è autistica come lei.
Il documentario fa riflettere molto e mette in evidenza che abbiamo un solo pianeta che non durerà per sempre. Greta magari ripeterà le ovvietà che gli scienziati dicono da anni ma a quanto pare è proprio la voce di giovani attivisti che scuote le coscienze degli altri.
Un’altra biografia da conoscere per riflettere. Sicuramente recupererò il libro La nostra casa è in fiamme, una frase che troverete anche nel documentario detta proprio da lei.
Primo articolo del nuovo anno e non potrebbe esserci esordio migliore.
Oggi parlerò della prima graphic novel mai letta ovvero P, la mia adolescenza trans della fumettista Josephine Yole Signorelli aka Fumettibrutti.
P, la mia adolescenza trans di Fumettibrutti, 2019
Parlare di questa graphic novel non è facile sia perché le tavole sono molto esplicite tanto che non posso, a malincuore, allegarle all’articolo per evitare spoiler sia perché è la sua autobiografia e io non riesco a dare un’opinione sulle autobiografie – vedesi Eccentrico – , soprattutto se trasmettono così tanto dolore e sofferenza di una vita in cui non ti senti al tuo posto e arrivi quasi allo sbando totale.
I disegni hanno due colori ovvero il giallo e il viola, il primo per la narrazione degli eventi quotidiani, il secondo, più scuro, per evidenziare i momenti di crisi e sofferenza.
P è il deadname dell’autrice. Nome di battesimo mai scritto per intero che aveva prima di iniziare il percorso transizione . Non vale per tutte le persone trans, ma solitamente queste chiedono di non usare il nome che avevano alla nascita anche se magari lo dicono o, se sono famose, è comunque conosciuto.
Caso recente è quello dell’attore Elliot Page, che ha fatto coming out come transgender, del quale il deadname è ovviamente conosciuto ma non lo riporterò per rispetto.
Il suo coming out su Instagram
Una precisazione fondamentale sono i pronomi che le persone trans richiedono per sé stesse, per esempio Elliot chiede di essere definito con i pronomi he\they. Il dibattito sul neutro è vivo e sentito in Italia soprattutto e spesso questa richiesta non viene accolta positivamente proprio perché la nostra lingua non ha più un neutro come il they inglese. E’ un tema che approfondirò con la dovuta attenzione con saggi come Femminili singolari di Vera Gheno.
Partiamo dalle basi, ovvero la differenza tra cis e trans e quello tra genere e sesso:
La maggioranza delle persone è cisgender, ovvero si riconosce nel sesso che le è stato assegnato alla nascita e spesso questo coincide anche con il genere a esso legato con i suoi “ruoli sociali”.
Quindi un uomo che si sente uomo e si riconosce nel genere maschile è cis, così come una donna cis in linea di massima accetta il suo corpo femminile e il genere.
Per le persone trans questa coincidenza viene meno e si manifesta una condizione chiamata Disforia di genere che viene diagnosticata dai medici per darle la possibilità di cominciare il percorso ormonale. Infatti si parla di Female to Male, come lo Youtuber Richard Thunder , e Male to Female, come l’autrice. Il termine condizione non è casuale: anche la disforia, come l’Autismo, non è una malattia ma, se crea un disagio sociale troppo grande nella persona che la vive, si lega indissolubilmente a disturbi come la depressione o l’ansia.
Esistono anche persone chiamate non binary che non si riconoscono in nessuno dei due generi. Vorrei approfondire gli studi di genere e magari un giorno lo farò anche per spiegare le varie declinazioni che prende questo termine in tutte le sue sfumature.
Un paragone spesso utilizzato per far capire la differenza tra questi due termini è quello con la Gallia cisalpina e transalpina o conl’isometria cis- trans in chimica.
Altra differenza da spiegare è quello tra transgender e transessuale perché il primo è un termine ombrello che racchiude chi inizia il percorso ormonale ma per vari motivi non si sottopone all’intervento ai genitali mentre il secondo indica un percorso che inizia con la terapia ormonale e culmina con le varie operazioni chirurgiche.
Oltretutto Pviene scambiato per una ragazza perché indossa le calze a rete e si trucca anche se non ha ancora iniziato il percorso per ottenere la diagnosi di disforia di genere. Questa pratica si chiama passing ed è umiliante per chi la riceve perché viene associato al genere opposto rispetto a quello di nascita.
La storia di Fumettibrutti ha una seconda parte uscita nel 2020, intitolata Anestesia, che racconta la transizione e leggerò sicuramente.
E’ stata una lettura forte che mi porterò sempre dietro e mi ha condotto a fare ricerche per sensibilizzare su un tema che è ancora ampiamente frainteso. Il linguaggio va sempre usato con la dovuta attenzione e conoscere è il primo passo per non fare determinati errori.
Tornano gli articoli “fuori programma ma non troppo” dato che ora inizia la sessione invernale e per scrivere la recensione della graphic novel P, la mia adolescenza trans di Fumettibrutti voglio prima fare delle ricerche sulla terminologia per aggiungerla alla recensione visto che non posso dire molto essendo la sua autobiografia.
Oggi volevo parlarvi di una scoperta fresca risalente a ieri sera anche se in realtà ne ho sentito parlare mesi fa da Irene Facheris o Cimdrp in Palinsesto femminista che trovate su Spotify ma anche in tutte le applicazioni simili: la stand up comedian australiana Hannah Gadsby.
Questa comica ha per il momento due spettacoli disponibili su Netflix : il primo si intitola Nanette e parla della sua omosessualità, il secondo Douglas che ha come tema l’Autismo e la sua esperienza di diagnosi tardiva.
Questo spezzone è esilarante: la Gadsby racconta questo aneddoto legato a una lezione sulle preposizioni durante la quale la sua mente si fissa talmente tanto sull’esempio scelto dall’insegnante che si crea una sorta di “teatro dell’assurdo” in cui la piccola Hannah continua a fare domande minuziose sulla scatola finché la maestra non perde la pazienza proprio per la sua petulanza e per il fatto che non stava riuscendo a spiegare l’argomento della lezione.
La mente autistica, in effetti, tende a fissarsi su dettagli apparentemente secondari in certe spiegazioni e spesso si fanno voli pindarici proprio su quel dettaglio ignorando il resto. Non per questo, però, la persona non ha automaticamente capito la spiegazione solo perchè ha un modo diverso per arrivare alla soluzione. Devo ammettere che è successo spesso anche a me soprattutto iniziando a studiare filosofia che mi ha portato a ragionare molto per parlarne in privato con l’insegnante.
La Gadsby ha un umorismo sui generis che forse non tutti apprezzeranno. A me questo spettacolo è piaciuto davvero tanto e mi sono rivista nelle sue espressioni facciali. Questo spettacolo basta a smentire lo stereotipo dell’autistico privo di (auto)ironia che non sa scherzare.
Ci sono dei momenti in cui il tono cambia radicalmente e lo spettacolo diviene quasi serio che sono fondamentali per la riflessione. Lo volevo guardare da tempo e non me ne sono affatto pentita. Nei prossimi giorni recuperò Nanette.
Un’esperienza che aiuta a riflettere e sensibilizza senza diventare pesante e rischiate di annoiare. Consigliata per passare un’ora utile a smantellare determinati stereotipi duri a morire, criticati da lei stessa. Attenzione alle frecciatine che potrebbero colpire nel segno e non piacere, ma, ehi, fa parte del gioco, no?
Nulla da aggiungere, se qualcuno l’ha visto o vorrà farlo dopo la mia breve presentazione il dibattito è sempre ben accetto e i commenti sono attivi.
A presto con quellagraphic novelcosì potente che merita una degna presentazione sia per i disegni che per la storia in sé e i termini a essa legati che vanno conosciuti e compresi. Il linguaggio è importante sempre, in questi mesi l’ho preso molto a cuore e userò il blog anche per questo.
Il tema della comunicazione è molto delicato nella mia condizione perché è uno dei fondamenti della diagnosi.
La comunicazione è alla base della vita di tutti noi e si divide in verbale e non verbale.
La comunicazione verbale parte dalla voce. La voce ha un tono e un volume e si basa sulla prosodia, ovvero l’uso delle pause nel parlato per riprendere fiato.
A me spesso viene detto che non controllo il volume della voce e spesso urlo anche se magari sono tranquilla. La prosodia nel mio caso è pressoché inesistente e capita di parlare senza scandire bene le parole e troppo velocemente senza pause così come mi viene ripetutamente detto che la mia voce non ha tono. Peraltro ho studiato teatro ma questo problema è rimasto. Un giorno magari racconterò la mia esperienza con un insegnante che, per quanto breve, è stata assai significativa.
Al contrario, ad altri autistici magari capita di caricare troppo il tono di voce tanto da farlo sembrare comunque innaturale.
A seguire si passa alle espressioni facciali, che aiutano a guidare la conversazione almeno nella maggioranza dei casi. Sono collegabili anche alla controparte non verbale che analizzerò dopo.
Poi si passa atutta quella parte di verbale che è legata al linguaggio non letterale ovvero umorismo, ironia, sarcasmo e metafore.
E’ pensiero comune che gli autistici non colgano mai l’ironia negli altri. Ovviamente è sbagliato ragionare per assoluti: io penso di capire l’ironia e il sarcasmo dopo un primo momento di confusione e se non rido molto probabilmente potrebbe essere la battuta a non essere divertente. Anzi, non è così raro che io abbia la sensazione che siano gli altri a non cogliere la mia ironia guardandomi con aria perplessa. Oppure a volte si creano situazioni paradossali tra me e il mio ragazzo perché so che è ironico ma dò l’idea di essermi offesa nonostante la consapevolezza che stia scherzando. Le mie reazioni portano fraintendimenti involontari anche perchè non sono effettivamente arrabbiata.
Sulle metafore è opportuno fare una grande premessa: l’enorme differenza nel pensiero tra autismo – visivo – e neurotipicità – astratto – può essere il fondamento per cui esiste questa difficoltà: gli autistici tendono a interpretare tutto letteralmente e a “concretizzare” le metafore quindi non le comprendono pienamente e certe immagini potrebbero addirittura sembrare disturbati come “Ti parlo con il cuore in mano”.
Il pensiero visivo quindi porta alla creazione di un’immagine concreta per un concetto astratto che altrimenti non verrebbe compreso. Per quanto sia una delle grandi caratteristiche dell’autismo io ancora non so come rapportarla a me stessa e spiegarla in modo comprensibile. Posso solo dire che adoro le metafore e in linea di massima le capisco perfettamente. Mi verrebbe da dire che senza metafore avrei molte complicazioni a esprimere tantissimi concetti che magari ho chiari ma non riesco a verbalizzare, soprattutto se parliamo di emozioni.
Arriviamo al secondo livello di comunicazione: il non verbale.
Il non verbale gioca sull’interpretazione ed è ancora più difficile da cogliere rispetto, per esempio, all’ironia.
In questo tipo di comunicazione spesso non basta essere bravi osservatori come succede a molti autistici per via dei mille ostacoli che si incontrano nella socialità. Come ho scritto sopra le espressioni facciali possono considerarsi lo spartiacque tra verbalità e non verbalità: essendo influenzate dalle emozioni, anche un impercettibile e repentino cambio di espressione può essere un aiuto per comprendere la situazione.
Direttamente collegato abbiamo il linguaggio del corpo che si fonda su postura e gestualità. Ho sentito di persone autistiche che purtroppo, solo a posteriori hanno compreso di aver subito comportamenti inopportuni e non richiesti perchè sul momento non hanno colto i segnali del corpo nell’altro. E’ un discorso troppo delicato da trattare e mi fa venire un nodo alla gola pensare che una donna autistica sia più vulnerabile di una neurotipica per questo.
Anche lo sguardo ha un ruolo fondamentale in questo gioco della comunicazione. Per un autistico è particolarmente faticoso sostenere lo sguardo altrui sia per via dei miliardi di stimoli sensoriali intorno a lui sia per carattere. Purtroppo, però, questo crea un enorme fraintendimento e le persone autistiche vengono accusate di non stare ascoltando proprio perché non fissano l’interlocutore.
Tutto ciò che non è palese non viene colto immediatamente e ci vuole un attimo a offendere involontariamente l’altro perché manca una parte della scambio che per l’altro magari era molto importante.
Non sempre colgo i segnali dati dalla gestualità in effetti, per farlo devo analizzare a posteriori la situazione e riflettere su ogni aspetto vissuto e su tutto ciò che ho visto. Dire che sarebbe meglio essere sempre chiari senza sottintendere nulla è una richiesta forse inapplicabile perché in certi momenti possono essere necessari. Posso capirli meglio se il legame con quella persona è abbastanza forte e ho imparato a comprenderla. Sullo sguardo confermo di non riuscire a mantenerlo soprattutto se provo emozioni forti o sono in difficoltà ma ad oggi molte persone sanno che le sto ascoltando anche se magari mentre camminiamo guardo avanti o da seduti faccio altro. So che, per esempio, a un colloquio o durante un esame è fondamentale mantenere lo sguardo infatti esistono strategie utili per riuscire ad arginare la difficoltà come trovare un dettaglio sul viso dell’interlocutore per dare l’impressione di guardarlo anche se non negli occhi.
Questo tema è ovviamente stato ispirato dallo scorso articolo e ho quindi deciso di approfondirlo.
In questi mesi, parlando della mia condizione, ho usato il termine neurodiversità in opposizione a neurotipicità ma, in realtà, dopo questa scoperta ho capito che quel termine non è un opposto, il contrario effettivo è neuroatipico.
Per capire la Neurodiversità bisogna fare un parallelo con la biodiversità in natura. Questo concetto è infatti stato coniato da Judy Singer per indicare ogni tipo di diversità che accumuna il genere umano dato che, sia tra autistici che tra neurotipici non esisteranno mai persone completamente identiche.
Neuroatipico, quindi, è la persona che ha uno sviluppo cognitivo che non segue quello tipico, lo si può considerare termine ombrelloper racchiudere non solo lo Spettro Autistico ma anche i DSA, ADHD e Tourette.
A me il termine neurodiverso – e la soprattutto la sua variante neurodivergente– piace.
Dopo la presentazione di questo termine, veniamo al tema dell’articolo.
Partiamo dal presupposto che le espressioni facciali sono strettamente legate alle emozioni. Spesso capita che le persone autistiche non sappiano interpretarle e questo porta fraintendimenti più o meno grandi nella comunicazione non verbale. Una signora intervistata per la rubrica L’Autismo risponde ha detto che i suoi muscoli facciali sono statici quindi non si può intuire il suo stato d’animo dal viso.
Mi ha colpito molto questa testimonianza perchè anch’io ho molte difficoltà a gestire i muscoli facciali e mi viene spesso fatto notare che sembro storcere la bocca anche se non provo fastidio o non c’è cattivo odore. Questa discrepanza nasce dal fatto che non ho la percezione del mio viso e dei muscoli perché mi guardo poco allo specchio. E’ un discorso molto complesso che può anche essere frainteso dato che guardarsi allo specchio rientra tra le azioni minime da compiere per prendersi cura di sè e avere un piccola dose di vanità.
E’ difficile spiegare questa questione della percezione del mio visoe come lo vivo ogni volta che mi viene detto che sembro costantemente avere una smorfia sul viso quindi, per quanto mi piaccia fotografarmi, ho sempre paura che non sembri un sorriso anche se ci sto provando con tutta me stessa – e la situazione mi aiuta a sorridere naturalmente, soprattutto -. Invece altri trovano le mie espressioni molto carine tanto da essere simili alle immagini chibi prese dalla cultura giapponese.
I personaggi di Hetalia versione chibi
La difficoltà a codificare le espressioni facciali, appunto, può essere facilitata dai cartoni animati perchè queste sono spesso estremizzate e quasi caricaturali.
Come supporto a questa affermazione ho trovato la testimonianza di una ragazza autistica che seguo su Instagram ha raccontato che lei le ha imparate copiando Ariel de La Sirenetta.
Negli anime, poi, le emozioni sono portate ancora più all’estremo, soprattutto la rabbia.
Lucinda e la rabbia
Ecco, per esempio, Lucinda dei Pokèmon decisamente adirata con l’altro personaggio che non l’ha riconosciuta. Direi che il vulcano alle sue spalle non dà adito a fraintendimenti riguardo alla rabbia che prova.
( Riguardandola mi è venuto da ridere anche perchè è il mio personaggio preferito. Non potevo non usarla come esempio xD)
L’esagerazione si ha anche nella rappresentazione delle emozioni positive. Come i sempiterni cuori che sbucano da ogni parte per evidenziare l’innamoramento.
Oppure anche vari simboli che compaiono sulla testa del personaggio possono dare suggerimento sull’emozione provata: una goccia per l’imbarazzo o una croce per indicare fastidio.
