Un mondo di sfumature

Cominciamo questo viaggio nel mondo della Sindrome di Asperger e dei Disturbi dello Spettro Autistico.

La domanda che potrebbe sorgere spontanea è: Perché Spettro?

Immaginate una tavolozza e tutti i suoi colori: partiamo dai più chiari fino ad arrivare ai più scuri. Spettro vuol dire vari livelli di manifestazione del Disturbo. La Sindrome di Asperger è stata scoperta nel 1944 dal pediatra viennese Hans Asperger che riconobbe determinati tratti nei bambini ricoverati nella sua clinica, ma ottenne il suo nome solo nel 1981 con l’intervento della ricercatrice inglese Lorna Wing in una rivista medica, rientra nel cosiddetto Alto Funzionamento, dai colori nitidi, quasi invisibili.

Nitidezza data dalla percezione che le persone intorno a noi hanno della nostra condizione: ai loro occhi a un primo impatto non si nota nulla. Un tema legato come un filo sottile a questo è la rappresentazione e soprattutto gli stereotipi che vengono portati avanti da molte serie televisive e alimentano una visione superficiale di queste difficoltà sociali.

I tratti principali che approfondirò tramite la mia esperienza – che è diversa da quella di molte altre persone che rientrano nello Spettro – sono empatia, interessi, affettività, routine e abitudini e lo stigma che si portano dietro .

Ciò nonostante la tavolozza ha anche colori scuri, ben visibili. E’ il Basso Funzionamento. Forse la forma più conosciuta di Autismo anche se non è detto che sia più compresa.

Nel Basso Funzionamento la persona non ha uno sviluppo cognitivo adatto all’età. Dico che è la forma più conosciuta e, temo, anche considerata quella “vera” – termine ovviamente quanto mai errato ma nella mente di chi non conosce da vicino questo mondo c’è la tendenza a escludere l’Alto Funzionamento perché chi ci rientra, pur non avendo comunque la strada spianata a livello sociale, comprende e capisce cosa gli succede intorno – in quanto rappresentata da Rain Man. Un bambino nel corpo di un adulto che deve essere guidato alla scoperta del mondo e difficilmente potrà avere una sua autonomia.

Colori visibili che saltano all’occhio. Prima bambini, poi ragazzi ed infine adulti che si dondolano o urlano se sovraccaricati di stimoli sensoriali. Ipersensorialità e ipersensibilità che spesso li può rendere aggressivi. Potrebbero avere una perdita di controllo e rischiare di ferire le persone che li circondano. Di conseguenza molti hanno paura di queste persone proprio per i momenti di crisi dove non gestiscono la forza.

Qui ho tracciato le linee, ci sono molti temi che derivano da questo che i medici chiamano comorbilità come i Disturbi Specifici dell’Apprendimento, l’ADHD e molti altri. Si incontrano e si legano indissolubilmente rendendo la vita ancora più complessa. Voglio sensibilizzare soprattutto sui DSA, l’altro lato della medaglia che ha portato il mio percorso a una lotta estenuante per una comprensione assai parziale delle mie necessità da parte di chi mi stava intorno.

Tante sfumature ma una sola richiesta: massimo rispetto. Si parla di condizione e non di malattia perché resti nello Spettro tutta la vita, non guarisci. Si dice “Sono Asperger” non “Ho la Sindrome di Asperger” per questo motivo.

Benvenuti nella mia mente, spero che questo viaggio vi aiuti ad avvicinarvi alle diversità che ci circondano e ad accoglierle.

Alla prossima,

Cate L. Vagni

Pubblicato da Cate L. Vagni

Laureata in lettere moderne e frequento la Laurea Magistrale in Scienze Archivistiche e Biblioteconomiche. Piccolo spazio personale dove poter esprimermi su ciò che mi sta a cuore.

13 pensieri riguardo “Un mondo di sfumature

  1. Salve Autrice. Condivido e trovo affascinante la sua lettura e descrizione. I colori sono infiniti ed i loro assortimenti altrettanto.
    Grazie per la chiarezza con cui lei espone.

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  2. Io stessa da amica involontariamente ho paragonato per pura ignoranza la tua condizione ad una patologia e mi scuso nuovamente per questa mia disattenzione, che in nessun modo voleva essere offensiva. Detto ciò ti ringrazio per la bella spiegazione e mi piace la correlazione con la tavolozza di colori… riesci a far comprendere anche ai neurotipici il vasto mondo, del quale in larga parte siamo ignari.

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    1. Errore comune purtroppo. Basta avere l’umiltà di ammetterlo e scusarsi. Non tutti lo fanno. Tra l’altro per curiosità sono andata a rileggere la descrizione di Rain Man e quello che l’ha scritta a un certo punto lo definisce “Individuo malato ma dotato di estrema sensibilità”. Spero sia un errore fatto in buona fede ma lì per lì mi sono arrabbiata. Menomale, non so perché avevo quasi paura che la metafora potesse risultare offensiva. Le mie solite insicurezze. Ci ho messo due giorni per decidermi a pubblicarlo xD

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      1. ma no, anzi rendi tutto più comprensibile… poi sai che io sono un’estimatrice della semplicità e sono grata alle persone che cercando di semplificare senza banalizzare argomenti così vasti, dandoti così la possibilità a piccoli passi di orientarsi!

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  3. Meraviglioso! Grazie per questo viaggio. Avere l’opportunità di leggere queste tue parole sarà come viverti attraverso tutti i colori che rappresenti. Voglio continuare a viverti!!! Meravigliosa!

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