Emozioni ed espressioni in anime e manga
Essendo espressioni volontariamente portate all’estremo sono un buon punto di partenza che deve essere elaborato e adattato a una realtà dove le reazioni sono nella maggior parte dei casi più controllate e quindi questo collegamento non è così automatico. L’unico caso in cui le espressioni possono essere caricate è il teatro oppure anche durante le discussioni è più immediato il collegamento emozioni\ espressioni.
Per altro mi viene da dire che questa rappresentazione in un certo senso schematica delle emozioni sia presente anche nelle emoji usate nei messaggi che sono un’infinità e a volte non si capisce nemmeno a cosa collegarle effettivamente.
Un articolo semplice che spero abbia dato buoni spunti di riflessione, purtroppo il materiale per ricerche è molto scarno e mi sarebbe piaciuto avere fonti consultabili da indicare.
Un articolo un pò particolare che volevo scrivere da qualche tempo perché Elsa è forse il mio personaggio preferito in assoluto in generale infatti rientra nella lista dei probabili cosplay che vorrei fare.
La mia analisi si basa su un articolo del forum di Spazio Asperger e affronterà vari punti. Vorrei dire che eviterò gli spoiler del secondo film uscito un anno fa, ma è impossibile dato che lei è la protagonista.
Partiamo dal principio:
Elsa bambina nelle prime scene del film
Elsa è una principessa che vive nel regno di Arendelle. La sua particolarità è avere poteri magici legati alla criocinesi. Nelle prime scene del film compare anche la sorella minore, Anna.
Anna sveglia Elsa per giocare
La bambina vuole giocare con la sorella e la sveglia per questo. Tutto fila liscio finché Elsa colpisce accidentalmente la piccola alla testa perché cerca di evitare che cada dalle strutture di ghiaccio da lei create.
Da quel momento le due sorelle vengono divise forzatamente e i genitori si concentrano su Elsa per cercare di aiutarla a controllare questo potere lasciando da parte la secondogenita fino a che le due non restano orfane.
L’analisi inizia da qui:
Anna cerca di avvicinarsi alla sorella che però la rifiuta costantemente e, dall’altro lato, lei stessa non riesce a controllare i suoi poteri.
La buona fede dei genitori ha portato Elsa ad aver paura di sè stessa per anni e quindi non riesce a comunicare con la sorella, alla quale hanno cancellato la memoria e di conseguenza non ricorda dei poteri della sorella maggiore.
La scelta di parlare di Elsa non è casuale: Spazio Asperger la presenta come probabile rappresentate dell’autismo femminile.
La ragazza non comunica, o almeno, non a parole: si esprime con più naturalezza contando. Così come spesso l’autistico ha altre strategie comunicative perché è non verbale.
Fin qui nessun problema perché come ho già detto, anch’io mi esprimo meglio scrivendo per esempio. Ciò che mi ha fatto storcere il naso andando avanti con la lettura dell’articolo preso in esame è che, come sempre, l’Autismo viene associato alla mancanza di empatia.
Nel caso specifico la principessa sembra non rendersi conto che Anna chiede il suo aiuto anche perché sono rimaste solo loro due. Secondo me è una semplificazione eccessiva: come scritto sopra, lei cresce con l’idea di essere una bomba a orologeria che potrebbe anche uccidere la sorella minore nel momento in cui perde il controllo dei poteri. Si percepisce come un mostro e anche se volesse non può rispondere alle richieste dalla sorellina perché vuole proteggerla da sé stessa.
So per esperienza che non è questione di avere o meno empatia, a volte le difficoltà a entrare in contatto con qualcuno hanno una radice diversa e solo il tempo potrebbe portare a un riavvicinamento.
Se Anna è assai socievole e solare, la futura regina non ha la minima idea di come interagire con gli altri.
La difficoltà a interagire con gli altri e nella socializzazione è un punto cardine della diagnosi. La mia esperienza in merito verrà analizzata a tempo debito.
Non solo: i genitori le hanno lasciato dei guanti che deve indossare proprio il giorno dell’incoronazione per contenere i poteri.
I guanti di Elsa
Ho approfondito molto la sensorialità autistica e la sensibilità della ragazza a questo tipo di tessuto rappresenta un’ulteriore prova che lei può avvicinare le persone alla mia condizione.
Arriviamo al momento in cui le due sorelle finalmente si incontrano e hanno un accenno molto imbarazzato di conversazione.
Le due sorelle si rincontrano dopo anni
Ma, purtroppo, basta un nonnulla per far perdere il controllo ad Elsa ed è costretta a fuggire abbandonando il suo regno in un inverno perenne.
Tutti conosciamo Let it go \ All’alba sorgerò ma vi voglio lasciare comunque una versione della quale mi sono innamorata e la trovo una buffa coincidenza
La cover viene dalla prima puntata della sesta stagione e, come tutti i fan di Glee sanno, la doppiatrice originale di Elsa, ovvero Idina Menzel, era la madre biologica di Rachel Barry.
Ma torniamo alla fuga di Elsa:
Il nuovo vestito di Elsa
I suoi poteri, secondo Spazio Asperger, sono associati alla Sindrome di Savant e la forma assunta dal ghiaccio quando Elsa tocca gli oggetti richiama anche l’epilessia. Ho accennato al savant nello scorso articolo su plusdotazione e Quoziente Intellettivo: persone con grandi doti ma che nella maggioranza dei casi hanno ritardi mentali gravi e vivono in appositi istituti per essere seguiti tutta la vita.
A dire il vero, la più comune della associazioni fatte con i poteri della nostra protagonista è l‘omosessualità. Il parallelismo non è del tutto improprio visto che, in un certo senso, esporsi e parlare di autismo può essere considerato a tutti gli effetti un Coming out.
Elsa, non sopportando il peso di una socializzazione forzata nella quale è profondamente a disagio e deve mascherarsi, sceglie la fuga dopo quello che può essere considerato un meltdown con una conseguenza che colpisce tutta Arendelle ma ovviamente non dipendeva dalla sua volontà. Riesce a essere sè stessa senza filtri solo nel castello che lei stessa crea.
I poteri hanno un forte legame con le sue emozioni infatti appena Anna tenta di parlarle nuovamente lei si lascia di nuovo dominare dalla paura e rischia davvero di ucciderla dato che il raggio la colpisce al cuore.
Ma tutto finisce nel migliore dei modi e le due sorelle si riavvicinano. Di conseguenza Anna aiuta Elsa a imparare a convivere con i suoi poteri meglio di quanto abbiano fatto i genitori.
Siccome l’analisi di Spazio Asperger si basava solo sul primo film, per quel poco che posso dire sul secondo ci proverò da sola.
Non mi voglio soffermare troppo sul fatto che tanti etichettino Elsa come una Mary Sue, archetipo di personaggio femminile perfetto che ottiene tutto senza alcuna difficoltà e nel corso della storia non cresce davvero. Esiste anche la controparte maschile, ovvero Gary Stu. Non posso essere d’accordo con questo giudizio così duro.
Nel secondo capitolo Elsa entra in contatto con la tribù della madre, che richiama il popolo Sami – comunemente e non del tutto propriamente chiamato lappone ma non è la sede per parlarne perché è un discorso troppo complesso.- , un popolo che vive nella foresta a stretto contatto con gli spiriti della natura.
E’ un viaggio alla scoperta di sé che culmina con la completa accettazione della sua naturae il superamento della paura che l’ha accompagnata tutta la vita.
Abito finale
Nei miei sogni, se mai farò il cosplay, vorrei indossare proprio questo abito ma purtroppo temo che sia scomodo da portare quindi mi accontento dell’abito del primo film.
L’unico spoiler che lascerò, se così lo vogliamo chiamare, è la canzone finale Show Yourself.
Solitamente le tracce più importanti sono rilasciate prima dell’uscita del film quindi non so se considerarlo spoiler.
Mi sento molto legata a questa canzone e, benché io storca il naso ogni volta che sento parlare di diagnosi a personaggi immaginari, non posso dire di non sentire una forte affinità con Elsa e le sue difficoltà. Lei rappresenta ogni tipo di diversità e gli ostacoli che questa incontra nella società.
E la parte più bella è che entrambe le sorelle hanno il loro finale dopo un percorso così tortuoso e restano unite anche se non sono fisicamente insieme.
E’ stato una disamina molto sentita che spero vi abbia fatto capire come si possono realizzare personaggi che avvicinano i più piccoli alla mia condizione. Un altro esempio che voglio portare è Newt Scamander di Animali fantastici che è stato confermato come autistico dalla stessa autrice ma con la stessa premessa sull’empatia che sopporto poco.
I punti che voglio approfondire per sfatare il falso mito dell’autistico genio nella scienza sono almeno quattro: spiegare la definizione di Alto Potenziale Cognitivo o Plusdotazione – o, giftedness in inglese e fare un parallelismo con genialità e prodigio per poi passare a parlare di memoria a lungo e breve termine, fotografica ed eidetica per finire con le attitudini. Ovviamente dove posso racconterò la mia esperienza personale. Iniziamo.
Alto Potenziale Cognitivo contro genialità e prodigio
L’APC si manifesta fin dalla tenera età e si basa soprattutto sul Quoziente Intellettivo, che supera i 130. Sono bambini estremamente curiosi e precoci nella lettura, nella comprensione del testo e nell’esecuzione di calcoli. Spesso si parla di dissincronia: il bambino ha un grande talento e una grande predisposizione ma scarse capacità sociali perché i certi giochi sono ritenuti stupidi ogli stessi coetanei lo trovano troppo saccente e antipatico. In classe si annoia facilmente perché comprende la lezione con molta più immediatezza dei compagni e questo lo porta o a fare domande che o non hanno risposta o anticipano troppo e di conseguenza si distrae con molta più frequenza e potrebbe diventare rumoroso. Tende a preferire la compagnia di adulti.
Non c’è una vera traduzione per gifted underachiever ma si può spiegare come colui che ha un grande talento che resta inespresso dato che nessuno lo valorizza e di conseguenza, nonostante abbia tutte le carte in regola, spesso è talmente a disagio a scuola che non conclude il suo percorso.
Da qui il parallelismo – o opposizione? – con genialità e prodigio.
Prodigio è in un certo senso un sinonimo di gifted e indica una persona assai talentuosa che sa tutto del suo campo e spesso, anche se bambino, risulta più competente di un adulto nello stesso a livello teorico. Il grande esempio è Wolfgang Amadeus Mozart che componeva opere fin dai cinque anni. Il prodigio non sempre ha la possibilità di portare un vero cambiamento nella sua materia pur avendo grandi capacità.
Di geni ce ne sono stati molti nella storia, soprattutto nella scienza.
Ecco il punto: dove il prodigio potrebbe non riuscire a portare innovazione nel suo campo o mostra attitudini che restano inespresse magari per tutta la vita, il genio aiuta la società con i suoi lavori.
I 2Eo Doppiamente eccezionali sono tutti quegli APC che rientrano in altre neurodiversità come Autismo – o Asperger -, ADHD o DSA.
Ne possiamo assumere che non tutti gli Asperger sono geni e tutti i geni non per forza sono autistici. Mi viene in mente il caso emblematico e recente di Laurent Simmons, laureato in ingegneria a nove anni. Questo ragazzo potrebbe essere un genio anche se per ora è prematuro dirlo, ma indubbiamente è un prodigio.
Ora passiamo alla memoria.
Se nel primo punto non potevo fare grandi parallelismi con me stessa pur rivedendomi in caratteristiche come il trovarmi meglio con gli adulti, la grande curiosità e il fatto che mi annoio facilmente a sentirmi ripetere concetti che ho già chiari, non sono APC. Le persone che mi leggono, a prescindere dal fatto che mi conoscano o meno di persona, affermano che la mia capacità di comunicare con la scrittura è quasi “geniale” e fuori dall’ordinario. Io sto diventando sempre più consapevole delle mie capacità e del mio talento ma sento che la parola genio non mi si addice per vari motivi.
Venendo alla memoria, la prima divisione è tra a breve termine e a lungo termine. Io penso di avere una buonissima memoria a breve termine ma sulla seconda non saprei. Una caratteristica legata alla memoria lungo termine nell’Autismo è il pensiero visivo e la sinestesia. Temple Grandin ha scritto un saggio su questo e ne parlerò dopo le dovute ricerche. La sinestesia è un aspetto molto affascinante della mia condizione che però non vivo e quando deciderò di analizzarla magari cercherò qualche autistico sinestetico che può spiegarmela secondo la sua esperienza. La sinestesia è l’unione di più sensi in più occasioni anche se sembrano completamente scollegati tra loro come giorni della settimana e colori. Le testimonianze sulla memoria a lungo termine di vari autistici trovati su Instagram mette alla luce che certi ricordano vividamente la prima infanzia con tutta la sfera sensoriale a essa connessa.
Due termini e le relative differenze che ho scoperto recentemente sono memoria eidetica e fotografica. La memoria eidetica è spesso presente in quasi tutti le rappresentazioni dell’Autismo nelle serie TV infatti ne sono venuta a conoscenza parlando di Sheldon Cooper. Queste due sfaccettature della memoria sono a volte considerati sinonimi anche se non lo sono: la prima è la capacità di ricordare immagini, suoni o oggetti anche se visti per poco tempo e di riprodurli perfettamente, la seconda è la capacità di ricordare pagine di testo, numeri o altro con grande dettaglio. La mia è senza dubbio fotografica. Mi aiuta molto nello studio mnemonico anche se, come ho già detto. da sola fa solo metà lavoro perché potrei ricordare perfettamente dove ho letto quella informazione ma avere così tanta confusione in testa da non saperla spiegare.
Facendo l’esempio di un film che tutti conoscono e del quale riconosco il valore nonostante per motivi personali ho alcune difficoltà a sopportarlo èRain Man:Raymond Babbit calcola a memoria il numero preciso di stuzzicadenti che sono caduti a terra o sa a memoria il numero di disastri aerei. E’ quasi comico vederlo ma in effetti c’è un fondo di verità infatti anch’io sono chiamata scherzosamente Treccani umana perché assorbo ogni tipo di informazione in maniera molto enciclopedica e teorica davvero velocemente.
( Piccola curiosità: Raymond è stato creato partendo da una persona realmente esistita che si chiamava Kim Peek e non era autistica ma savant. I savant hanno capacità straordinarie nelle arti o in altri ambiti, ma per disabilità molto grandi, che spesso intaccano anche lo sviluppo cognitivo, difficilmente possono avere una loro autonomia.)
In ultimo, le attitudini.
Sarà che sono discalculica ma non mi vedo per niente nello stereotipo del genio nella scienza. In televisione ci sono ancora poche rappresentazioni di autistico portato per le materie umanistiche.
Come tra i neurotipici, anche tra gli autistici ognuno ha le sue attitudini e non sempre sono nel campo scientifico.
Non tutti gli autistici sono geni e, ancora meno sono scienziati.
Spero che questo lungo articolo vi abbia aiutato a discernere tra genialità e prodigio per far cadere questo stereotipo molto pesante da portare sulle spalle. Per me è al pari dell’affettività e prima o poi lo spiegherò.
In questi giorni sento una grande necessità di trattare questo argomento che ho già introdotto in un altro articolo ovvero la routine e la sua importanza per l’equilibrio della persona autistica.
E’ un momento in cui lo sento come un argomento particolarmente sensibile, più di quanto non lo sarebbe già di per sé in generale.
Da marzo a maggio c’è stato unlockdown totale che ci ha impedito di uscire. La mia routine, quando tornavo da Firenze nel fine settimana, si divideva tra studio e uscite pomeridiane con il mio ragazzo e le mie amiche. In un primo momento ho potuto continuare a farlo ma sono bastati pochi giorni perché la mia quotidianità venisse completamente scombussolata e mi sono trovata a passare l’intera giornata ad ascoltare le lezioni senza fare altro se non qualche lezione di Zumba due volte a settimana.
Veniamo al punto: in quei due mesi tutti abbiamo dovuto rinunciare alla nostra quotidianità e a qualcosa che ci faceva stare bene come lo sport, ma la prospettiva che voglio dare è un’altra: nell’Autismo pianificare la giornata e poterla rispettare previene il sopraggiungere di crisi di shutdown e meltdown. E’ complicato accettare imprevisti che fanno saltare parte della giornata anche se magari metti in conto che possano succedere.
Nel mio caso non ho una effettiva pianificazione della giornata, o almeno, non scritta: mi alzo verso le nove e mezza e studio sia la mattina che il pomeriggio prima di uscire verso le cinque. Ci sono stati momenti in cui hanno provato a farmi una pianificazione della giornata di studio se un esame andava male ma non funzionava perché io non ho riesco a studiare mattina e pomeriggio per più di due ore. Un argomento che approfondirò con la dovuta ricerca è la memoria – sia a lungo che a breve termine – nella mia condizione: io, per esempio, in quel tempo che potrebbe sembrare poco, riesco a memorizzare parecchie informazioni per poi ripeterle e mi stufo facilmente di rileggerle. Per questo con me è controproducente uno studio che dura praticamente una giornata intera. Mi alzo presto solo se so di avere qualcosa di pianificato la mattina a una certa ora, come un esame o la lezione telematica per fare un esempio concreto legato al periodo.
Nei mesi in cui ero chiusa in casa l’unico modo che avevo per vedere il mio ragazzo e le mie amiche erano le videochiamate. Essendo una persona molto affettuosa sentivo davvero la mancanza di questo aspetto anche se ero comunque felice di poter sentire chi è importante per me. Quando i programmi saltano ho attimi carichi di ansia e confusione non perché pretendo la presenza di queste persone senza contare le loro necessità. E’ un discorso assai delicato dato che nel mio caso è legato a una paura specifica, quella della solitudine, ormai radicata in me per via di alcuni aspetti del mio vissuto. Con il tempo e le dovute cautele ne parlerò, non è facile. Non c’entra la maturità, sono reazioni impulsive che ho come somma di varie situazioni che, anche se momentanee, mi travolgono e non riesco a ragionare razionalmente.
Parlando di confort zone,dopo il discorso sopracitato si potrebbe pensare che viaggiare non piaccia perché è uno sconvolgimento della routine. A me viaggiare piace molto e potrei raccontare tante esperienze che ho fatto. E’ sicuramente una microfrattura di una giornata monotona e non modificata quasi mai. Sono felice di cambiare aria perché, in effetti, dopo un po’ mi sta stretta. Sembra che io non accetti le gite fuori porta, soprattutto se proposte all’ultimo, ma il punto non è questo: l’idea potrebbe anche piacermi però sarebbe meglio darmi il tempo di prepararmi dato che lo studio è molto importante nel bilanciamento della giornata. Se in un primo momento potrebbe sembrare che io opponga resistenza è vero fino a un certo punto visto che la maggior parte delle volte modifico le mie abitudini per poter rendere possibile un programma che non potrebbe essere realizzato in altro modo. Ad esempio, può capitare di anticipare il pranzo invece della cena con amici e quindi in quel caso il pomeriggio non posso studiare. Una volta ogni tanto lo accetto ma non è possibile scambiare sempre pranzo e cena peril motivo appena citato.
Spero che il mio discorso sia comprensibile, avevo bisogno di parlarne anche considerando che mantenere la routine in questo anno è una sfida più che accettare i cambiamenti. Ci sono autistici che sono contenti di poter vivere tra le mura domestiche e non uscire, per me non è tanto la passeggiata l’importante ma il poter vedere le persone con le quali sono a mio agio dato che non è stato facile trovarle. Il macrotema dell'(an)affettività nell’Autismo è talmente sensibile, soprattutto per me, che sarà complicato parlarne e passerà parecchio tempo prima che io ci riesca.
A presto,
Cate L. Vagni
Ps: Diciamocelo, volendo trovare un lato positivi a questo scombussolamento si può dire che senza la quarantena non mi sarei mai decisa ad aprire il blog per via del mio scetticismo perché sembra un’idea ormai superata visto che ora su YouTube puoi – più o meno, non mi addentro nelle regole della piattaforma perché sarebbe un vera confusione – parlare di ogni argomento solo che io mi vergogno abbastanza all’idea di registrarmi. E’ nato il mio piccolo scaffale dei sogni e non potrei essere più felice.
Oggi continuo la rubrica Le esperienze degli altricon la presentazione diEccentrico, Autismo e Asperger in un saggio autobiografico di Fabrizio Acanfora.
Il titolo è autoesplicativo: in questo saggio Fabrizio racconta la sua storia come aveva fatto Andrea in I- Asperger. La storia di una diagnosi tardiva e di tutte le difficoltà incontrate nella vita fin da bambino.
E’ diviso per argomenti che, ovviamente, sono analizzati secondo la sua esperienza.
Uno dei punti che voglio sviscerare in un prossimo articolo per sfatare un falso mito sull’Autismo è l’idea che tutti gli autistici siano sempre e comunque geni. Io la trovo una semplificazione che non tiene conto di aspetti come le attitudini – anche perché lo stereotipo vede l’autistico associato alla scienza. Non riesco a essere d’accordo con questa affermazione ma ne parleremo in un altro momento. -. Infatti un capitolo del saggio si chiama Sapientinoproprio perché la percezione è spesso quella che la persona autistica sembri pedante quando ripete ciò che ha studiato.
Una delle caratteristiche comuni alla maggioranza degli autistici è il cosiddetto masking ovvero mascherare le difficoltà e le crisi di shutdown\ meltdown e lo stimming per non spaventare chi non capisce a pieno cosa prova una persona autistica in un mondo di stimoli che sovraccaricano oltre al cercare di imitare chi ti circonda come strategia per compensare ciò che non si riesce a comprendere o non viene naturale in quanto base della condizione. Io ci sto ancora riflettendo su quanto lo abbia messo in pratica nella mia vita.
O ancora, la routine e gli interessi assorbenti che servono a tranquillizzarsi e scandire le proprie giornate senza andare nel panico. Studiare fino allo stremo ciò che interessa per capirlo in ogni sua sfaccettatura sperando di poterne parlare con qualcuno senza essere giudicati.
Si parla di bullismo, un tema assai delicato che merita di essere approfondito per sensibilizzare il più possibile.
In ultimo, l’autore ha partecipato anche ad Autismo Risponde raccontando la sua esperienza tramite alcune domande. E’ un musicista, costruttore di strumenti e collabora con l’istituto catalano di Musicoterapia – vive a Barcellona -. In questo video dove si parla di musica come risorsa per tutti afferma che può avere tanti lati positivi per l’aiuto nelle difficoltà dei ragazzi autistici.
Altra esperienza che vale la pena conoscere per comprendere la nostra condizione. Ci sono diversi punti da analizzare che ritornano in molte storie di autistici. Ho evidenziato i punti che mi hanno più colpito e approfondirò in separata serie visto che penso che sia difficile recensire una autobiografia, non credo che si possa – o, meglio, debba – giudicare la vita degli altri. In un certo senso la sento come una mancanza di rispetto verso la persona che ha raccontato la sua esperienza. Spero che si capisca il mio punto di vista, che non vale nel caso in cui si parli di un’autobiografia romanzata.
Sono una persona che ascolta sia musica rock – il gruppo sopracitato ne è un esempio lampante – che quella pop\ commerciale quando ho voglia di ballare.
Ho perso l’abitudine di ascoltare gli album e la musica pur avendo Spotify, che invece ho iniziato a usare per ipodcast. Non riesco più a scaricare canzoni perché non trovo un programma che mi possa aiutare a salvarle nel telefono. Devo ammettere che in effetti mi manca ascoltare canzoni che mi hanno accompagnato per tanto tempo fino al primo anno di Università.
Non per importanza, grazie a mio padre, due gruppi che è opportuno citare con i quali sono cresciuta, ovvero i Beatles e i Queen.
Ci sono testi che ti entrano dentro e te li porti dietro tutta la vita. Ne ho tante e ve le racconterò per parlare di me e di ciò che ho vissuto. La danza merita un racconto più approfondito visto che ci sono varie forme in cui è entrata a far parte della mia vita, la più recente è Zumba Fitness.
Questo piccolo articolo, come il precedente, lo avevo in mente già da tempo e volevo legarlo a un momento speciale. La lista è lunga e questi sono solo i primi due.
Grazie a chi mi segue da quando tutto questo è iniziato e anche a chi sta arrivando in questi ultimi giorni. Siamo già a quaranta follower e per me è già un gran traguardo. Questo progetto richiede grande impegno e costanza dato che la sensibilizzazione richiede molta attenzione sul linguaggio.
15 ottobre 2019, oggi è l’anniversario della mia laurea triennale in Lettere Moderne.
Per festeggiare vi parlerò dell’importanza che la mia tesi di laurea ha avuto sulla mia crescita.
Premessa: il mio approccio al Femminismo era già iniziato da tempo grazie al Canale Youtube di Irene Facheris o Cimdrp della quale ho letto anche il libro Parità in pillole, impara a combattere le piccole e grandi discriminazioni quotidiane.
Irene Facheris, Parità in pillole, impara a combattere le piccole e grandi discriminazioni quotidiane, Rizzoli, 2020
La sua rubrica, che dà il titolo al libro, mi ha aiutato ad approcciarmi al Femminismo anche se il mio spirito era ancora quiescente.
Con la tesi di laurea e la lettura integrale della quadrilogia dell’Amica Geniale di Elena Ferrante e, nello specifico, del terzo volume Storia di chi fugge e di chi resta mi sono resa conto che quello spirito voleva farsi sentire e che devo iniziare a lottare.
Elena Ferrante, Storia di chi fugge e di chi resta, L’Amica Geniale, volume terzo, Edizioni E\O, 2018
Il terzo volume probabilmente è stato quello meno apprezzato dai più e posso capire perché: è denso di avvenimenti storico- politici assai frenetici che possono generare confusione. Per me, invece, è stata una lettura conturbante che mi ha portato a capire che certe lotte vanno combattute attivamente.
Lungi dal voler fare spoiler, il punto focale è proprio questo: tra i tanti avvenimenti vissuti dalle due giovani donne Elena e Lila, soprattutto dalla prima visto l’ambiente in cui si trova, si parla della nascita del Movimento femminista.
La storia del movimento è divisa in ondate ma non mi voglio addentrare troppo in una storia così complessa che, ad oggi, viene purtroppo sminuita e le femministe spesso sono malviste. Ho in programma di leggere più libri o saggi possibili sulla storia del movimento per conoscerla nel profondo.
Nel sopracitato Parità in pillole si afferma che “Il personale è politico” . Per quanto in questi anni io sia sempre stata restia a espormi per insicurezze personali, mi rendo conto che la frase non potrebbe essere più vera: volente o nolente, quando si parla di diritti si entra inevitabilmente nel campo dell’attivismo e delle battaglie politiche.
Questo è un articolo per festeggiare un evento importante ma anche per introdurre un argomento che mi sta sempre più a cuore e del quale parlerò in diversi momenti perché legato a tanti temi che tratterò.
Oltretutto, sull’Amica Geniale si possono aprire infinite parentesi sui personaggi – in particolare su Nino Sarratore, personaggio che credo sia stato detestato da quasi tutti i lettori, me compresa.- e magari lo farò con le dovute cautele nei prossimi articoli.
In questo articolo parlerò di un libro appena concluso che ho ricevuto dal mio ragazzo per il mio compleanno ed è stato una rivelazione: La Biblioteca di Parigi di Janet Skeslien Charles.
Il romanzo è una fiction storica. Mi è stato regalato proprio perché è la storia di una bibliotecaria. Ma si è rivelato molto di più di questo. Iniziamo questa analisi che spero non risulti confusionaria dato che è una sorta di commento a caldo.
Una foto dell’American Library di Parigi contenuta nel romanzo.
La storia è articolata su due linee parallele in due luoghi e anni che sembrano lontani ma in realtà sono due facce della stessa medaglia, così come le due protagoniste Odile e Lily.
Odile Souchet è una giovane aspirante bibliotecaria che vive a Parigi nel 1939. La ragazza ha terminato brillantemente i suoi studi in biblioteconomia e sogna di lavorare all’American Library.
Mi hanno fatto sorridere i vari richiami alla Classificazione DecimaleDewey che è alla base del lavoro del bibliotecario. Una delle frasi che mi ha molto colpito viene dal colloquio tra la ragazza e la direttrice, la signorina Reeder: alla domanda ” Chi è il tuo autore preferito?” la ragazza risponde “Dostoevskij” dove tutti rispondono Shakespeare o romanzi come Jane Eyre. Data la reazione incredula della sua interlocutrice, Odile teme di aver risposto nella maniera sbagliata e si affretta a dire che apprezza sia Shakespeare che Charlotte Brönte. La reazione incredula della sua interlocutrice in realtà non ha nulla di negativo infatti le dirà che apprezza il fatto che Odile risponda come lei ritiene giusto e non come dovrebbe solo per compiacere l’interlocutore e il colloquio si conclude con la signorina Reeder che le dice di non aver paura di essere diversa.
Questa conversazione mi ha molto colpita e ho sentito un’affinità ancora più forte con Odile perchè anch’io avrei risposto come lei molto probabilmente.
L’altra linea è ambientata a Froid, Montana nel 1983.
Odile Gustafson, chiamata Sposa della Guerra, vive vicino alla nostra seconda protagonista, Lily. Lily racconta il loro rapporto e tutto ciò che vive come ogni adolescente della sua età come l’amore, l’amicizia e la gelosia con la guida di questa signora che la aiuterà ad avere una prospettiva diversa su situazioni che la ragazza prende troppo impulsivamente lasciandosi trasportare dall’emozione del momento e le insegnerà il francese.
Il romanzo, che in una visione più superficiale, può sembrare frivolo – anche se, forse, si dovrebbe sdoganare anche questo pregiudizio legato alle storie d’amore e ai romanzi rosa ma è meglio non divagare.-, si rivela assai profondo dopo poche pagine: ci vengono presentati i colleghi di Odile, gli utenti della Biblioteca, la sua famiglia e il suo rapporto con il gemello Rèmye il fidanzato Paul da un lato e la famiglia e le amiche di Lily, Mary Louise e la sorella Angel, dall’altro. La vita di Lily è presto scossa da un lutto doloroso e dal dover accettare una nuova persona nella famiglia contro la sua volontà.
La storia di Odile, invece, verrà sconvolta dall’invasione dei Nazisti durante la Seconda Guerra Mondiale. Ed ecco che ci ricolleghiamo al titolo dell’articolo: l’American Library diventa un rifugio per gli utenti e a ogni pagina si vive con il fiato sospeso per via dell’incertezza che la biblioteca possa sopravvivere alla censura ma anche alla mancanza di fondi, trattandosi di una biblioteca americana su suolo francese.
Ogni personaggio che circonda Odile ha il suo peso nella narrazione e la sua personalità. I bibliotecari diventano parte attiva nella Resistenza nel momento stesso in cui decidono di portare i libri agli utenti ebrei ai quali viene negato l’accesso alla biblioteca e inviano libri ai soldati prigionieri che stanno combattendo.
Una frase che, per motivi diversi, viene ripresa in entrambe le linee temporali è ” Leggere è pericoloso” . Una frase molto forte. Non posso entrare nel merito del contesto nel quale sono inserite perché, se nel primo caso la frase si trova nelle prime pagine, nel secondo è quasi alla fine ma è bene riflettere sulla forza di un’affermazione del genere.
C’è una scena proprio sul finale che ancora mi scuote che descrive la violenza ai danni di uno dei personaggi che ha su di sè una doppia etichetta della quale “vergognarsi“, ovvero Margaret, della quale vorrei tanto parlare ma non posso perché rappresenterebbe uno spoiler troppo grande.
Parliamo di Seconda Guerra Mondialeda un lato e Guerra Fredda dall’altro con spaccati di vita di due ragazze che vivono esperienze formative speculari anche se la fine della storia di una non è altro che l’intersezione con l’altra.
In conclusione lascio la citazione dell’ex libris della American Library e l’invito a leggere le note dell’autrice e l’intervista a fine romanzo, intitolata ” << Con i libri si abbattono le barriere >>. Una conversazione con Janet Skeslien Charles ” che vi aiuteranno a capire che l’esperienza personale dell’autrice ha un ruolo chiave nella decisione di narrare questo periodo storico.
In questo articolo parlerò delle mie impressioni sull’inizio del nuovo anno accademico e la fine dello scorso. E’ una preparazione per un tema abbastanza importante riguardo all’autismo ovvero routine, abitudine e schemi.
Ho iniziato la magistrale e fino a inizio marzo ho potuto frequentare le lezioni in presenza. A me Firenze piace molto come città e vorrei viverci un giorno ma ho un rapporto molto altalenante con mezzi pubblici, orari di lezione e trovare posto.
L’anno accademico è stato interrotto bruscamente dallo scoppio della pandemia quindi sono tornata a Follonica. Quei mesi sono stati duri a livello emotivo. Uno degli stigmi più grandi della mia condizione riguarda l’affettività e come questa viene vissuta. Merita un’analisi a parte perché io, pur essendo autistica, ricerco e ricambio l’affetto delle persone alle quali tengo. Non è la sede per parlarne visto che dovrei dire fin troppo di personale.
La fine del primo anno accademico è stato telematico e ho trovato subito un vantaggio ma anche un gigantesco svantaggio: da una parte le registrazioni mi permettevano di ascoltare la lezione quante volte volevo per rendere più precisi possibile i miei appunti, dall’altra i corsi erano troppi e non era facile seguirli dato che i professori non avevano orari precisi per la pubblicazione e spesso i file parevano infiniti. Gli esami della sessione estiva, soprattutto il primo, sono stati assai stressanti. Il primo è stato paleografia e la novità dello svolgimento degli esami mi ha generato uno stress non indifferente per via del fatto che avevo una forte ansia per le regole soprattutto quella sul guardare fisso la telecamera e far vedere le mani. Il nervosismo per questo esame è durato un mese anche perché temevo di non riuscire a dare l’esame al quale tenevo molto di più, ovvero catalogazione, che alla fine ho dato passandolo con il massimo dei voti.
Ecco il primo punto: più leggevo le nuove regole più avevo una forte ansia che ogni minimo fattore esterno – dalla connessione al mantenere lo sguardo – portasse alla bocciatura. Le persone autistiche tendono a focalizzarsi fino allo stremo su questo genere di dettagli e nel mio caso ha fatto in modo che io arrivassi già stanca all’esame, che, pur essendo partito bene, non è finito come volevo. Dopo averlo ridato mi sono tranquillizzata molto.
Secondo punto: avevo già modificato l’ordine degli esami per dare paleografia il prima possibile perché mi ero accorta che mi stava portando via parecchio tempo e non mi andava di rimandare l’altro a settembre. Ciò che mi dava preoccupazione non era tanto il programma visto che la mia memoria fotografica mi aiuta a fissare dettagli nella mia mente dopo una sola lettura anche se poi ovviamente vanno messi in ordine con un discorso sensato, quanto il materiale extra da consegnare una settimana prima dell’appello. Credevo di non avere abbastanza tempo ma alla fine fortunatamente le mie preoccupazioni erano infondate e amplificate come spesso capita.
Ormai da due settimane ho iniziato il secondo anno accademico sempre in modalità telematica. La mia Università dava la possibilità di scegliere tra presenza e telematico, io, dopo aver parlato con altre mie compagne di corso pendolari, ho scelto di continuare in telematico fino al secondo semestre dato che c’erano troppe varianti che mi davano poca sicurezza circa la convenienza di spendere per un viaggio a Firenze senza essere certa di poter partecipare alla lezione. La situazione è molto più tranquilla di quella dello scorso semestre avendo per il momento una sola lezione, ma anche la seconda che inizierò a fine ottobre è gestibile. Il secondo semestre ha un solo corso ma, incrociando le dita, una volta ultimati gli esami e i corsi ci sarà il tirocinio che desidero da anni e quindi passerò comunque del tempo in questa città che un po’ mi manca.
Chissà, magari farò una sorta di seconda parte quando tornerò alla frenetica vita di universitaria che deve prendere treni e autobus e si trova a rischiare di fare lezione in piedi.
Spero che questo articolo molto semplice vi abbia incuriosito visto che le parentesi aperte sono tante,
Ieri sera, guardando Booktube, ho trovato questo booktag molto carino. Lo propongo qui non avendo un canale youtube.
1 Quale libro, non ancora letto, sta nella tua libreria da più tempo?
Cominciamo benissimo xD ce ne sono fin troppi ma ne cito uno perchè ho recentemente letto una recensione che mi incuriosito parecchio.
Data la mia passione per il Giappone l’ho acquistato ma devo ancora leggerlo. Lo farò sicuramente. Grazie Laura 🙂
2. Cosa stai leggendo? La tua ultima lettura? E quale sarà la tua prossima lettura?
Per chi suona la campana di Ernest Hemingway in ebook e La biblioteca di Parigi di Janet Skeslien Charles in cartaceo – a lettura ultimata meriterà un’analisi, è un libro che mi sta piacendo tanto.-
Ultima lettura ( ci sarebbe da discutere sul coraggio di Entertainment Weekly che ha definito Tomy Adeyemi “la nuova Rowling”. Non tanto perché il secondo è stato una delusione ma anche perché, notizia sconvolgente, non è che solo perchè entrambe scrivono fantasy allora automaticamente l’una “sostituisce” l’altra. Anche perchè solo le ambientazioni sono completamente diverse così come il modo in cui è intesa la magia. Mi sembra assai opinabile omologare due romanzi basandosi solo sul genere. Scusate la vena polemica ma non ho resistito. )
Futura lettura… chi lo sa? Vado parecchio a sentimento ma credoIl mare senza stelle di Erin Morgenstern perchè la trama mi ha incuriosito tanto.
In foto la copertina perde metà della bellezza. Se lo vedete in libreria noterete che le decorazioni che circondano il titolo brillano come l’oro. Io sono rimasta ipnotizzata da questo particolare. Il romanzo è un fantasy YA basato sulla metanarritiva. E’ bastato questo a catturarmi dato che, nella sua stranezza, ho adorato Se una notte di inverno un viaggiatoredi Italo Calvino che ha la stessa premessa. Non ne ho ancora parlato sul blog ma mai dire mai, magari un giorno lo analizzarò.
3. Libro che tutti amano, che tu hai odiato?
Odiare è una parola forte, non odio nemmeno le persone quindi…
Comunque mi viene in mente Città di Carta di John Green nel periodo in cui era un autore “di tendenza” per così dire
Rispetto a Colpa delle stelle mi ha convinto molto meno infatti ci ho messo più tempo a leggerlo anche se l’idea è particolare e intrigante.
( Volevo rigirare la domanda e dire Harry Potter e la maledizione dell’erede perchè credo di essere una voce dal coro parecchio forte. A me non è dispiaciuto anche se il carattere di Harry è pessimo… )
4. Qual è il libro che continui a dirti che leggerai, ma che probabilmente non leggerai mai?
“Mai” è una parola forte. Non escludo di leggere determinati libri ma forse ho bisogno prima di superare alcune mie incertezze e sono libri che hanno protagonisti autistici che temo siano stereotipati. Un esempio su tutti è The nowhere Girls di Amy Reed in cui una delle tre protagoniste, Erin,è un’asperger appassionata di Star Trek e biologia.
5. Quale libro stai conservando per la pensione?
Come la domanda sopra, ho da anni Diario di Anna Frank o Se questo è un uomo di Primo Levi in attesa di essere letti ma non riesco a farlo perchè so che sono autobiografie di esperienze assai dolorose e ho paura che la mia sensibilità mi porti a immedesimarmi troppo. Non fraintendetemi, lo farò ma devo prendere le dovute precauzioni. Forse tra qualche anno ci riuscirò anche se la sensibilità resta quella tutta la vita. Stesso dicasi per libri come quelli di Mario Tobino, che ha lavorato al manicomio femminile di Maggiano e ha scritto romanzi autobiografici sul tema ma un’autrice come Alda Merini che è vissuta in manicomio. Lo stesso vale per Qualcuno volò sul nido del cuculo di Ken Kesey.
Sono attratta da questi temi ma allo stesso tempo continuo a rimandare perchè non vorrei restare troppo shockata da queste letture. Spero di essermi spiegata perchè mi rendo conto che non è facile.
6. Ultima pagina: la leggi subito o alla fine?
Anche se spesso sfoglio il romanzo che sto leggendo, l’ultima pagina ovviamente la leggo per ultima xD
7. Prefazioni e postfazioni: perdita di tempo o inchiostro o aggiunta interessante?
C’era una domanda simile nel primo booktag che ho fatto ma rispondo nuovamente: ho rivalutato le prefazioni leggendo Il sentiero dei nidi di ragno, senza prefazione non sarebbe possibile contestualizzarlo. Idem per la postfazione.
8. Con quale personaggio ti cambieresti di posto?
Lazlo, ovviamente. Risposte inaspettate proprio ahah
9. Quale libro ti ricorda un momento specifico della tua vita? (luogo, persona o evento)
Difficile… Ora come ora non so cosa rispondere, ci devo riflettere.
Non è propriamente un romanzo ma ci tenevo a citarlo visto che ne parlerò presto e mi serve per introdurre l’argomento biblioteche.
L’ho ricevuto a Natale dell’anno scorso su mia richiesta dopo averlo visto dalla Booktuber Julie Demar. Si chiama Taschen, una serie di libri che raccolgono foto di diversi ambiti. Io ho scelto quello sulle biblioteche realizzato da Massimo Listri.
Taschen, Libraries, Massimo Listri
Anche in questo caso in foto è difficile rendersi conto dell’effettiva grandezza di questo volume. Lo tengo nella sua scatola sulla scrivania perché non ho altro spazio e mi rifiuto di tirarlo fuori xD
10. Nomina un libro di cui sei entrato in possesso in maniera interessante
In tempi non sospetti ho preso un libro di George R. R. Martin in biblioteca forse come regalo bonus a un concorso di lettura al quale avevo partecipato. Si chiama Il drago di ghiaccio ma non l’ho mai letto in realtà.
11. Hai mai dato via un libro per un motivo speciale o per una persona speciale?
No. Ho regalato di recente la Ballata dell’usignolo e del serpente a una mia amica fan di Hunger Games ma non lo faccio così spesso.
12. Quale libro è stato con te in più posti?
Come hanno risposto due ragazze su Booktube, il Kindle ti fa portare più libri possibili con te. Nel mio caso di libro cartaceo non me ne viene in mente nessuno.
13. Quale lettura obbligatoria hai odiato al liceo ma che qualche anno dopo hai rivalutato?
Penso nessuna a dirla sinceramente. La vera lettura obbligatoria che ho detestato è arrivata all’Università con Quer pasticciaccio brutto di Via Merulana di Carlo Emilio Gadda.
14. Libri usati o nuovi?
Una delle saghe – che probabilmente conosco solo io – che ho letto anni fa e mi è piaciuta si chiama Gli immortali di Alyson Noel. Il primo volume era usato e mia mamma me l’aveva comprato pensando che potesse piacermi. Ai tempi ci ha indovinato visto che poi ho letto tutta la saga.
Quello è il primo volume della saga. Da quel poco che ricordo dovrebbe essere un paranormal romance.
Di solito, però, i romanzi li preferisco nuovi.
15. Hai mai letto un libro di Dan Brown?
No.
16. Hai mai visto un film che ti è piaciuto più del libro?
Per il momento no.
17.Hai mai letto un libro che ti ha fatto venire fame, libri di cucina inclusi?
Questa domanda è bellissima per me che sono “di buona forchetta” ahah ma in realtà per il momento non è effettivamente successo se non fosse per i dolci xD
18. Qual è la persona di cui segui sempre i consigli in ambito letterario?
In realtà nessuna in particolare.
19. C’è un libro che hai iniziato nonostante fosse fuori dalla tua zona di comfort e che hai finito per amare?
Non ancora ma chissà, magari prima o poi leggerò Shining visto che ho letto che in realtà il film con Nicholson ha numerose differenze anche sostanziali con il romanzo. Però ecco, questo sarebbe effettivamente fuori dalla mia confort zone.
Siccome è molto interessante mi piacerebbe sapere le opinioni di:
E’ sicuramente uno dei generi che leggo di più e sul quale, tra l’altro, c’è un forte stigma ed è considerati “per bambini”.
Il genere nasce tra XIX e XX secolo ed è caratterizzato da mito, soprannaturale, immaginazione, allegoria, metafore, simbolo e surreale.
E’ spesso posto a confronto con tutti sottogeneri della letteratura fantastica come fantascienza e horror. Difatti la grande differenza tra fantascienza e fantasy è che il primo vuole spiegare scientificamente elementi fantastici mentre il secondo è fantasia allo stato puro senza spiegazioni. Alla luce di questo capita di avere casi di contaminazione tra generi, per questo nel mondo anglosassone si parla di speculative fiction.
Volendo partire dalla principio si può affermare che la letteratura cavalleresca e con i Cicli – romano che parla di Alessandro Magno, carolingio e Materia di Britannia su Re Artù e i Cavalieri della Tavola Rotonda. – per passare poi a opere come l’Orlando Furioso ariosteo e il Don Chisciotte di Cervantes.
Con Madame D’Aulnoy nasce il termine contes de fèe, termine alla base della parola inglese per fiaba, ovvero fairy tales. Il termine nasce per distinguere le storie che contenevano meraviglia da quelle che non ne avevano. Il periodo illuminista ebbe la tendenza a mostrarsi ostile verso questo genere, le fiabe vennero declassate a bugie.
Con la fascinazione romantica verso il Medioevo si sviluppa un nuovo sottogenere che è accostato al fantasy, ovvero il gotico. Un romanzo nato in questo periodo è Il castello di Otranto di Horace Walpole del 1764. Il gotico è a sua volta il precursore dell’horror. Si parla di soprannaturale e l’atmosfera è fantastica e onirica.
Nell’Ottocento si riprendono le fiabe con Canto di Natale di Charles Dickens o con Hans Christian Andersen. Ma il primo romanzo fantasy propriamente detto fu pubblicato da George MacDonald nel 1872 con il titolo La principessa e il goblin e il secondo, Phantastes o Le fate dell’ombra – in italiano Anodos – del 1858, un fantasy per adulti. Nasce anche il dark fantasy con autori come H. P Lovercraft.
Nel 1923 nasce la prima rivista dedicata interamente al fantasy, Weird Tales.
J. R. R. Tolkien, padre dell’high fantasy, venne molto influenzato dal lavoro di MacDonald. Lo stesso Tolkien influenzò C. S Lewis, autore de Le Cronache di Narnia.
Dopo Tolkien, il fantasy ha un ulteriore sviluppo a metà anni Novanta con la saga di J. K. Rowling, ma anche la saga del Ciclo dell’Eredità di Christopher Paolini.
Esempi italiani sono Moony Witcher, autrice di Nina la bambina della sesta luna, nome d’arte di Roberta Rizzo e Licia Troisi. Prima di queste autrici furono gli Scapigliati con il legame con Edgar Allan Poe nonostante la letteratura “di genere” fu a lungo rifiutata in Italia.
Spero che questa disamina della storia di questo genere che tanto amo vi abbia incuriosito,
Un tema che a primo impatto leggero ma che comunque si porta dietro tanti stereotipi è l’onestà.
La persona autistica è spesso dipinta come completamente priva di filtri e che arriva a parlare a sproposito senza pensare di poter ferire il suo interlocutore.
Non mi sto riferendo a Sheldon Cooper. ho già parlato di lui in un altro articolo e, per quanto anche lui tenda all’arroganza e alla quasi totale mancanza di empatia, oggi vi voglio parlare del personaggio della serie televisiva Glee, Sugar Motta.
Sugar Motta, interpretata da Vanessa Lengies
Io ho un legame affettivo molto forte con questa serie perché è una delle poche che ho seguito quasi fino alla fine. Forse prima o poi finirò di riaguardarla e la analizzerò più dettagliatamente – ammetto di non aver mai visto le sesta e ultima stagione se non attraverso alcuni spezzoni-.
Tutti i ragazzi della William McKinley High School hanno un loro carattere definito e ognuno di loro vuole rappresentare un tipo diverso di discriminazione e di presa di coscienza di sè. Si parla di sogni e musica, infatti ci sono tante cover di canzoni famose e i ragazzi fanno parte delle Nuove Direzioni con la guida del professor William Schuester.
Nel corso della serie due delle coppie preferite dai fan sono state quelle composta da Blaine Anderson e Kurt Hummel e Santana Lopez e Brittany S. Pierce, che rappresentano, con tutte le limitazioni e gli stereotipi del caso, l’amore omosessuale. Brittany è bisessuale.
Kurt Hummel, interpretato da Chris Colfer e Blaine Anderson, interpretato da Darren Criss che formano la coppia chiamata KlaineBrittany S. Pierceinterpretata da Heather Morris e Santana Lopez interpretata da Naya Rivera formano la coppia Brittanna.
La serie, come detto, era basata su molti stereotipi tipici di quel tipo di serie televisiva ambientata nei licei aveva comunque mostrato quanto la realtà fosse sfaccettata e andasse accettata.
Sugar Motta appare nella terza stagione e, a malincuore, devo dire che è uno dei personaggi con la presentazione peggiore di tutte le stagioni per due motivi, uno sul quale si può sorvolare e l’altro che rappresenta uno scivolone enorme per una serie come questa.
Sugar è figlia di Al Motta, un uomo facoltoso che finanzia il club in questa stagione. La ragazza vuole entrare nel club senza avere alcuna dote canora solo per il ruolo che il padre ha per la vita stessa del Club.
Appare come una ragazzina viziata e snob senza filtri, il che potrebbe anche essere accettabile se non fosse che lei giustifica la sua sfacciataggine dicendo “Scusate, ho la Sindrome di Asperger e non mi rendo conto che ciò che dico potrebbe ferire gli altri”. Una frase molto triste che non è piaciuta agli autistici che seguivano la serie.
Di base io sono sicuramente molto onesta e tendenzialmente incapace di mentire ma, al contrario di quanto viene perpetrato da questo stereotipo, ci penso sempre infinite volte prima di parlare perché l’ultima cosa che voglio è ferire gli altri.
Ma, il vero problema del personaggio è che la ragazzaafferma con un po’ troppa nonchalance di essersi autodiagnosticata questa condizione.
Tale affermazione è altamente irrealistica: autodiagnosticarsi ogni tipo di Disturbo non ha senso e, per quanto sia possibile riconoscersi nei tratti, senza un percorso medico non ha alcuna validità.
E’ uno schiaffo morale a chi ha avuto una diagnosi tardiva, soprattutto per le donne. Io, pur avendola ricevuta all’alba dei diciotto anni e quindi posso ritenermi più fortunata di chi per esempio l’ha avuta a più di trent’anni, ho vissuto esperienze dolorose che forse sarebbero state mitigate se lo avessi saputo prima.
Come sempre, cerchiamo di superare certi stereotipi che per quanto abbiano un fondo di verità, non sono applicabili a tutti gli autistici. E, purtroppo, la rappresentazione dell’autistico che pare mancare di rispetto a chiunque anche se l’ha appena conosciuto perché dice tutto quello che pensa come una macchinetta e senza mostrare alcun tatto è ancora viva nelle serie televisive.
Oggi volevo parlarvi di un libro che mi è stato regalato per il compleanno dopo una lunga attesa di quasi due anni ma, essendo il secondo di una probabile trilogia, lo analizzerò con un visione più ampia toccando diversi punti dato che del libro in sè non si può dire molto senza fare spoiler.
L’autrice in questione è Tomi Adeyemi, una scrittrice statunitense di origine nigeriana.
Una foto dell’autrice
Com’è accaduto con Il sognatore anche nel suo caso BookTube mi ha dato la spinta per approcciarmi al suo romanzo d’esordio, Figli di Sangue e Ossa,
Tomi Adeyemi, Figli di Sangue e Ossa, Rizzoli, 2018
Fu subito un caso editoriale che generò hype. Il primo punto che vorrei trattare in questa mia analisi.
Hype vuol dire pubblicizzazione massiccia di un prodotto per un tempo molto lungo. Infatti, alla sua uscita, tutti ne parlavano e aveva quasi solo pareri positivi. Spesso i booktuber ricevono copie direttamente dalla casa editrice, sia in lingua originale che in traduzione.
Nel 2018 era una novità nel panorama Young Adult Fantasyperché era una storia dalle tinte africane in chiave, appunto, fantasy. La Nigeria è chiamata Orisha e il tema alla base della storia è la discriminazione.
La protagonista principale è Zelie, una ragazza che ha vissuto una vita di sofferenza e discriminazione dovuta al fatto di appartenere ai maji, persone che possiedono e padroneggiano la magia. Tale magia si manifesta in maniera differente a seconda del clan di appartenenza. A inizio libro vive a Ibadan con il padre e il fratello, Tzain. La madre faceva parte dei Mietitori e aveva il potere di controllare le ombre dei morti fino a usarle come arma in caso di attacco. I ragazzi sono orfani di madre, rimasta uccisa durante un Raid, una repressione violenta della magia da parte del re Saran dieci anni prima.
Gli altri due narratori sono i figli di Saran, ovvero la principessa Amari e il principe Inan.
La prima è una principessa ribelle e fuggiasca che farà amicizia con Zelie, il secondo vive un continuo conflitto interiore tra il dovere di rendere fiero suo padre e creare un regno nuovo dove i maji non vengano più chiamati larve e perseguitati ma vivano in pace con la monarchia. Purtroppo è proprio il suo personaggio che mi ha infastidito molto nel secondo volume perchè la sua indecisione è portata quasi all’estremo ed è assai esasperante.
I maji parlano lo yoruba, una delle tante lingue ufficiali dell’Africa occidentale, nello specifico della Nigeria, del Benin e del Togo, e i clan sono legati a divinità effettivamente presenti nel Pantheon africano, ad esempio il clan di Zelie si rivolge alla Dea Oya.
Le descrizioni sanno essere assai suggestive e trasmettono la sofferenza di una ragazza che è stata discriminata una vita intera per via dell’irrazionale paura che si tramuta in odio della monarchia nei confronti della sua gente. I figli, infatti, vorrebbero rimediare gli errori della loro famiglia.
Il libro aveva come grande difetto un instalove tra il principe e Zelie che fin da subito mi ha fatto storcere il naso per la velocità con la quale accade che lo rende assai irrealistico.
Il nove giugno di quest’anno, dopo un’estenuante attesa che mi ha fatto anche perdere le speranze per quanto si è protratta, è finalmente uscito il secondo volume di questa probabile trilogia intitolato Figli di virtù e vendetta.
Tomi Adeyemi, Figli di virtù e vendetta, Rizzoli, 2020
Nelle prime pagine capiamo meglio il sistema magico di questo universo. E questo è un grosso punto a favore di questo romanzo che, purtroppo, è stata una mezza delusione.
Zelie è accecata dalla sete di vendetta e dall’odio nei confronti di Inan che si riversa su Amari. Purtroppo, per quanto ciò che prova sia perfettamente comprensibile, mi è sembrata troppo arrogante e priva di tatto nei confronti del fratello e di Amari nei momenti in cui questi cercano di confortarla.
Amari, personaggio che ai più è risultato antipatico, secondo me è forte e decisa. La principessa ribelle cerca in tutti i modi di farsi ascoltare dai maji che le sono avversi e il fatto che Zelie le sia così ostile la fa soffrire. Sente il trono come suo e vuole la sua rivalsa dopo una vita in cui è stata sminuita da entrambi i genitori. Vuole salire sul trono per dare una vita migliore ai maji. La ragazza, per quanto provenga da una famiglia che si è macchiata di crimini orribili, soffre per la perdita del padree del fratello, creduto morto a fine del primo volume.
Mi è dispiaciuto parecchio vedere questo rapporto di complicità e di sostegno che avevano nel primo volume trattato in questo modo: le due ragazze non riescono ad avere una conversazione tranquilla perchè Zelie risponde in malo modo ad Amari anche quando sembrano andare d’accordo.
Il principe, adesso re, Inan continua la sua battaglia interiore risultando un personaggio che non riesce a prendere alcuna decisione e, puntualmente, quando lo fa gli si rivolta contro riportando la situazione al punto di partenza.
Difatti, ciò che non funziona è proprio la trama: è banale e ripetitiva fino allo sfinimento nonostante tutte le ottime premesse elencate sopra.
I ribelli non sanno ribellarsi e la monarchia non sa imporsi. Quando si arriva a un accenno di svolta questa viene subito distrutta portando il libro a un eterno punto di non ritorno.
L’autrice ha sprecato una buona occasione dopo un’attesa così lunga. Se mai uscirà questo fantomatico terzo volume lo leggerò per vedere se riesce a risollevarsi e a concludere dignitosamente questa saga.
Oggi, 29 agosto 2020, è il settantreesimo compleanno di Temple Grandin.
Foto presa da WKsu News: Exploradio: Autism in the workplace
La sua biografia apre una nuova rubrica chiamata Biografie da conoscere per riflettere, dove parlerò di personaggi autistici che hanno avuto successo e si impegnano nella sensibilizzazione. In un certo senso la rubrica potrebbe essere già iniziata con quella di Alan Turing ma è un caso diverso: per Turing sono supposizioni e la si può considerare una diagnosi post- mortem, mentre sulla Grandin la diagnosi è certa.
Temple Grandin è professoressa associata alla Colorado State University e progettista di attrezzature per il bestiame.
Primo punto evidenziato nella sua biografia è la non verbalità: La Grandin ha iniziato a parlare a tre anni e mezzo.
Nell’Autismo si riscontra ritardo nello sviluppo del linguaggio e quindi non verbalità che può anche coesistere con mutismo selettivo. Se il bambino autistico comincia a parlare potrebbe, per vari motivi, sviluppare mutismo selettivo in determinate situazioni le quali sono ovviamente scollegate dalla suavolontà ma soprattutto dalla sua presunta mancanza di educazione e\o “sordità“. Nel mio caso anch’io ho cominciato tardi a parlare e dopo aver iniziato ho sviluppato un linguaggio molto ampio e vario.
Andando avanti si dice che la Grandin, vivendo e lavorando nel ranch di famiglia, aveva maturato un interesse assorbente soprattutto per le mucche. Ha lavorato fin da ragazzina a causa delle sue difficoltà a relazionarsi con i coetanei.
Bisogna dire che spesso per tanti autistici il cosiddetto interesse assorbente diventa il lavoro che svolgeranno tutta la vita. Arriverà il momento di raccontarvi i miei e anch’io scrivo molto e spero di pubblicare un mio romanzo un giorno. Io non approvo quel termine e credo che anche i Neuro Tipici possano avere interessi definibili tali. Il macroargomento difficoltà di relazionarsi con gli altri merita una sua analisi appena prenderò abbastanza coraggio per riuscire a essere quanto più oggettiva possibile.
Nell’articolo sull’empatia avevo detto che ne esistono tre tipi e che nell’Autismo si può arrivare a un livello molto alto di empatia sensoriale ma essere carenti di empatia affettiva, la forma più “canonica” che ha creato il concetto di “mettersi nei panni degli altri“.
La Grandin, infatti, era riuscita a entrare in empatia con i suoi animali tanto di arrivare a trovare dei punti in comune tra la sua mente e quella delle mucche. Nel paragrafo successivo cerco di chiarirlo, provate a seguirmi.
Tema portante dell’ultimo articolo era la sensorialità autistica che si collega perfettamente a questo aspetto: la scienziata aveva notato che i rumori assordanti spaventavano le mucche così come molte crisi nell’Autismo derivano dall’intensità e dall’imprevedibilità di tali rumori. Studiò psicologia, specializzandosi in comportamento animale. Aiutò alla riprogettazione degli allevamenti dopo aver notato che le mucche temevano il veterinario ed erano infastidite dalla presenza di una bandiera che sventolava sopra il box. Di conseguenza vennero eliminati oggetti sospesi o subirono modifiche nella forma e furono cambiati i percorsi nelle stalle.
Ad oggi esiste il sito ufficiale sull’Autismo gestito dalla stessa Temple Grandin e ha partecipato a numerosi talk show per parlare di sé oltre ad aver pubblicato numerosi libri come Il cervello autistico (2014)e Pensare in immagini (2003). Il secondo fa riferimento all’idea che la mente autistica apprenda meglio se ha immagini concrete da associare al concetto e, di conseguenza, spesso non si capiscono a pieno modi di dire e metafore.
Nel 2010 HBO ha realizzato un film su di lei intitolato Una donna straordinaria. A suo tempo lo guardai e conto di riguardarlo con la consapevolezza di essere anch’io parte dello Spettro Autistico.
Scena finale con discorso sull’autismo
Piccola curiosità finale: lo sapete che a diciotto anni, desiderando di sperimentare la sensazione di un abbraccio nonostante la paura di essere stretta, comune a molti autistici, ha creato una macchina degli abbracci per superare questo blocco? Mi ricordo di averla vista nel film e ho letto che l’ha creata per sé stessa anche nella realtà.
In questa storia gli spunti per future disamine sono innumerevoli. Anche questo ne merita una vista l’erronea convinzione che tutti gli autistici detestino il contatto fisico. Posso assicurarvi che esistono anche quelli che lo richiedono e lo ricambiano.
Auguri Temple Grandin.
Dal canto mio spero di avervi incuriosito con questo racconto. Ne seguiranno altri come Greta Thunberg.
Un argomento per niente semplice che tocca tanti aspetti ma è inevitabile trattarlo parlando di Autismo e difficoltà quotidiane.
Per aiutarmi e aiutarvi mi affido a questi tre video che potrebbero rendere meno ostica la comprensione senza banalizzare l’argomento.
Per partire dalla base cito questo video:
Dal canale Youtube Bradipi in Antartide una infografica sul sovraccarico sensoriale
Il primo punto riguarda la definizione di propriocezione e interocezione. Due termini nuovi anche per me.
La propriocezione è ilsenso di posizione e movimento che si ha indipendentemente dalla vista divisa in senso di posizione statico o dinamico. E’ la qualità fondamentale per il controllo del movimento e della stazione eretta. Potete trovare un ulteriore spiegazione qui.
Sono quindi collegate e fondamentali per avere la corretta consapevolezza del proprio corpo nello spazio insieme, ovviamente, all’equilibrio.
Non so bene come rapportarla a me stessa. Il mio equilibrio è sempre stato carente e sicuramente la disprassia insieme alla scarsa percezione della profondità hanno portato molti ostacoli nella mia vita. Se, ad esempio, sono in un negozio con qualcuno e devo semplicemente aspettarlo, ho difficoltà a trovare la posizione statica adatta per non ostruire il passaggio. I viaggi in autobus per arrivare all’Università – da Campi Bisenzio a Firenze, un’ora e due autobus – erano una fonte di imbarazzo visto che ogni minimo movimento infastidiva chi era lì: se tenevo lo zaino sulle spalle e involontariamente colpivo qualcuno ricevevo lamentele ma le poche volte in cui me lo toglievo poteva comunque essere un impiccio. Negli ultimi tempi avevo risolto con un tratto in tramvia nella quale era molto più semplice trovare posto.
Andando avanti nel video viene detto che il cervello neurotipico sa discernere gli stimoli sensoriali circostanti in situazioni in cui essi si sovrappongono se ha un obiettivo – l’esempio è supermercato > comprare scarpe – mentre alla persona autistica gli stimoli arrivano tutti insieme in una volta perché molto spesso ha un Disturbo dell’elaborazione sensoriale più o meno acuto che genera iposensibilità o ipersensibilità a luci, suoni, tessuti, voci e quant’altro. Esistono anche profili misti. Oltretutto in un altro sito che ho trovato mentre cercavo la definizione di Disturbo dell’Elaborazione o Integrazione Sensoriale ho letto che Disprassia motoria e mancata percezione della profondità possono rientrarci io lo vivo sotto questi punti di vista ma meno per altri come i tessuti.
Ascoltando il video mi viene da pensare che nel mio caso posso rientrare nella terza categoria perché ad esempio Se i tessuti non mi hanno mai generato fastidio, le luci e i suoni forti della discoteca portano a una stimolazione sensoriale più accentuata e ne ho avuto la conferma lo scorso anno quindi non ci tornerò più, le feste di Paese mi fanno sentire più a mio agio e dal momento in cui mi trovo in un punto dove la gente è meno accalcata e ho più possibilità di ballare. Ho un percezione del dolore molto altalenante: le ferite non le avverto minimamente finché non sanguinanomentre alcune zone come capelli e affini sono così sensibili che sento dolore ancora prima di essere toccata. Il piccante è uno di quei sapori che evito sapendo che le mie papille gustative vengono sollecitate anche se è presente in minima parte. Sugli odori, a meno che non siano davvero asfissianti, non ho granché da dire.
La metafora scelta è il vaso che traboccae porta a conseguenze dolorose sia dal lato fisico come mal di testa che psicologico come disorientamento e panico che a loro volta portano a shutdown o meltdown come meccanismo di fuga\ attacco per contenere un malessere che spesso non è facile esternare a parole.
Le soluzioni sono: indossare cuffie e occhiali per evitare luci e rumori intensi, abiti comodi, snack per evitare che la fame possa diventare uno dei motivi del sovraccarico, oggetti come il telefono per stare tranquilli e, più importante, lo stimming. Io ho le lenti fotocromatiche che sono molto utili perché avrei difficoltà a portare occhiali da sole dato che andrebbero graduati e in certe situazioni sarebbero una complicazione più che un aiuto, per i vestiti non sono tanto i tessuti a causarmi malessere quanto la forma stessa dell’indumento infatti alcuni abiti eleganti mi fanno sentire a disagio se hanno il reggiseno incorporato e la fame via via che aumenta mi genera ansia – all’Università ho spesso paura di non avere tempo di mangiare anche nelle poche volte in cui le pause sono lunghe.-
Lo stimming, più comunemente chiamato stereotipia, è una autostimolazione sensoriale che la persona autistica fa per autoregolarsi e tranquillizzarsi in situazioni stressanti. Sono movimenti ripetuti ma anche frasi con lo stesso scopo. Vengono spesso stigmatizzati soprattutto se la persona autistica dondola o gira su se stessa pur non ferendo nessuno. Nel mio caso credo siano concentrati su mani e viso oppure sul ragionare tra me e me bisbigliando per riflettere e organizzare ciò che non mi torna.
La spiegazione e il mio punto di vista su questo video chiudono il primo punto che volevo trattare,
Per il secondo ho due video della serie Autismo risponde su YouTube:
L’Autismo risponde- Domanda 4: Meltdown
Meltdown, così come shutdown, è un termine ripreso della fisica nucleare per indicare la fusione del nocciolo del reattore dovuto a surriscaldamento. Incidente spesso grave. Nell’Autismo si verifica con reazioni anche violente e incontrollate a seguito dei troppi stimoli. La persona può manifestarlo sia verbalmente che fisicamente lanciando o rompendo oggetti ma anche, purtroppo, rischiando di ferire chi le sta intorno o sé stessa. Viene spesso associato ai capricci quando di fatto non passa nel momento in cui si viene accontentati ma solo solo ed esclusivamente se ci si allontana da stimoli divenuti insopportabili. Questi cosiddetti capricci si chiamano tantrum e in effetti nella maggior parte dei casi passano non appena si è ottenuto lo scopo desiderato.
Shutdown indica l’esatto opposto: una implosione che porta all’arresto momentaneo per evitare incidenti.
Autismo risponde- Domanda 24: shutdown
Nella persona autistica è una chiusura in sé stessi che gli altri percepiscono erroneamente come una mancanza totale di reazione agli stimoli mentre in chi lo sta vivendo, anche inconsapevolmente, serve per isolare lo stress e la tensione per calmarsi.
Spesso le due condizioni si presentano una di seguito all’altra: prima la persona esplode poi si chiude in sè stessa per ritrovare il suo equilibrio interiore.
Mi sono rivista nella testimonianza della prima ragazza nel video dello shutdown: il mio sovraccarico è soprattutto emotivo e forse tendo a quella risposta oltre che a scoppiare a piangere e correre via. Le urla sono per me impossibili da sopportare e preferisco andarmene invece che restare anche perché ogni capacità di reazione viene inibita. Mi sento talmente sopraffatta da non riuscire a parlare di conseguenza sarebbe inutile restare senza poter rispondere a chi lo vorrebbe all’istante. Anche se volessi non riesco a ragionare razionalmente dicendo frasi che non penso dettate dal sovraccarico negativo del momento.
Questo articolo è il più lungo mai scritto fino ad oggi e spero di avervi chiarito le idee appoggiandomi ai video citati,
Prima di cimentarmi sul famoso articolo che richiederà diverso tempo partecipo ancora ai Liebster Awards rispondendo a Shio 76 di Il mondo di Shioren.
Le regole sono sempre quelle ma a questo giro non porrò altre domande né nominerò nessuno.
Perché avete aperto un blog?
Come ho spiegato nella mia presentazione il blog nasce anzitutto per sensibilizzare sulla Sindrome di Asperger – e in generale sull’Autismo – ma anche per parlare del mondo della lettura e di argomenti che sicuramente approfondirò come femminismo, il mio lavoro dei sogni ovvero la bibliotecaria e tanto altro che in ogni caso serve a parlare di me.
2. Se potesse viaggiare nel tempo, senza poter cambiare gli avvenimenti sia chiaro, a quale evento storico o importante vorreste assistere e perché?
Bella domanda. Siccome ormai l’ho studiato in tutte le salse vorrei assistere alla nascita della stampa e al lavoro dietro alla creazione di un codice. Sono stata a Parma a vedere il Museo Bodoniano dove conservano gli strumenti di lavoro do questo importante tipografo e ora ho trovato la risposta a questo quisito anche se mi rendo conto che sia molto originale xD
3. La bugia più divertente che abbiate mai raccontato…
Con me caschi male, Shio. Sono incapace di mentire quindi non ne ho nessuna xD
4. C’è un personaggio famoso vivente o non che avreste voluto incontrare di persona almeno una volta nella vita?
Eeh la lista è lunga e magari qualcuno prima o poi lo incontrerò davvero, chissà. Il mio cuore continua a piangere sapendo che non incontrerò mai Chester Bennigton… Spero almeno in Mike Shinoda o, per cambiare band, negli Imagine Dragons.
5. Sushi o Pizza: quali cucine alternative apprezzate e quali no?
Fosse per me assaggerei qualsiasi tipo di cucina ma forse eviterei la thailandese e la messicana perché il piccante è uno dei sapori dai quali scappo. Anche un accenno mi fa sentire la lingua in fiamme.
6. Vi siete mai innamorati di un personaggio che non esiste nella vita reale? Esempio il protagonista di un film o di un romanzo…oppure di un cartone animato, perché no?
Nei romanzi si sprecano ma anche in anime e film. Facciamo che ne scelgo uno: Lance dei Pokèmon,Superquattro di Tipo Drago in prima generazione e Campione della Lega nella seconda.
Lascio una foto per far capire meglio. In effetti i tipi Drago sono tra i miei preferiti e Dragonite è uno dei miei Pokèmon preferiti. Ho anche un peluches suo eheh
Eccoli in Pokèmon Generazioni
7. La follia più grande che avete fatto per amicizia.
Caschi male pure qui. Non ho nessuna follia da raccontare xD
8. Un sogno nel cassetto.
Pubblicare il mio primo romanzo che sarebbe già ultimato ma devo trovare il tempo di contattare la CE che ho trovato. E’ un romanzo semi autobiografico che si ricollega agli argomenti trattati nel blog, ovvero la Sindrome di Asperger e tutte le difficoltà vissute da una ragazza che lo scopre agli sgoccioli della carriera liceale. Il motto del blog fa riferimento al titolo di questa storia, ve lo lascio intuire 😉
9. Un libro che non vi stanchereste mai di leggere e rileggere e perché?
Devo decidermi a trovare il tempo di rileggere Harry Potter, Hunger Games e Divergent. Voglio analizzare queste tre saghe del cuore con tutte le loro criticità. La saga di HP ormai è un tasto dolente perché l’autrice sta perdendo un sacco di seguito per via di certe affermazioni... ne vorrei anche parlare ma è troppo complicato.
10. Un film che, come sopra, non vi stanchereste mai di guardare e riguardare e, perché?
Non lo so. Di film che mi piacciono ce ne sono ma non sono solita riguardarli comunque cito Piccole Donne di Greta Gerwing e Frozen II- il segreto di Arendelle perché vorrei farli vedere al mio ragazzo appena possibile.
E non sono ancora finite, ne ho altre ventidue alle quali rispondere in una botta che arrivano da Elena e Laura. Ne vedremo delle belle xD
Continuiamo la rubrica Le esperienze degli altri iniziata con lo scorso articolo presentando una rubrica del Canale Youtube Neuro Peculiar chiamata l’Autismo risponde.
Trailer della prima stagione iniziata il 2 aprile 2020
Sono ventuno domande rivolte a persone autistiche per raccontare la loro esperienza circa la diagnosi e i vari aspetti. La seconda stagione ha otto episodi.
E’ una iniziativa nata in una giornata particolare, ovverola Giornata Mondiale della consapevolezza dell’Autismo. E’ importante perché, nella maggior parte dei casi, l’Autismo è raccontato da Neuro Tipici che entrano in contatto con autistici, non da coloro che lo vivono in prima persona. Ho intenzione di parlarne visto che è una ricorrenza di una certa rilevanza anche e sopratutto mediatica.
Questa serie di video mi è molto d’aiuto per l’articolo che ho in mente da un bel pò ma devo ancora capire come organizzare che parlerà quasi sicuramente di temi assai delicati come Sovraccarico sensoriale, shutdown e meltdown. Sto imparando tanto anche su me stessa e queste spiegazioni davvero precise e puntuali hanno fatto capire anche a me determinate sfaccettature che servono a comprendere una realtà molto complessa. Il linguaggio dello Spettro Autistico è specifico e per questo la sua comprensione potrebbe essere ostica. Voglio evitare il più possibile di complicarla ulteriormente visto che il mio scopo è sensibilizzare. Nel caso sarò felice di saperlo direttamente da voi lettori 🙂
L’Autismo risponde – Domanda 7: Spettro autistico e tipi di funzionamento”
Vi consiglierei di guardare le due stagioni integralmente per avere un punto di vista differente dal mio che spero vi torni utile.
Nei prossimi giorni proverò a lavorare a questo articolo che spero di pubblicare quanto prima oltre che a uno che probabilmente dedicheró alla nascita di Temple Grandin avvenuta il 29 agosto 1947. Con la sua storia forse inizierò una rubrica sulle persone famose autistiche ancora in vita visto che qualche mese fa avevo parlato di persone famose vissute prima della scoperta della condizione le quali hanno ricevuto una sorta di “diagnosi post mortem“ argomento che mi lascia molto perplessa ma era interessante trattarlo per aprire alcune parentesi su tratti che ho già iniziato a chiarire e altri dei quali parlerò appena me la sentirò perché sono tutt’ora tasti dolenti nella mia vita.
Nell’articolo di oggi aprirò una sorta di rubrica chiamata “Le esperienze di altri” dove analizzo i racconti di altre persone autistiche sia online che in altra forma.
La premessa riguarda il fatto che in questi ultimi tempi ho iniziato a confrontarmi con altre persone autistiche soprattutto su Instagram e questo è fondamentale per riflettere su me stessa.
Oggi vi parlo del libro I- asperger di Andrea T. Vi consiglio sia di dare un’occhiata al suo profilo Instagram dove pubblica alcune vignette o spezzoni di film sotto forma di meme per fare ironia sugli stereotipi legati all’Autismo e il suo blog biligue dove parla di sé.
Abbiamo parlato nei messaggi di Instagram e, oltre ad avermi aiutata a personalizzare la home del mio blog, mi ha anche inviato il link del pdf del suo libro. A novembre 2020 ne uscirà una nuova versione, come da lui annunciato in uno degli articoli più recenti.
Nonostante le centoundici pagine si legge velocemente visto che i capitoli sono molto concisi. L’autore racconta le fasi della sua vita con tutte le difficoltà che ha incontrato prima di ricevere la diagnosi cinque anni fa con annesse spiegazioni di alcuni punti e osservazioni sulla percezione falsata ma purtroppo diffusa sull’Autismo e sul sentirsi dire che “non sei autistico” perché rientri tra coloro che vengono definiti “ad alto funzionamento”. Ho trovato alcune analogie con ciò che ho vissuto – e vivo- anch’io soprattutto in aspetti come la gestione dei cambiamenti improvvisi.
Non ho molto da dire su questo libro se non che vi consiglio di leggerlo per capire meglio gli ostacoli che incontra chi riceve una diagnosi tardiva, considerando anche che negli anni ’70 non esisteva una definizione medica dello Spettro Autistico, e sopratutto che, nonostante la diagnosi si basi su tratti comuni e riscontrabili in chi si scopre Asperger – definizione che, tra l’altro, è stata depennata dai manuali diagnostici per accorparla allo Spettro Autistico detto “lieve” insieme al concetto di Funzionamento che sta venendo piano piano sostituito da Livello.-, ognuno di noi li vive e manifesta nelle forme più disparate che possono generare una grande sofferenza nella persona autistica.
Per concludere l’articolo vi lascio un post tratto dalla pagina di un’altra ragazza autistica con la quale ho avuto alcuni scambi su Instagram. E’ una ballerina. La pagina si chiama TheMindWithRedWings_Autismosia su Facebook che su Instagram.
Tanti argomenti assai delicati legati alla mia condizione verranno trattati con il tempo perchè devo ancora capirli davvero. Essere autistica non mi rende automaticamente preparata su tutto ciò che riguarda questo mondo.
Un altro gioco divertente nel quale sono stata menzionata da Wuthering Books che consiste nel rispondere a undici domande da lui poste.
Le regole
Ringraziare il blogger che ti ha nominato, fornendo anche il link al suo blog
Rispondere alle 11 domande ricevute
Nominare altri 5-11 blogger
Chiedere 11 domande ai blogger nominati
Avvisare i blogger che sono stati nominati
Le mie risposte:
Film preferito uscito negli ultimi tre anni?
Piccole Donne di Greta Gerwing
2. Un personaggio famoso dal quale ti senti ispirata?
Ne ho parecchi. Non so davvero chi scegliere xD Dico Satoshi Tajiri ovvero il creatore dei Pokèmon non solo perché ci sono cresciuta e questa passione non mi ha mai abbandonata ma anche per aver scoperto che anche lui è Aspie – termine amichevole per riferirsi alla Sindrome di Asperger e a chi lo è. Prima o poi inizierò una disamina di tutte le persone ancora vive che rientrano nello Spettro Autistico. Prossimamente aprirò l’enorme parentesi sui cosiddetti interessi assorbenti – termine che io trovo quantomai fastidioso ma non divaghiamo – per raccontarvi dal mio amore per il Giappone.
3. Viaggi all’Estero o in Italia?
Entrambi
4. Posto più bello che hai visitato?
Difficile dirlo. Tra estero e Italia ho visitato un sacco di bei posti. Diciamo Scozia per il momento.
5. L’album che stai consumando?
Detta in totale onestà? Nessuno. La musica mi piace ma è un sacco di tempo che non ascolto un album, sia nuovo che vecchio, di un qualsiasi artista che ammiro.
6. Lingua che ti piacerebbe imparare?
Giapponese da tutta la vita ma a dirla tutta anche spagnolo.
7. Come festeggi un successo?
Sia in famiglia che organizzando cene con i miei amici per godermi il momento.
8. Hai animali domestici?
Una gatta di dieci anni di nome Mizzi. Le vogliamo bene anche se non è esattamente la gatta più affettuosa del mondo ahah.
9. Usciremo mai dalla pandemia o ci limiteremo a conviverci?
Uhm… spero la prima con tutto il cuore. Poi, certo, un vaccino renderebbe più tranquilla la convivenza con qualcosa che in ogni caso non scomparirà mai del tutto.
10. Trump perderà a novembre o dovremo pregare per i prossimi quattro anni?
Non ho il coraggio di rispondere…
11. Stagione preferita?
Estate perché ad agosto c’è il mio compleanno 😀
Le mie domande:
Cosa avete studiato\ studiate o, in alternativa, che lavoro fate?
Anche voi avete Netflix o come me non guardate nessuna serie che va di moda?
Colore preferito?
Avete mai percorso grandi distanze per andare in vacanza? Se sì. con quale mezzo e per quanto tempo?
Seguite qualche Booktuber?
Se avete studiato lingue, quale vi è piaciuta di meno tra quelle?
La pioggia vi mette sonno o riuscite a lavorare anche con il brutto tempo?
Polemica più squallida che avete sentito\ seguito su YouTube?
Comico preferito?
Riuscite a fare a after o a una certa ora vi viene sonno?
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La terza è di lunedì ed è stata molto complicata da scrivere per l’argomento: un post dedica alla morte di Chester Bennigton, il cantante dei Linkin Park.
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Nell’articolo di oggi volevo parlare della mia esperienza con il mio Kindle Paperwhite .
Ho iniziato a leggere in digitale quasi un anno fa perché lo zaino che porto con me durante il periodo universitario non è abbastanza capiente e quindi o portavo i manuali o un romanzo cartaceo che a volte poteva anche essere pesante.
Il primo romanzo letto è stato Il sentiero dei nidi di ragno di Italo Calvino. Al di là della lettura in sé, che mi ha fatto riflettere molto per il tema trattato e lo stile narrativo scelto dall’autore, sono rimasta soddisfatta da questa scelta. La grande differenza con il cartaceo è che la luce si regola da sola e di conseguenza la lettura serale è meno faticosa.
Successivamente ho scaricato due manuali che mi servivano per preparare l’esame che ho sostenuto proprio ieri. Altra esperienza positiva anche se mi devo ancora abituare a evidenziare senza far scorrere la pagina o a doverlo rifare all’infinito a causa del fatto che se vuoi cancellare l’ultima riga che magari hai evidenziato inavvertitamente l’eBook toglierà l’intera parte evidenziata. Se qualcuno sa come evitarlo un consiglio è ben accetto.
In questo momento ho in lettura Per chi suona la campana di Ernest Hemingway in inglese. L’eBook, se hai a disposizione la connessione Wifi, ti suggerisce traduzioni di parole che potresti non conoscere o capire subito ma anche un collegamento a Wikipedia o a dizionari vari per ulteriori spiegazioni. Per me è un inglese molto comprensibile e mi sto impegnando per terminarlo dopo mesi di blocco. Magari un giorno analizzerò sia il romanzo di Calvino che questo dato che sono ambientati in un periodo storico fondamentale da conoscere e ricordare. Calvino parla della Resistenza italiana, Hemingway della Guerra di Spagna.
Altra cosa: come si fa a capire quanta memoria ha l’eBook? Perchè non vorrei rischiare di riempirla troppo velocemente scaricando romanzi che in cartaceo sarebbero sia pesanti che ingombranti ma che, a causa del numero delle pagine, potrebbero occuparne una buona parte.
Questo è il breve racconto della mia esperienza. Positiva anche se con qualche piccolo intoppo dovuto all’abitudine di studiare su manuali cartacei.
In questa prima tappa nel viaggio nella mia mente il primo punto da trattare è l‘empatia. Premetto che tutti i temi, ovviamente, sono legati tra loro quindi anche se li tratto uno alla volta ritorneranno in tutte le analisi. Soprattutto questo è collegato con un nodo indistruttibile ai successivi.
Come sempre partiamo dalla definizione per poi arrivare a collegarla alla condizione. Cos’è l’empatia?
E’ “la capacità di porsi nella situazione di un’altra persona o, più esattamente di comprendere immediatamente i processi psichici dell’altro.”
Nella visione comune e fuorviata della mia condizione si tende a pensare che la persona autistica sia del tutto priva di empatia. Come vedremo, è una semplificazione che sminuisce le nostre difficoltà.
Mi sto documentando molto per essere il più esauriente possibile – essere autistica non vuol dire che so tutto per partito preso, anzi, sto scoprendo io stessa molte cose grazie a questa mia decisione.- e una delle spiegazioni che mi ha aperto davvero gli occhi è stata quella della Dottoressa Olga Bogdashina nel suo libro Autismo e spiritualità, Psiche, sè e spiritualità in persone nello spettro autistico del 2016.
La dottoressa evidenzia che esistono diversi tipi di empatia: sensoriale, emotiva/ affettiva e cognitiva.
Nelle persone Neurotipiche è prevalente, appunto, quella emotiva. Da qui il concetto di “mettersi nei panni dell’altro” origine della concezione errata che vede le persone Neurodiverse come carenti o del tutto insensibili.
Gli autistici tendono a razionalizzare anche le emozioni e le sensazioni che per natura non possono avere una spiegazione logica. Ammetto che spesso anch’io incappo in questo errore di valutazione. Esaminando gli altri due tipi di empatia citati si scoprirà che molti sono ipersensibili.
Nell’empatia sensoriale si ha quasi una simbiosi con la persona con la quale si ha una relazione e di conseguenza si ha la capacità di comprendere i comportamenti altrui nonostante la difficoltà a interpretarne i sentimenti. La persona tende a portare all’estremo le sensazioni dell’altra tanto da arrivare ad avere crisi soprattutto quando si “assorbono” quelle negative. La Bogdashina riporta uno studio fatto su bambini autistici e caregiver per evidenziare le reazioni di questi dal momento che si sentivano particolarmente legati a coloro che li accudivano.
Nella variante cognitiva o “intellettuale” le emozioni sono fuse con l’arte in ogni sua forma. La persona autistica riesce a esprimerle grazie a immagini, suoni, parole.
Un ulteriore ostacolo che la persona autistica deve affrontare e che la fa percepire come fredda e distaccata è quella condizione chiamata alessitimia alla base del non saper dare un nome né alle emozioni provate in prima persona né a quelle degli altri, tendenza ad amalgamare stati d’animo a sensazioni fisiologiche, non riuscire individuare le “cause scatenanti” delle emozioni e preferire le azioni alle parole per esprimere ciò che si sta cercando di nominare. Per approfondire lascio questo link.
Nella mia esperienza io ho sempre pensato di essere ipersensibile anche se spesso, purtroppo, mi sono sentita dire frasi come “Ma capisci cosa stiamo provando?” con un tono molto vicino alla provocazione che sicuramente non mi aiutava a capire cosa stava succedendo. Credo di avere una empatia sensoriale fin troppo sviluppata che si amplifica quando il legame con quella persona è vissuto nel profondo. Qui si toccano anche argomenti delicati come amicizia, amore ed emozioni a esse collegate, dei quali parlerò con la dovuta attenzione quando me la sentirò. Paradossalmente, pur avendo un linguaggio davvero ricco, perdo quasi del tutto la capacità di esprimermi a voce nel preciso istante in cui la componente emotiva esplode. Di conseguenza la miaempatia cognitiva si realizza nella scrittura. La questione stati d’animo \ stimoli fisiologici mi dà molto da pensare. Forse anche questa mi tocca da vicino perché spesso mi sento tesa senza un apparente motivo soprattutto se ho fame.
Una ulteriore componente dell’autismo che merita un articolo separato è proprio quella degli stimoli sensoriali e dell’effetto che hanno sulla stabilità emotiva e psicologica della persona autistica. Ci sono due conseguenze a questo sulle quali sto acquisendo più informazioni possibili per capire se e in quale delle due rientro – anche se, spesso, sono una di seguito all’altra- ovvero meltdown e shutdown. Un’esplosione di sentimenti negativi che porta a pianti o anche ad azioni – involontariamente- violente e pericolose per sé e per gli altri nel primo caso o un‘implosione silenziosaanche se ugualmente dolorosa nella quale ti isoli dal mondo per ritrovare l’equilibrio nel secondo.
A noi non manca nulla, sentiamo in un modo che è difficile da esternare perché siamo i primi che non lo comprendono pienamente. Quindi prendeteci per mano e aiutateci a capire. esplorate il nostro mondo interiore come noi cerchiamo di fare con il vostro. Dove non arrivano le parole possono arrivare i gesti. Un giorno spero di non dover più parlare di “noi” e “voi” ma per il momento lo posso far comprendere solo così.
Siccome tengo a questo piccolo spazio, mi voglio impegnare a tenerlo vivo nonostante il periodo di esami universitari.
Per analizzare i vari punti della diagnosi ci vuole tempo, oltre al fatto che devo trovare il modo giusto per parlarne senza lasciarmi andare a sconclusionati flussi di coscienza che rischiano di non far arrivare il messaggio come voglio portando a un fraintendimento.
Il 18 giugno è stato l‘Autistic Pride Day, una ricorrenza che ho scoperto grazie alla pagina Facebook Bradipi in Antartide , pagina che spiega la nostra condizione tramite le “avventure” di un bradipo con tutte le sue difficoltà. Vi consiglio di darci un’occhiata. Questa giornata aveva un valore particolare perché non è stata decisa da associazioni, ma dagli autistici per sè stessi. Ci sarà modo di parlare delle due Giornate Mondiali del 18 febbraio – dedicata specificatamente alla Sindrome di Asperger – e 2 aprile – Consapevolezza dell’Autismo -. Approfondirò entrambe le giornate e la rappresentazione che si portano dietro quando sarà il momento.
Quando si parla di autismo si tende a utilizzare espressioni che, per quanto possano essere usate in buona fede, potrebbero avvicinarsi all’abilismo ovvero “affetto da” o “con autismo”. Se si dovesse ragionare sui livelli di gravità delle due espressioni, la prima è indubbiamente la peggiore.
Ho sottolineato e sottolineerò che l’Autismo non è una malattia. Ne segue che la prima espressione va evitata sempre e davvero è assimilabile all’abilismo. Una malattia ha bisogno necessariamente di una cura quindi definirci “affetti da \ malati di autismo” passa un’idea fuorviante che alimenta l’emarginazione e la discriminazione delle persone autistiche. Ci sono numerose controversie nate da metodi obsoleti con lo scopo di “curare” una condizione dalla quale non si può guarire, ma con la quale semplicemente impari a convivere.
La seconda espressione, invece, potrebbe essere usata in buona fede. Il punto è che potrebbe far passare l’idea, anche in questo caso fuorviante, secondo la quale l’autismo sia una specie di “accessorio da portare con sé che può anche essere lasciato da parte” . Molti autistici, tra i quali la già citata pagina dei Bradipi in Antartide, fanno ironia su questo modo di dire citando Karate Kid modificando la frase da “Metti la cera, togli la cera” a “Metti l’autismo, togli l’autismo”. Dato che parliamo di sfumature, non si può pensare che la persona autistica abbia il giusto autocontrollo in ogni situazione soprattutto se questa genera in lei crisi forti ma non visibili perché è la prima che si autoreprime per paura di “spaventare gli altri”. L’autismo è parte della persona, non può essere scisso in alcun modo dalla stessa. Ho sentito che alcuni accettano questa locuzione senza problemi, ma, appunto, la gran parte non la gradisce perché l’Autismo non è un accessorio che ti porti dietro e del quale puoi “fare a meno“, se lo sei lo resti tutta la vita anche quando impari strategie per vivere in questa società nonostante gli ostacoli che ti si parano davanti sotto tutti i punti di vista.
E’ un altra “infarinatura generale” che sentivo di dover fare prima di entrare nel merito di una condizione così complessa. Ogni punto avrà la sua analisi partendo dalla mia esperienza personale nella quale spero che alcuni si potranno rispecchiare mentre altri probabilmente no. Va bene così, dopotutto siamo tutti diversi, anche tra noi. Con il tempo spero che questo viaggio nella mia mente possa fare la differenza per tanti altri.
Dopo mesi di blocco del lettore o reading slump – come si dice negli ultimi tempi su Booktube riprendendo il termine dall’inglese – questo libro mi ha aiutato a ritrovare la voglia di leggere.
Il titolo dell’articolo vuole essere un riferimento alla ragazza di fuoco protagonista della trilogia originale, Katniss Everdeen.
A dieci anni dall’uscita del primo volume della trilogia l’autrice Suzanne Collins ha deciso di tornare con questo libro. La prima rivelazione è che l’autrice ha preso una via del tutto inaspettata: sarebbe stato facile un prequel su personaggi come Haymitch o il tanto amato Finnick Odairo un sequel sui figli di Katniss e Peeta. La Collins, contro ogni aspettativa, ci ha regalato un prequel sull’antagonista, Coriolanus Snow.
Essendo l’antagonista, la scelta ha fatto storcere il naso a molti. Inizialmente anch’io ero scettica ma alla fine ho deciso di dargli una possibilità. E non me ne sono affatto pentita.
Se la trilogia era narrata in prima persona da Katniss, La Ballata dell’usignolo e del serpente è in terza persona quasi come se la stessa Collins cercasse di creare un distacco tra il lettore e il protagonista, con il quale in effetti non è facile empatizzare.
Resta legato allo Young Adult ma ci sono tematiche e descrizioni così cruente che lo si può considerare molto vicine al New Adult.
Sulla trama non posso dire molto dato che si rischierebbe di fare spoiler.
L’ambientazione è Capital City. Non la Capital che abbiamo visto con gli occhi di Katniss nel secondo volume della trilogia, ovvero La ragazza di fuoco: lo sfarzo che avevamo visto non esiste, è una città distrutta dalla guerra dove persino i membri dell’èlite cittadina hanno difficoltà economica e lottano contro la fame e la povertà. Coriolanus ha diciotto anni e vive in un attico con la nonna e la cugina,Tigris – personaggio presente anche nella trilogia, stilista molto sopra le righe che ne Il canto della rivolta aiuta i ribelli.-, orfano di padre e madre e svantaggiato rispetto ai compagni dato che la guerra ha portato al declino della famiglia.
Il libro è diviso in tre parti: il mentore, il premio e il Pacificatore.
Il giovane Coriolanus è un personaggio grigio con una moralità ambigua e spesso difficilmente condivisibile. Si ritroverà a fare da mentore al tributo del Distretto 12, Lucy Gray Baird. La ragazza, a un primo impatto, mi ha ricordato Johanna Mason, il mio personaggio preferito. In realtà leggendo si nota come lei sia molto diversa da questo personaggio ma anche da Katniss. E’ lei l‘usignolo del titolo, è una cantante. La sua caratterizzazione mi è sembrata ben riuscita e l’ho apprezzata molto. E i serpenti sono la sua arma.
I personaggi intorno a lui sembrano poco approfonditi ma è una scelta studiata in quanto il ragazzo non ha interesse a intessere relazioni interpersonali con i suoi coetanei nonostante sia cresciuto con la maggior parte di loro tanto da essere quasi amici d’infanzia. Eccetto per un personaggio, Seianus Plinth, al quale Coriolanus si lega suo malgrado che è quasi il suo opposto. Coriolanus è cinico, distaccato e arrivista.
Si parla dei Decimi Hunger Games e i ragazzi devono trovare un modo per attirare pubblico. In molte parti sono rimasta con il cuore in gola e il fiato sospeso proprio perchè, come accennavo, le descrizioni sono forti e vivide nella mente del lettore.
Un aspetto che più di tutti mi ha fatto riflettere e amareggiato è stato il trattamento dei tributi che mi è parso ai limiti dell’inumano. I dilemmi morali per i quali il libro sembra essere più maturo partono proprio da lì: i ragazzi di Capital e quelli dei Distretti sono davvero così diversi? Dopotutto entrambi sono sopravvissuti a una guerra e continuano a pagarne le conseguenze. Immaginare ragazzi chiusi nella gabbia di uno zoo e trattati alla stregua di animali mi ha stretto il cuore.
Seianus cerca in tutti i modi di far vedere quanto i Giochi siano ingiusti e inumani senza venire preso in considerazione dato che per gli altri i Giochi, seppur ancora in fase sperimentale, rappresentano uno spettacolo e sono considerati il giusto modo per tenere a bada i Distretti. E’ una guerra eterna.
Un personaggio estremamente sadico con il quale il protagonista instaurerà un rapporto fondamentale per arrivare ai suoi scopi è il Capostratega, la Professoressa Gaul. Questo personaggio mi resterà impresso nella memoria proprio per il modo in cui si approccia ai suoi studenti e al distacco che mostra a ogni notizia tragica sia sui tributi che sui ragazzi.
In definitiva, il libro merita e forse mi è piaciuto molto più della trilogia originale. Penso che il ragazzo presentato nella narrazione abbia già tutte le carte in regola per diventare il Presidente spietato che conosciamo. Tra lui e Lucy nasce una relazione particolare che, per com’è costruito il personaggio, non mi ha convinto granché e difficilmente si può considerare romantica. Ogni sua mossa èstudiata per il tornaconto personale.
Vi consiglio di leggerlo per riscoprire la saga da un altro punto di vista. Forse come primo approccio al mondo di Hunger Games può confondere ed è meglio partire dalla trilogia, su questo mi allineo a tante opinioni che ho sentito in questi giorni.
Nei vari articoli scritti fino ad adesso sui Disturbi dello Spettro Autistico e la Sindrome di Asperger ho citato più volte il macroargomento stereotipi e rappresentazioni. Qui cercherò di analizzarlo al meglio.
Partiamo dal termine: Cosa sono gli stereotipi?
Sono preconcetti usati per far comprendere nella maniera più semplice un discorso che non sarebbe così immediato se non è già ben chiaro nella tua mente per cui magari hai qualche informazione vaga per qualsiasi ragione.
Gli stereotipi esistono in ogni ambito, mi vengono in mente tutti quelli esistenti sulla Comunità LGBT. I Disturbi dello Spettro Autistico stanno avendo maggior rilievo solo negli ultimi anni e ci sono tanti esempi che dovrebbero avvicinare a questo mondo anche se io sono portata a pensare che siano macchiette e tendano a omologarci.
La rappresentazione mediatica enfatizza alcuni aspetti come la difficoltà a empatizzare con gli altri, l’attaccamento quasi ossessivo alla routine che porta a discussioni evitabili in casi come i posti già stabiliti, ma soprattutto, la maggior parte di questi sono geni nelle scienze.
Credo che l’esempio più famoso siaSheldon Lee Cooperdalla serie Tv Big Bang Theory
Questo personaggio è fisico teorico. Il suo nome è un omaggio all’attore, regista e produttore Sheldon Leonard e al Premio Nobel Sheldon Lee Glashow, che ha dato importanti contributi alla meccanica quantistica.
Nella foto il regista Sheldon LeonardNella foto il fisico Sheldon Lee Glashow
Ho seguito sporadicamente la serie però so che Sheldon ha alcuni comportamenti che lo avvicinano alla Sindrome di Asperger – visione in realtà smentita dagli stessi produttori, che non vogliono categorizzare in alcun modo i loro personaggi – : vive con il migliore amico LeonardHofstadter, al quale impone una serie di regole ferree da rispettare per la convivenza. Spesso si vedono i loro due amiciRajKoothrappali e HowardWolowitz e i quattro hanno i posti stabiliti sul divano, sui quali Sheldon non transige in alcun modo. Ha una enorme competenza nel suo campo di studio, tanto da sembrare arrogante e pieno di sé alle volte. Nelle ultime stagioni matura dal punto di vista emotivo grazie a una ragazza che, tra l’altro, ha un carattere simile al suo, Amy Farrah Fowler.
Prima di conoscerla il personaggio mostra che, nonostante eccella nel suo campo di studi, ha una grande difficoltà a rapportarsi con gli altri personaggi. La sua eccessiva onestà spesso rasenta l’offesa e lo fa passare per un personaggio privo di tatto. Questo tema mi tocca nel profondo e credo sia uno dei pochi punti per i quali posso sentirmi affine a lui. Come dicevo sopra, dà l’impressione di essere arrogante. Famosa è la gag nella quale bussa ripetutamente alla porta della vicina – nonché fidanzata dell’amico Leonard- Penny chiamandola finché non apre. L’Autismo ha tanti movimenti stereotipati e ripetuti con lo scopo di tranquillizzarsi definiti come stimming. Ma non è un tratto esclusivo di Autismo e Sindrome ma anche del Disturbo Ossessivo Compulsivo, nel quale si tende a trovare conforto ripetendo determinate azioni – che diventano, appunto, compulsioni – per allontanare i pensieri ossessivi. Non entro nel merito perché è una questione assai delicata che richiede un livello di approfondimento che non ho. Il DOC è una comorbilità della Sindrome ma per quanto riguarda Sheldon, i produttori non vogliono farlo rientrare neanche in quella categoria.
Il suo interesse specifico e assorbente è la serie di Star Trek, che conosce a menadito e alla quale fa riferimento in più occasioni. Il personaggio ha una memoria eidetica e un orecchio assoluto molto sviluppati.
Sulla memoria eidetica e la memoria fotografica potrei dire la mia. Personalmente ho sempre saputo che la seconda è molto sviluppata in me e mi aiuta nello studio. Molti autistici la hanno infatti le rappresentazioni la evidenziano facendo snocciolare al personaggio – in senso lato, qui non mi riferisco direttamente a Sheldon- una serie infinita di informazioni imparate a memoria e nella maggioranza dei casi anche inappropriate al contesto.
Sheldon ha riscosso così tanto successo da avere unospin offtutto suo per raccontare la sua infanzia e adolescenza. La mia analisi non vuole denigrare il personaggio, il mio scopo è portare un esempio dal quale non mi sento del tutto rappresentata. Infatti ci sono stati periodi in cui rifiutavo di guardare la serie siccome vederlo mi causava sensazioni contrastanti: da una parte mi sentivo a disagio, dall’altra mi sforzavo di non pensarci per godermi l’episodio che stavo guardando per quello che era. Anche perché è indubbiamente una sitcom divertente da guardare per passare il tempo.
La mia speranza, oltre al desiderio di vedere un personaggio autistico o Asperger bravo nelle arti o nei campi umanistici in generale, è che trovino il modo di superare lo stereotipo che ci vede come tendenzialmente privi di empatia, anaffettivi che non danno né vogliono ricevere abbracci o baci, quasi geniali, che parlano solo ed esclusivamente dei loro interessi, e tanto altro.
Lo stereotipo non è negativo di per sè, lo diviene nel momento in cui ci si basa esclusivamente su quello e si pensa che rappresenti la realtà senza andare oltre a ciò che viene mostrato.
Spero che questa veloce disamina sugli stereotipi vi abbia chiarito la situazione e vi possa guidare verso una maggiore comprensione del mio mondo. Ogni punto ha bisogno della sua spiegazione precisa e puntuale lo farò.
Oggi propongo l’analisi di uno dei generi che preferisco: la distopia.
Immagino che questo tipo di disamine siano già stata proposte svariate volte ma cercherò di rendere la mia il più personale possibile.
La parola è l’opposto di utopia, ovvero non – luogo perfetto nel quale c’è pieno bilanciamento tra potere e popolo, non ci sono guerre e disuguaglianze. Al contrario, in questi romanzi il mondo è completamente privo di equilibrio, spesso distrutto e costantemente in guerra. Secondo Oxoford English Dictionary il termine è nato nel 1868 con John Stuart Mill tramite il sinonimo cacotopia, coniato nel 1818 da Jeremy Bentham.
Nonostante il genere ha avuto la massima espansione nella seconda metà del Novecento, anche il romanzo I viaggi diGulliver di Jonathan Swift del 1726 viene visto come distopico ante litteram. Questa idea nasce dalle varie descrizione satiriche delle popolazioni incontrate dal protagonista Lemuel Gulliver, soprattutto nei giganti Brobdingnag l’autore ha voluto rappresentare gli usi e i costumi della società inglese del tempo in toni grotteschi come dura critica verso gli oppressori della sua Patria, l’Irlanda. Per un approfondimento lascio questo link di analisi dell’opera.
Nella prima ondata della fantapolitica antitotatilitaria abbiamo esempi come Il mondo nuovo di Aldous Huxley del 1932 , 1984 di George Orwell del 1949 o Il racconto dell’ancella di Margaret Atwood del 1985. Le caratteristiche principali sono la presenza di gerarchie sociali rigide e insormontabili, culto della personalità nella figura del leader carismatico e del regime che attua propaganda e controlla i sistemi educativi per favorire il pensiero unico,paura e repulsione per tutto ciò che si trova oltre lo Stato, torture fisiche e psicologiche degli oppositori, sorveglianza dei cittadini attraverso un corpo paramilitare dal quale gli stessi sono costantemente controllati che può essere sostituito da reti tecnologiche molto avanzate con lo stesso scopo. Legame con il mondo naturale che non è più parte della vita comune.
Nella seconda ondata del post- apocalittico il genere si assimila allo Young Adult e alla fantascienza parlandodi società ricreate dopo la totale distruzione del genere umano e i pochi superstiti, sia umani che animali potrebbero aver subito manipolazioni genetiche. Gli esseri umani lottano per la sopravvivenza con armi tecnologiche rudimentali. I grandi esempi sono Hunger Games di Suzanne Collins – saga della quale è recentemente uscito un prequel intitolato La Ballata dell’usignolo e del serpente che è in lettura e conto di recensire senza troppi spoiler il prima possibile -, Divergent di Veronica Roth, ma anche manga come L’Attacco dei Giganti di Haijime Isayama. Tutti hanno come periodo di riferimento l’arco di tempo dal 2009 al 2015 se si tiene conto anche dei film derivati da queste trilogie e oggi sta cambiando ancora.
1984 è uno dei miei romanzi preferiti così come Hunger Games e Divergent. Del primo forse un giorno farò un’analisi ma è un classico molto conosciuto di conseguenza, come per questa articolo una recensione difficilmente sarebbe originale però nulla mi vieta di tentare un giorno visto che ho legame particolare con questo romanzo. Conto di recuperare molti altri romanzi distopici. Le due trilogie del cuore Hunger Games e Divergent avranno la loro rilettura anche perché ricordo benissimo che sono due saghe considerate pressoché identiche nonostante in realtà siano accomunate solo dal target e dal genere il quale è sviluppato in maniera molto differente nei due casi. Anche la stessa saga della Collins ha ricevuto accuse di aver plagiato il romanzo poi adattato a manga Battle Royale di Kuoshun Takami in un periodo in cui un governo che costringe dei giovani ragazzi a una estenuante lotta di sopravvivenza per puro spettacolo e ai limiti della morale stava andando di moda. Sono controversie che non passeranno mai e che io reputo neanche tanto fondate molte volte. Se più autori seguono la stessa ondata sapendo che ai lettori piace capita che le idee si ripetano e le opere si assomiglino.
Ne esiste anche una terza ondata posta a metà tra le prime due dove la catastrofe umanitaria è imminente ma non ancora ultimata e la si percepisce durante la narrazione.
Credo che parlerò di molti altri generi che mi stanno a cuore come il fantasy e lo storico.
Spero che questo veloce approfondimento vi abbia incuriosito,
Nell’ articolo su Alan Turing ho affermato che lui è stato uno dei tanti che rientra nelle ipotesi di poter esser stato un probabile Asperger. Ipotesi che non può essere né confermata né smentita, ma che è stata ritenuta fuorviante dalla critica visto che il crittografo britannico aveva sicuramente la tendenza a voler lavorare in solitudine pur avendo comunque la capacità di socializzare.
La parentesi stereotipi verrà aperta più volte soprattutto partendo dalle serie televisive, in primis Big Bang Theory. Lo si può considerare il macroargomento fondamentale per trattare le varie caratteristiche dello Spettro.
La domanda da porsi è: Come si possono fare ipotesi su personaggi vissuti prima di colui che ha dato il nome alla Sindrome e prima che la condizione avesse un nome?
Nella Sindrome ci sono molti tratti che sono stati riscontrati in personaggi storici particolarmente legati e portati per il loro lavoro oppure che mostravano comportamenti “sopra le righe” per l’epoca di riferimento. Sottolineo che trattandosi di ipotesi, in realtà le informazioni sono molto scarne ma spero di far riflettere ugualmente su come basti poco per essere considerati diversi.
Michelangelo Buonarroti ( 1475 – 1564)
L’ipotesi su questo grande artista e la sua appartenenza allo Spettro Autistico è stata avanzata dal Dr. Muhammed Arshad e sostenuta dal professor Michael Fitzgerald. Se paragonato al suo rivale Raffaello Sanzio, Michelangelo è ricordato come poco incline alla socialità, tendente all’irascibilità e con un grande attaccamento al proprio lavoro tanto dal rasentare il perfezionismo – vedesi l’affresco del Giudizio Universale, oggetto di varie correzioni prima di essere mostrato al pubblico e, soprattutto, l’incompiutezza nelle opere marmoree nelle quali si ricercava la perfezione assoluta. –
Come si potrà notare da queste scarne descrizioni è proprio l’attaccamento ossessivo al proprio lavoro a essere un tratto comune a molti.
Sir Isaac Newton ( 1642 – 1727)
Gli scienziati sono la maggioranza di persone ipotizzate come Autistici. Lo stereotipo dell’autistico genio della matematica è forse il più diffuso. Inutile dire che io non mi ci rivedo affatto ma ne riparleremo.
Tale ipotesi è stata portata avanti dall’Università di Cambridge e si basa sulla tendenza a isolarsi, l’imbarazzo nelle conversazioni quotidiane, la difficoltà a mantenere le amicizie e l’attaccamento alla routine e una dedizione al lavoro talmente grande da arrivare a sacrificare i pasti e il sonno.
La difficoltà nei rapporti sociali è un tasto dolente che affronterò con la dovuta cautela, non è facile parlarne. L’attaccamento alla routine non so quanto mi riguardi anche se ho una zona di comfort con orari precisi che scandiscono la giornata in maniera schematica però, se serve, li modifico.
Wolfagang Amadeus Mozart ( 1756- 1791)
Ci sono fonti che affermano che anche Beethoven potesse esserlo. Pare che Mozart fosse particolarmente sensibile ai rumori forti. avesse una soglia di attenzione molto bassa e spaziasse in pochi secondi da una vasta gamma di espressioni faccialie comportamenti inappropriati ai contesti sociali di riferimento.
L’ elevata sensibilità ai rumori forti in me si manifesta in occasioni specifiche che cerco di evitare, prima tra tutte la discoteca. Un articolo sulle espressioni facciali potrebbe essere divertente dato che mi viene spesso fatto notare che le mie espressioni non combaciano con ciò che sento e a volte risulto infastidita pur non essendolo. Imbarazzata sì, infastidita quasi mai.
Emily Dickinson (1830- 1886)
Una delle poche donne trovate nella ricerca. Ci sono esempi come Temple Grandin che è ancora in vita e della quale potrei scrivere un giorno.
Questa disparità, per quanto nel caso specifico si tratti, ricordiamolo, esclusivamente di ipotesi, è ancora presente. Il percorso di diagnosi delle ragazze è sempre più duro rispetto a quello dei ragazzi, tema che mi preme visto che ho avuto la diagnosi a diciotto anni. Lo analizzerò con la dovuta attenzione più in là, anche questo è un tasto dolente quanto le relazioni sociali.
La congettura sulla poetessa è stata avanzata dall’accademico Julie Brown nel suo libro Writers on the Spectrum. I segnali della probabile appartenenza della poetessa allo Spettro Autistico sarebbero riscontrabili soprattutto nella non convenzionalità dei suoi scritti se contestualizzati nel tempo in cui visse. Anche lei, come Newton, tendeva a preferire la solitudine e l’isolamento. La Dickinson, però, mostrava di trovarsi più a suo agio con i bambini. Altre evidenze sono l’indossare soprattutto abiti bianchi o il fascino verso i fiori.
Non avendo mai approfondito la sua biografia non so bene cosa pensare anche se non sono molto convinta di poter essere d’accordo con questa supposizione. Non è la sola a essere considerata autistica per comportamenti non conformi alla sua epoca. Dal poco che ho letto, il suo biografo Lyndall Gordon, afferma che il carattere solitario della Dickinson derivasse dall’epilessia.
James Joyce ( 1882 -1941)
Per Joyce la supposizione ha come unico punto: la grande complessità del suo stile di scrittura che, a quanto pare, mette alla luce la volontà dello scrittore di prendere le distanze dalla società.
Era, quindi, eccentrico, “sopra le righe“. La sua biografia l’ho studiata al quinto anno di Liceo Linguistico a Letteratura Inglese. Forse un giorno mi cimenterò nella lettura delle sue opere e mi esprimerò circa questa affermazione ma per il momento credo che sia piuttosto debole come punto per poterlo annoverare tra gli autistici.
Andy Warhol ( 1928 – 1987)
La direttrice del principale centro diagnostico per l’autismo del Regno Unito, Judith Gould, afferma con sicurezza che questo artista rientra senza dubbio nel quadro della persona autistica perché i suoi lavori si basavano sulla ripetizione. In più durante le interviste l’artista tendeva a rispondere a monosillabi come un dislessico verbale, difficoltà comune a tanti autistici. Invece altri dicono più semplicemente che le sue risposte miravano a creare ed espandere “il senso di mistero” che lo avvolgeva.
Conclusioni
La mia idea è che queste supposizioni abbiano basi scarse. In personaggi come Mozart, Joyce e Warhol l’eccentricità è innegabile però ho comunque la sensazione che non basti per identificarli come autistici. Molti dei personaggi esaminati tendevano alla solitudine o mostravano di non avere una gestione adatta delle proprie emozioni – vedesi l’irascibilità di Michelangelo, tratto che in più occasioni è stato associato anche a Mozart- che sono di per sé ostacoli a una corretta integrazione sociale. Ciò nonostante si torna sempre lì: Sono davvero sufficienti per aggiungerli alla lista di probabili soggetti Asperger? Il mio scetticismo a riguardo è grande. La dedizione al lavoro che catalizza ogni aspetto della vita comune a molti di loro è uno dei tratti forse più complessi legati alla Sindrome.
Gli aspetti che ritrovo in me basandomi su queste descrizioni verranno scandagliati con il tempo, a partire, come ho sottolineato parlando di Newton, dalla comune associazione tra Asperger e predilezione nelle scienze fino ad arrivare a parlare di genialità.
Spero che questa parentesi storica, se così possiamo definirla, vi abbia incuriosito.
Martedì sera, mentre scorrevo la bacheca di Instagram, ho trovato un post che mi ha colpito particolarmente e ho condiviso subito nelle mie Storie.
Questa foto presenta la scritta in maiuscolo “IO HO LA 104″ e l’autrice è Sofia Righetti, che non conoscevo, un’atleta paralimpica. Ho deciso subito di iniziare a seguirla e sono pienamente d’accordo con le sue parole.
Ho poi trovato il medesimo sfogo anche su Facebook e l’ho condiviso all’istante.
Ma andiamo per gradi: Cos’è la 104?
La Legge 104\92 ha lo scopo di fornire agevolazioni sociali e fiscali sia ai disabili che alle loro famiglie. Tutte le forme di disabilità – minorazione fisica, psichica, sensoriale- e livelli di manifestazione – da lieve a totale impossibilità di autonomia senza assistenza.-
La condizione di disabilità si può presentare sia dalla nascita che essere la conseguenza di un incidente o di alcuni stati di salute. Nel secondo caso citato la persona si ritrova ad averne bisogno. Per esempio la ragazza del post è stata costretta su una sedia a rotelle dopo un intervento chirurgico al cuore per una cardiopatia congenita e, a seguito di un errore di medici che le ha causato una lesione midollare, ha perso l’uso delle gambe. Lascio la sua biografia per chi fosse interessato.
Oltretutto io, come lei, rientro tra le persone che beneficiano di questa legge.
L’Autismo e la 104 hanno un grande punto in comune: vengono fraintesi da molti e sono diventati veicolo di offese ingiustificate. La parola chiave, che io ho scoperto di recente ed è citata nel post, è abilismo. E’ un termine nuovo che si collega al bullismo. Vuol dire fare leva sulla condizione di disagio di chi vive tutti i giorni con queste difficoltà per far ridere gli altri. E’ una “moda” molto triste che è sempre esistita ma ha cambiato “obiettivo“: prima era rivolta verso la Sindrome di Down, oggi verso Autismo e 104. Una legge così importante per molti e una condizione con la quale nasci – nonostante ci siano opinioni diffuse anche da medici e psichiatri convinti che i bambini lo possano “diventare” in tanti modi, la più recente è la Didattica a Distanza, per la quale i bambini passano molto tempo al computer e non interagiscono con i coetanei. Un’idea fuorviante portata avanti dallo psichiatra Paolo Crepet.- La stessa Sofia ha spiegato questo termine in modo più approfondito nell’articolo che propongo qui.
Presto analizzerò l’Autismo quando non aveva ancora un nome per far vedere come molti scienziati, scrittori o artisti vissuti per lo più tra Settecento e inizio Novecento siano ipotizzati essere autistici sulla base della loro eccentricità o dello stile usato nelle loro opere.
Come da titolo, bisogna dare il giusto peso alle parole e non usare condizioni mediche come insulto. Le persone che le hanno non sono stupide o quant’altro. Sarà una dura lotta ma spero vivamente che si arrivi a trovare altri modi per essere divertenti che prescindano dal bullismo.
Apriamo le ali e voliamo lontano, nonostante le difficoltà. Possiamo essere noi stessi.
